Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem
Jednym z największych wyzwań dla rodziny nieuleczalnie chorego dziecka jest takie podejście do życia, by nie było ono zdeterminowane przez chorobę.
Chodzi o to, by nie wpaść w pułapkę życia w cieniu choroby, lecz by po prostu żyć.
Jednym z największych wyzwań dla rodziny nieuleczalnie chorego dziecka jest takie podejście do życia, by nie było ono zdeterminowane przez chorobę. Chodzi o to, by nie wpaść w pułapkę życia w cieniu choroby, lecz by po prostu żyć. Dzieciom, których życie jest zagrożone, nasza epoka daje szansę dłuższego przeżycia niż w przeszłości, potrafimy też walczyć z chorobą dłużej, niż wskazują wszelkie przewidywania. Lekarze, mimo swego z założenia optymistycznego podejścia, są też bardzo ostrożni, udzielając odpowiedzi na pytania o możliwy przebieg choroby. Nie są skłonni dawać fałszywej nadziei, gdy nie są przekonani, że terapia da pozytywne rezultaty. Każde dziecko jest inne, każda diagnoza musi uwzględniać tę jego odrębność, a także inne nieprzewidziane czynniki, takie jak wolę walki o życie u samych dzieci.
Bardzo dobrze pamiętam pewnych rodziców, którzy do, wiedzieli się, że ich urodzone z licznymi wadami wrodzony' mi dziecko nie dożyje swych pierwszych urodzin. Spędzali z dzieckiem każdą możliwą chwilkę, nawet za cenę rezygnacji z własnych potrzeb i potrzeb dwójki starszych dzieci. Po roku dowiedzieli się, że syn nie dożyje swych drugich urodzin... Następnie piątych i dziesiątych. Po pewnym czasie lekarze przestali cokolwiek przepowiadać. Matka chłopca nauczyła się żyć z dnia na dzień, jakby wpadła w jakąś na, rzuconą samej sobie pułapkę "więziennej celi", jak później opisywała swój dom. Jej życie zostało ograniczone do roli osoby całkowicie skazanej na opiekę nad zupełnie zależnym od niej dzieckiem. Syn zmarł w wieku 25 lat, zostawiając w jej życiu niczym nie zapełnioną pustkę i całą masę innych problemów, a jednym z najpoważniej szych był problem star, szych dzieci, pozostawionych bez wystarczającej opieki z jej strony, co z kolei odbiło się na ich dalszym życiu.
Zaangażowanie w codzienność
Nie znam rodziców, którzy nie byliby nastawieni na zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka, takich jak głód i pragnienie. Jednakże, ponieważ interesuje nas zarówno fizyczność, jak i duchowość człowieka, zaspokajanie pragnienia świętowania ważnych chwil w życiu jest dla wielu rodzin jeszcze większym wyzwaniem. Przyjęcia i specjalne okazje są cenne i potrzebne, gdyż nie tylko są przyjemnością, ale też pozostawiają miłe wspomnienia. Dzieci cenią sobie w równym stopniu ważne uroczystości, jak i codzienne, prozaiczne czynności, oraz przykładają do nich wielką wagę.
Podziwiam zdolność dzieci do pełnego przeżywania każdej chwili. Podczas gdy koniom zakładamy klapki na oczy, aby nie rozpraszał ich hałas uliczny i to, co dzieje się po drodze, aby zatem nie zbaczały z drogi, my traktujemy każdą podróż jak zbiór nowych doświadczeń, a każdy dzień potrafi nas czymś zaskoczyć. Wielu z nas, dorosłych, obawa przed nieznanym mimo woli pozbawia możliwości odczuwania przyjemności, jakie daje chwila, jej spokój i piękno, chwila, która się nie Powtórzy. Dzieci nie traktują upływu czasu jako straty, większość z nich, zdrowych czy chorych, nie zastanawia się nad tym, że czas mija, i nie martwi się o przyszłość. Chcą miłości teraz, chcą śmiać się teraz, a nie z żartów obiecanych na jutro. Chcą bezpiecznego i znanego im, przytulnego miejsca do życia tu i teraz. Chcą się bawić teraz i chcą bajki na dobranoc dziś wieczorem, a nie obietnicy, że opowie im się tę bajkę jutro. Jutro jest dla dzieci bardzo odległe. Czy możemy się tego od nich nauczyć? Dzieci żyją tylko dniem dzisiejszym. Korzystajmy zatem z dnia dzisiejszego, czerpiąc zeń siły na przyszłość, i nie popełniając błędu róbmy z entuzjazmem plany na przyszłość, ale nie zapominajmy kochać dziś.
Aldridge Jan:
Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem
Poradnik dla rodziców
tłumacz: Julita Makowiecka
wydanie: pierwsze
oprawa: miękka
data wydania: maj 2008
Wydawnictwo WAM