Tak, Kasiu, Tomek miał również zdiagnozowany Zespół Pierre-Robina, ale to co czytałaś to opis jak marzenie. Tomuś miał dodatkowo różne inne wady, bardziej całościowo przypominał Zespół Goldenhara... choć ogólnie wszystko w całośi w jednym dziecku było jak 1:1.000.000 - taki właśnie był Tomuś... teraz mogę powiedzieć że to było błędne koło bez wyjścia, a każda droga prowadziła do tego samego końca, tylko w różnym czasie... można to było jeszcze ciągnąć... być może trwałoby to parę dni, a może parę m-cy ale nie dłużej chociaż sama już nie wiem...
ja jestem im wdzięczna - to dzięki nim miałam syna tak długo... ale ja tam byłam na innej "taryfie" niż ty... takie dziecko jak Tomek i taka matka jak ja trafiają się jak 1:1.000.000, żyjące i zdrowe wbrew medycynie dziecko i uparta matka, która szuka wyjścia choć wie że go nie ma, wszyscy to wiedzieli, ja również - wzbudzają podziw (bo oboje żyjemy i widzimy w tym radość), strach (bo nie wiadomo kiedy coś się stanie i jak to się zakończy, a nikt nie chciał aby to było przy nim) i sensacje ( jedyny "kwiatek w karierze zawodowej"), oboje byliśmy nieobliczali i nieprzewidywalni...
Owszem brakuje spacerów i zabaw, dziś miałabym dwóch synów... każdy miał być dziewczynką :)
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
Re: Jeszcze do Bułeczki
