Kochana Sylwusiu, Mijały dni, miesiące, minął rok .... Rok, kiedy już Cię nie ma ze mną.

Pamiętam Cię, ale już nie czuję. Mam zdjęcia, ubranka, zabawki, Twoje włoski schowane w pudełeczku - ale nie mam Ciebie. Nawet ręcznik (nie uprany jeszcze) pachnie Tobą, oliwką . A w głowie ciągle tkwi pytanie – dlaczego musiałaś odejść? Nie szukam na nie odpowiedzi, nie pytam codziennie. 

Niech milczenie będzie tajemnicą. Przeżyłam wszystkie pory roku bez Ciebie. Nauczyłaś mnie jak mam żyć bez Ciebie. Do chwil szczęścia, zabrakło nam prawdziwego SZCZĘŚCIA. 

Chcę Ci podziękować, że byłaś, że miałaś siły przyjść na ten świat, że nie odeszłaś inaczej jak tylko wtulona w moje ramiona, cichutko, spokojnie.
Byłaś , jesteś i zawsze będziesz moim szczęściem jakie mnie spotkało.

Dziękuję za każdy uśmiech, za gest, spojrzenie, Dzień Dziecka, Dzień Matki,
Dzień Ojca, 1 Twoje Urodzinki i Święta.

Przepraszam za to ,ze był ból i łzy w Twoich niebieskich małych oczkach, że
była sonda, leki, odsysanie, kłucia i morfina. Przepraszam, ze takie było Twoje roczne życie.
Teraz masz uśmiech na twarzy , nie ma bólu , jesteś szczęśliwa.

Córeczko, dziękuję Ci za wszystko co wydarzyło się w tym roku. Ty już wiesz...............
Opiekuj się nami zawsze.
Kochamy Cię bardzo mocno i zawsze będziemy Cię tak kochać.
Utęsknieni Rodzice.

Moje wspomnienia cień moich snów
Zabiorą mnie tam gdzie chce być z kim chce być
Przez chwile istnienia przekroczę ten próg
I świat nierealny stanie się spełni się
Jak moje sny nierealnych
We wzniosłych natchnieniach w skrytych pragnieniach
W nowych marzeniach znajdę Cię
Wierzę że noc skończy się
Wierzę że dzień spotka mnie
Ten dzień co dla mnie ma nadziei w sercu maj
Wierzę że noc skończy się
Wierzę że dzień spotka mnie
Ten dzień co dla mnie ma nadziei w sercu maj
Nadziei maj
Moje wspomnienia bez zbędnych słów
Zabiorą mnie w świat gdzie chcę być z kim chcę być
Jak moje sny nierealnych w bogów świątyniach
Czułych objęciach mądrych powieściach znajdę cię
Wierzę że noc skończy się
Wierzę że dzień spotka mnie
Ten dzień co dla mnie ma nadziei w sercu maj
Wierze że noc skończy się
Wierzę że dzień spotka mnie
Ten dzień co dla mnie ma nadziei w sercu maj
Nadziei maj

07.06.05

 
Historia Sylwii dziewczynki chorej na holoprosencefalię
 Początkowo w ciąży nic nie wskazywało, że dzidziuś jest bardzo chory. Dbałam o siebie, większość czasu spędziłam na zwolnieniu lekarskim. Jest to druga ciąża (pierwsza - obumarła w 7 tygodniu 2001r.a w 9 tyg. dowiedzieliśmy się o tym).  Całą ciążę czułam  się  i nadal fizycznie czuję świetnie.   
  Pisząc ten artykuł, chcielibyśmy podzielić się tragedią, jaka nas dotknęła. Jesteśmy rodzicami dziewczynki, która jest chora na holoprosencefalię. Jest to choroba polegająca na nie rozwinięciu się prawidłowo mózgu i twarzoczaszki. Ta niewielka część z mojego pamiętnika, zawiera w sobie tyle przemyśleń, przeczytajcie naszą historię.

...początkowo w ciąży nic nie wskazywało, że dzidziuś jest bardzo chory. Dbałam o siebie, większość czasu spędziłam na zwolnieniu lekarskim. Jest to druga ciąża (pierwsza - obumarła w 7 tygodniu 2001r.a w 9 tyg. dowiedzieliśmy się o tym). Całą ciążę czułam się i nadal fizycznie czuję świetnie. Choć była ona podwyższonego ryzyka. Badania po poronieniu miałam idealne, nie budziły żadnych wątpliwości. Trwały rok czasu i zrobiłam wszystkie: toksoplazmozę, listeriozę, cytomegalię, (która może być przyczyną powstania choroby,) zaszczepiłam się na różyczkę, świnkę i odrę, odczekaliśmy planowy czas po szczepionce. Planowanie drugiej ciąży odbyło się pod okiem ginekologa. Kiedy test ciążowy wypadł pozytywnie oboje z mężem byliśmy bardzo szczęśliwi Do czasu 7 tygodnia, kiedy to dostałam małego plamienia i byłam hospitalizowana przez 8 dni. Po wyjściu ze szpitala czułam się dobrze i z ciążą też było w porządku. Obie ciąże prowadziła lekarz, do której miałam pełne zaufanie i skoro mówiła, że jest dobrze to tak miało być.

Okazało się inaczej. 

W 20 tygodniu robiłam USG ( nie pamiętam, które z kolei) i dowiedziałam się, że główka jest trochę za mała do wielkości płodu, ale nie jest to duża różnica i nie powinnam się tym martwić. Serce jednak podpowiadało inaczej. Czułam, że coś jest nie tak. Zajęłam się pracą, domowymi obowiązkami i tak upłynął czas do 28 tygodnia. Oboje z mężem poszliśmy na rutynowe badanie USG. Okazało się, że główka naszej córeczki nie jest proporcjonalnie rozwinięta do pozostałych części ciała. Nie będę opisywać, co oboje wtedy czuliśmy. Nieświadomi, co dzieje się z naszym dzieckiem dostaliśmy krótką informację, że być może jest to wodogłowie.  Natychmiast uzyskaliśmy telefon do specjalisty wśród ginekologów. Na wizytę czekaliśmy 3 dni, które stanowiły wieczność. Przez ten czas dowiedzieliśmy się wszystkiego o wodogłowiu o operacjach wykonywanych jeszcze w łonie matki. Kiedy nadszedł dzień wizyty byłam nawet spokojna, myślałam wtedy – nic gorszego nie usłyszę. Tak bardzo się myliłam. Doktor przyjął nas miło, kazał położyć się na łóżku do zrobienia USG i wystarczyło parę minut, aby świat się zawalił. Usłyszeliśmy, że dzidziuś jest bardzo chory i że pociechy z niego nie będzie. Mózg nie jest w pełni rozwinięty, dochodzi rozszczep wargi i podniebienia, wklęsły nosek i wytrzeszcz oczu. Te słowa brzmiały jak sen. Było to 13 marca i ta data zostanie w naszej pamięci bardzo długo. Nie mogliśmy się skupić na tym, co do nas mówił. Z pomiarów USG dziecko było rozwinięte na około 25 tydzień, jakby stanęła w miejscu, mój brzuch również przestał rosnąć. Termin porodu był różnie obliczany z pomiarów dziecka. Oboje jednak zdecydowaliśmy, że donosimy tę ciążę do końca, pozwolimy dziecku przyjść na świat i spokojnie odejść. Bóg dał jej życie i On może je odebrać. Zdziwieniem lekarza był fakt, iż robiąc tyle razy USG nie wykryto wady wcześniej, że żaden lekarz tego nie zobaczył. Usłyszeliśmy, że takie wady kształtują się około 6, 7 tygodnia. Jednak bez dobrego sprzętu i oka specjalisty trudno jest je wykryć. Rozmowa była długa, ale spokojna mimo naszego zdenerwowania. Dowiedzieliśmy się, że 90 % noworodków umiera zaraz po porodzie. Silniejsze dzieci lub z mniejszymi wadami żyją do kilku miesięcy.

Prawdopodobnie u naszej córeczki jest to duża wada. Córeczka żyje pod moim sercem dzięki pępowinie. Zostaliśmy skierowani również na echo serca. Okazało się, że jest maleńka wada, ale nie mająca dużego znaczenia. Zaczęły się badania. Zaraz następnego dnia trafiłam do szpitala Czerniakowskiego, gdzie zostało wykonane badanie kordocentezy – pobranie krwi z żyły pępowinowej w celu oznaczenia kariotypu ( badanie liczby i budowy chromosomów). Z krwią udaliśmy się do Instytutu Genetyki na ul. Sobieskiego, gdzie rozmawialiśmy z profesorem genetyki, który poinformował nas, co to jest za choroba, jednak wiadomości nie docierały trafnie do nas, wszystko było tak świeże. Sami z mężem szukaliśmy informacji na ten temat poprzez internet. Jednak wszystko, co mogliśmy znaleźć pisane było w języku angielskim, co utrudniało zrozumienie. Staraliśmy się znaleźć jak najwięcej. Profesor genetyki skierował nas do profesora ginekologii , u którego również otrzymaliśmy informację, że ciąża jest zbyt duża, aby ją przerwać i muszę donosić – termin porodu z USG na 4.06.03. Obiecał, że zrobią wszystko, aby pomóc mi urodzić siłami natury, że nie ma sensu robić cesarskiego cięcia, by nie obciążać organizmu na przyszłe ciąże. Oboje z mężem wiemy, że mamy wsparcie i pomoc w rodzinie jak również w lekarzach, którzy kiedy nadejdzie ten dzień, nie zostawią nas samych sobie a wręcz przeciwnie pomogą nam. Żyjemy nadzieją, że to, co nas spotkało to przypadek. Takich schorzeń jak holoprosencefalia jest 1 na 10 000. Zostaliśmy wybrani. Na chwilę obecną cieszymy się każdym jej ruchem, kopnięciem, okazujemy jej wiele uczucia.
Serce mi pęka na myśl o tym, co nas czeka i proszę Boga, aby Ona nie cierpiała. Damy jej na imię Sylwia. 

Codziennie myślę o tym dniu, kiedy będziemy musieli się z nią rozstać na zawsze i łzy cisną mi się do oczu. Każdego dnia budzimy się razem, głaszczę się po brzuchu, rozmawiam z nią i mówię jak bardzo ją kochamy – wiem, że ona mnie słyszy.

Od tamtego czasu minęły dwa miesiące, wydarzyło się tyle rzeczy, których nie sposób opisać. Jednak chciałabym, przelać na papier to, co miało miejsce w naszym życiu.  Po wszystkich kontrolach lekarskich szykowaliśmy się do porodu. Fizycznie nie trudnego - choć był pośladkowy, jednak psychicznie niełatwego. Nastawieni byliśmy na szybką śmierć dziecka, okazało się jednak inaczej. Do szpitala trafiłam 20 maja z bardzo dużym ciśnieniem. Na początku nic nie wskazywało na to, że 23 maja przyjdzie na świat nasza córeczka. Urodziła się siłami natury – waga 1410, długość – 41 cm, słodki aniołek. W skali agpar dostała początkowo 3, potem 7, na końcu 8 punktów. Po porodzie odbył się jej chrzest. Daliśmy jej na imię Sylwia. Jej stan był stabilny co pozwoliło przewieźć ją do szpitala Akademii Medycznej przy ul. Działdowskiej. Wiemy, że jest to wada letalna, jednak Bóg pozwala nam cieszyć się nią każdego dnia. Sylwia jest bardzo silna, zwalczyła infekcję okołoporodową w tym posocznicę i kwasicę i choć były momenty pogorszenia jej stanu, dzielnie walczy o każdy dzień. Daje nam dużo radości, szczęścia i doświadczenia macierzyństwa. Choć pewnie nigdy nie weźmiemy jej do domu to codziennie spędzamy z nią dużo czasu, siedząc przy inkubatorze, dając jej nasze ciepło, miłość, pielęgnując ją. Bałam się, że po porodzie nie zobaczę dziecka, nie dotknę nóżki czy rączki. Obecnie mogę ją nawet wziąć na ręce ( nie na długo, bo nie mogę jej wychłodzić). Jednak to wielka radość. Jutro tj. 23 czerwca będzie miała miesiąc. Obdarza nas swoim uśmiechem, spojrzeniem. Wiemy, że jest dzieckiem widzącym i słyszącym to daje nam uczucie kontaktu z nią. Kiedy przychodzę do szpitala a ona jeszcze śpi, kiedy powiem, że jestem podnosi lekko zamknięte powieki i jest bezpieczna, ja to wiem. Naszych uczuć, zmartwień i smutków nie sposób opisać. Seria badań które wykonywane są niemal co kilka dni nie mogą dużo wnieść. 

Najgorsze są chwile, kiedy trzeba pobrać krew, wymienić wenflon – jej żyłki są bardzo cienkie, jest przy tym dużo płaczu i krzyku a mi pęka serce, bo nie mogę pomóc jej fizycznie. Od dnia porodu do chwili obecnej leży pod kroplówką przez którą dostaje płyny i antybiotyki. Wiem, że to jedyny sposób, inaczej mogłaby się odwodnić. Mimo bólu jest bardzo dzielna i silna. Jesteśmy z niej bardzo dumni i szczęśliwi, że Ją mamy. Ma dobrą opiekę lekarską i pielęgniarską. Odnoszę wrażenie, że jest ulubionym dzieckiem na oddziale. Zaczęła nawet podnosić główkę, nudzi jej się leżenie. Były momenty, kiedy bałam się, że to koniec. Teraz cieszymy się z każdego danego nam dnia, a co będzie zależy od Boga. Nie chcę, ale czasami ciężko jest nie myśleć o tym co nastąpi. Codziennie modlę się o wsparcie dla nas i o siły dla Sylwii. Obecnie mamy 21 sierpnia, malutka jest z nami w domu od dnia 19 sierpnia. To dla nas wielka radość , ale i obawa. Strach nie jest nam obcy. Świetnie dajemy sobie radę z dzieckiem w domu. Sylwia zaklimatyzowała się w domu, jest spokojna. Pisałam wcześniej, że nigdy nie weźmiemy jej do domu, marzenie
się spełniło. Dziecko nie leży w inkubatorze i nie wymaga tlenoterapii. To cudowne uczucie, kiedy mogę wstać rano i przytulić Ją w ramiona, nakarmić, przewinąć i wszystko bez pośpiechu w drodze do szpitala. W Hospicjum poznaliśmy wspaniałych ludzi. Ludzi, którzy zawsze są, nie jesteśmy sami. Choć przed nami długa i trudna droga, to żyjemy jak normalna polska rodzina :  codzienna kąpiel, karmienie na zawołanie, przewijanie, tulenie kiedy płacze itd. Są chwile kiedy boimy się bardzo, ale mamy siebie i małego Okruszka. To słodkie maleństwo daje tyle radości. Cudownie jest patrzeć jak każdego dnia otwiera oczka i patrzy się na nas, da się przytulić i kochać. Przeżyliśmy też chwile strachu – dnia 13.09 Sylwia na chwilę „wstrzymała oddech”. Te parę minut były jak wieczność. Sylwia nie oddychała i powoli siniała. Nie mogliśmy pozwolić Jej odejść, to byłoby za wcześnie. Z „zimną krwią” oboje podjęliśmy reanimację wiedząc, że może ona nie dać efektu.Jednak po odessaniu, oklepaniu i masażu serduszka które biło, wróciła do nas. Wtedy poczuliśmy wielką ulgę i radość. Łzy same płynęły po policzkach. Być może był to jeden z silniejszych ataków jakie miewa, a może(...) W takich chwilach mamy w sobie tyle siły i choć wiemy, że „ten dzień” kiedyś nadejdzie, to staramy się odsuwać myśli w dal, ale one czasem są silniejsze niż my. Oboje liczymy się z tym, iż takich dni może być więcej, ale nie możemy przy niej być słabi. Ona potrzebuje twardych i kochających rodziców. I tacy jesteśmy.
Opisując ten incydent, chcę zwrócić uwagę, jak jesteśmy w stanie poradzić sobie w trudnych chwilach. Nie doszłoby również do najwspanialszego dnia naszego wspólnego bycia razem w domu, do wspaniałej, podniosłej i wielkiej uroczystości. Otóż, dnia 21 września o godz. 12;00 w naszym domu, w gronie rodziny i znajomych odbyła się uroczysta msza św. wraz z dopełnieniem chrztu naszej córeczki. Kapelan z WHD odprawił piękną mszę i powiedział bardzo wzniosłe kazanie, które muszę przyznać, dało dużo do myślenia. Następnie odbył się chrzest. Sylwia była bardzo spokojna i wyglądała bardzo pięknie. Wystąpiła w śnieżnobiałej sukieneczce z małymi różyczkami - szytą na miarę – dł. 36 cm. O strój dla Sylwii zadbała moja siostra, która została matką chrzestną wraz ze swoim mężem – ojcem chrzestnym. To przeżycie zostanie w nas do końca życia.

Obecnie Sylwia waży 4,970 i ma 62 cm dł. – rośnie jak na drożdżach i ma się dobrze. Często chodzimy na spacery, aby nasz aniołek mógł zobaczyć kawałek pięknego nieba. Dzisiejszego dnia nasunęło mi się wiele przemyśleń, wspomnień i refleksji. Otóż, będąc jeszcze w ciąży, nie wiedząc o chorobie Sylwii, znajomi i rodzina pytali czy chcielibyśmy chłopca czy dziewczynkę. Odpowiadaliśmy: „nieważne, aby było zdrowe”. Dopiero teraz, mając chore dziecko jestem świadoma wymowy tego słowa i wiem jaką ma wartość. Doceńmy je!

Warszawa, dn. 23.11.2003

Opisywany wcześniej nasz spacer, pierwszy wspólny, powoli przerodził się w coraz częstsze wychodzenie z Sylwią z domu. Chodziliśmy na zakupy do supermarketu, na plac zabaw, oczywiście kiedy była sprzyjająca ku temu pogoda. Mała czuła się na dworze bardzo dobrze, co dawało nam pewne poczucie bezpieczeństwa, że nie musimy wracać szybko do domu. Piszę dziś, bo jest to dla naszej trójki bardzo szczególny dzień pobytu w domu, otóż Sylwia ma dziś sześć miesięcy i na te okoliczność wyprawiliśmy małą ucztę.
Były rurki z kremem, sok a dla Sylwii mleko i dużo słodkich buziaków. Było bardzo miło. Rodzinna sielanka skończyła się 25 listopada, kiedy to wypadła wizyta u genetyka w sprawie ciągle jeszcze nierozwikłanego problemu kariotypu Sylwii. Rozmowa z lekarzem przebiegała bardzo spokojnie, choć dobrych wiadomości nie było zbyt wiele. Efektem końcowym rozmowy była postawiona diagnoza, iż posiadanie dziecka z aberracją chromosomową i ryzyko wystąpienia lub powtórzenia się wad rozwojowych CUN może mieć 50 % szans. Nie była to oczywiście pełna i pewna odpowiedź ze strony lekarza, dlatego też zdecydowaliśmy się na dalsze, bardziej specjalistyczne badania. Jednak na ich wynik, który (jak mogę się domyślać) też nie będzie 100 % pełny, trzeba czekać. Ile?? Tego nie wiemy. Ale na pewno w większej skali procentowej określi nasz szanse na przyszłe potomstwo. W tak krótkim czasie, nieoczekiwanie spadały na nas niezbyt dobre wiadomości. Trzeba było je przyjąć i powoli zacząć z nimi żyć. Choć muszę się przyznać—nie było wcale łatwo. Pozostało czekanie. Ktoś postawił mi pytanie --- Czy warto się dowiadywać? W dzisiejszych czasach badania genetyczne na tyle się „rozwinęły” iż nie mam żadnych wątpliwości, że uzyskamy odpowiedź na nasze pytanie i wtedy będziemy myśleć o przyszłości. W świetle rezultatów osiągniętych w tej dziedzinie nie sposób zaprzeczyć, że dokonał się znaczny postęp.

Warszawa, dn. 07.12.2003

Dziś jesteśmy po spotkaniu z rodzicami dziewczynki, która obecnie przebywa w szpitalu, a którą rodzic chcą zabrać do domu, by podobnie jak my cieszyć się każdą chwilą z dzieckiem i być razem w pełnym tego słowa znaczeniu. Mimo moich wielkich obaw, że będę musiała opowiedzieć o problemach związanych z chorobą Sylwii, spotkanie przebiegało bardzo miło. Miało na celu „pokazanie” sprawowania opieki nad dzieckiem, które przebywa w domu pod opieką hospicjum. Tak bardzo się ucieszyłam, że możemy innym ludziom, gotowym na takie wyzwanie pokazać skrawek naszego życia, jednocześnie opowiedzieć o trudnościach i może nastawić na najgorsze, z tym nie było zbyt łatwo. Po ich wyjściu, przypomniałam sobie całą naszą „drogę” , którą przeszliśmy razem z mężem, by zabrać Sylwię do domu. Łza w oku zakręciła się ze szczęścia. To bardzo wielka odwaga, zarówno z naszej strony jak i tych młodych ludzi, którzy nie bacząc na okoliczności, chcą mieć dziecko przy sobie, w domu. Bo taka jest rodzina i tak wygląda życie --- że dzieci są z rodzicami. Ile trzeba mieć w sobie miłości, poświęcenia, odwagi, aby sprostać wyzwaniom! Mam nadzieję, że Oni wynieśli coś z tej LEKCJI spotkania z nami. Gdy wspomniałam o wyzwaniu, to moim osobistym wyzwaniem i sprawdzeniem swoich sił był pewien weekend, kiedy to Tomek pojechał do rodziny a ja zostałam sama. Sama, ale z Sylwią. Nie ukrywam, że strasznie się bałam, ale nie mogłam za bardzo dać poznać tego po sobie, wiedziałam jak bardzo mąż chce odwiedzić rodzinę, tak długo się nie widzieli. Mimo ,iż wiedziałam, że dam radę, bałam się bardzo. Strach dopadł mnie pierwszej nocy, może nie w obawie o stan Sylwii (miała się cały czas dobrze i stabilnie) ale o taką ludzką samotność. Prawie codziennie jestem otoczona ludźmi i przyzwyczaiłam się do ich towarzystwa. (we wspólnocie zawsze raźniej). Teraz wiem, że potrzebowałam chwil tylko dla siebie. Moim rozmyślaniom nad życiem, teraźniejszością i przyszłością towarzyszyła lektura, którą dostałam od jednego z lekarzy z WHD „Opieka paliatywna nad dziećmi” gdzie mogłam znaleźć artykuły księdza Chrostowskiego, o zasadach etycznych w opiece nad umierającym człowiekiem. Kilka artykułów księdza znalazłam również w internecie w Katechizmie Kościoła Katolickiego --- dały one mi dużo do myślenia, choć po ich przeczytaniu nie zmieniłam swojej postawy, ale na pewno ją bardzo wzmocniłam. Dopełnieniem tego wszystkiego, zmagań, trosk i zmartwień, była kaseta vhs, gdzie był wywiad przeprowadzony w tv puls, w którym to mogłam zobaczyć życie innych rodzin mających chore dzieci. Ich radości, cierpienia i szczerze pisząc, podbudowałam się bardzo optymizmem matek tych dzieci. To dla mnie też pewna forma lekcji.

Warszawa, dn. 19.12.2003

Zbliżają się święta Bożego Narodzenia. Dziś mija pełne cztery miesiące naszego pobytu w domu. Nasze obawy są, nie zniknęły z chwilą radości o przyjęciu małej do domu. Dwa dni temu Sylwia miała mały kryzys i leżała dość długo pod tlenem. Jeden dość silny atak, którym trudno jest zapobiec, sprawił spadek saturacji. Po ostatnich wydarzeniach z września, byłam bardziej opanowana i spokojniejsza, myślałam wtedy, ---- nic się złego nie dzieje, jeszcze nie czas, za pasem święta----.tak bardzo chcemy spędzić je razem. W domu trwają przygotowania do świąt, ubieranie choinki razem z Sylwią, zakupy świąteczne, krzątanie w kuchni, pieczenie ciast, robienie sałatek, porządki itp. a wszystko na spotkanie z rodziną na święta. Kiedy oboje z mężem zaplanowaliśmy wyjazd do mojej siostry do Halinowa na święta i kiedy miała zjechać się cała rodzina, moim radościom nie było końca. Ostatnie spotkanie przed wyjazdem z lekarzem i pielęgniarką dało mi wewnętrzny spokój---jeśli chodzi o stan Sylwii. Chodziło głównie o to, by sprawdzić, czy mała jest na tyle stabilna by mogła bez tlenu jechać samochodem, czy będzie wymagała przewozu z tlenem. Na szczęście nie było takiej konieczności. Na czas świąt zabraliśmy wszystkie niezbędne sprzęty: koncentrator tlenu, ssak, łóżeczko, i sprzęt medyczny. Z jednej strony czułam wielkie szczęście z racji świąt, spędzenia ich razem ze wszystkimi, z drugiej zaś taki niedosyt----że mogło być inaczej. Będąc w kościele na pasterce, patrząc w maleńki żłóbek, łzy same kręciły się w oczach, na ustach były kolędy, ludzie śpiewali „Bóg się rodzi....” , „Jezus malusieńki......” ja myślałam wtedy o naszym małym Aniołku,
który urodził się dla nas. I cieszyłam się przez łzy, łzy cierpienia i łzy radości z tego, że Ona jest z nami. Kolacja wigilijna odbyła się w duchu miłości, pokoju i radości, choć nie jednej osobie przy życzeniach, od łez „poplamiły” się oczy. Potem były prezenty dla najmłodszych i zabawa. Jak miło i przyjemnie było patrzeć na uśmiechnięte twarze dzieci, takie radosne i beztroskie.

Warszawa, dn. 23.01.2004

Dziś święto naszego okruszka, kończy osiem miesięcy. Za każdym razem w ten dzień, dzień jej urodzin robimy małą ucztę, tak też jest i dzisiaj. Dostała piękne ubranko—w kolorze żółtym , jak słoneczko. To podwójne święto, gdyż przypada i piątek i data 23—dokładnie wtedy przyszła na świat. Przypomniałam sobie ten czas, czas porodu, bólu i smutku. Pięknym jest moment, gdy po porodzie, maleństwo wędruje na brzuch mamy, bo poczuć jej ciepło i bezpieczeństwo. Ja mogłam sobie to wyobrazić, to uczucie. Nie zaznałam tego. Czy jeszcze spotka mnie ta radość? Dziś też, zastanawiałam się nad przyszłością. Trzymając małą na rękach, patrzyłam w jej szeroko otwarte oczka, które jakby chciały mi coś przekazać, zapytać. Bałam się spytać jej, czy chce odejść, zostawić nas i być TAM szczęśliwsza. Bałam się jakiegokolwiek znaku z jej strony. Łzy jak oszalałe pokryły moja twarz i czułam , że jest jej smutno. Nie chcę płakać przy niej, smucić się. Ona to czuje. Chcę by ze mną była szczęśliwa. Mam nadzieję, że to iż jest z nami, nie jest wynikiem jej „męki” tutaj na ziemi, że nie nadszedł czas rozłąki. Jeszcze nie teraz. Chcę, by nigdy nas nie złapał !!!
Będąc w domu, pod opieką hospicjum odbywały się tez konsultacje związane ze stanem zdrowia Sylwii. Byłyśmy w Centrum Zdrowia Dziecka na badaniu gdzie wykonany był rendgen płuc, usg brzuszka i główki, jak również badanie echo serca, w szpitalu św. Anny Mazowieckiej. Ostatnią konsultacją jaką odbyłyśmy, była wizyta w Instytucie Matki i Dziecka na oddziale wad twarzoczaszki, gdzie wspólnie z panią profesor, ustalaliśmy możliwość korekty buźki u Sylwii. Jednak po rozmowie z mężem, doszliśmy do wniosku , iż nie będziemy narażać dziecka na dodatkowe cierpienia i ból. Ryzyko wykonania zabiegu jest duże a nie mamy pewności, czy operacja przyniesie oczekiwaną korzyść dla dziecka, czy ułatwi jej oddychanie?

Nasza miłość do niej nie zmieni się. Każdego dnia kochamy ją coraz bardziej. Nasze życie w domu nie uległo zmianie. Każdy z nas ma swoje problemy i są one dla nas najcięższe, bo są nasze, ale nie możemy nikogo winić... bo przecież KOCHAMY.

pamiętnik z dni naszego życia.....    

07.06.2004 13:55  
Sylwunia odeszła dzisiaj ok. 13....