Mój mąż specjalnie wyszedł wcześniej z pracy, żeby posłuchać bicia serca naszego maleństwa. W poczekalni cieszyliśmy się razem na to oglądanie naszego dzidziusia.  Czytaliśmy informacje o szkole rodzenia i nawet rozważaliśmy co z tym zrobimy. 

Mariusz jęczał, że nie chce chodzić do żadnej szkoły rodzenia, ale jak się będę upierać to odpuści. Dobra moja kolei. Wchodzę do lekarza siadam na krześle rozmawiamy, czy duphaston pomógł i już nie mam tych "beżowych" upławów, które ostatnio doktor zauważył. Nie wiem, chyba nie pomógł. Wczołguję się na fotel. Rozwierak. Duphaston pomógł, wszystko jest czyściutkie, szyjka macicy ładna. Mogę się położyć na łóżku, teraz USG dopochwowe, bo lepiej widać.

- Panie doktorze jestem z mężem, czeka na korytarzu. - Już go wołam. Ale się zerwał, chyba mu bardzo zależy. No to oglądamy maleństwo. - Dzidziuś jest jeszcze w owodni… Mina lekarza zaczyna rzednąć. Widzę to i zaczynam błagać los, żeby tylko nie usłyszeć, że coś jest nie tak. Czas się wydłuża, jeszcze kilka ruchów głowicą USG. - Coś jest tutaj nie tak - pada w końcu. Ubieram się, jestem skołowana, Mariusza mina też niewyraźna. Siadam naprzeciwko lekarza. On mi zaczyna mówić, że to może fałszywy alarm, ale wydaje mu się, że jest obrzęk płodu płód. Dzwoni do przychodni genetycznej w Rudzie Śląskiej. Stara się nas umówić na następny dzień. Tam ktoś oponuje, że 11 tydzień ciąży to za wcześnie, ale udaję się. Mój doktor jest wystarczająco uparty. Jutro o 11.00 mamy wizytę. Idę do położnej po wydruk na skierowanie, wracam do gabinetu. Lekarz wypisuje skierowanie. Opis: nieprawidłowy obraz USG, uszkodzenie płodu. Daje mi swój numer, bo chciałby wiedzieć co się dzieje. Na koniec mówi mi, że ma nadzieję iż ta nieprzespana noc, która mnie czeka będzie na darmo. Też mam nadzieję, chociaż już coraz mniejszą. Wychodzimy z gabinetu. Łzy, żalu, smutku, rozpaczy. Wsiadamy do samochodu. - Nie płacz misiu, (Boże ależ ja go kocham), ale jak mam nie płakać. Cały świat mi się przewraca. Mariusz dzwoni do mamy, że nas nie będzie na obiedzie, bo coś jest nie tak z dzieckiem.

Jedziemy do domu. Płacz, płacz, płacz. Ale i nadzieja, że jutro wszystko będzie dobrze. Niezawodny google, wpis obrzęk płodu. Kilka możliwości do wyboru: konflikt serologiczny, choroby odzwierzęce, parwowirus B19. Gdzie ja w tym wszystkim, a może wszystko naraz. Winę na pewno ponoszę ja, bo jak jeszcze nie wiedziałam, że jestem w ciąży to bywałam na konkretnych imprezach. Pewnie to jakaś choroba poalkoholowa mojego dziecka. Płacz! Mariusz ma tylko trzy dni urlopu. A jutro trzeba jechać o 9.00. Musi wyjść z pracy. Noc potworna strzępy snu, koszmary, kobiety w zaawansowanej ciąży. Mam dosyć. Budzę się rano, jest chyba po 7.00. Misiek już jest w domu pije kawę, wydrukował mapę. Już wie jak jechać. Ja zwlekam się z łóżka przerażona, powoli dopada mnie paraliżujący lęk. Chcę żeby jeszcze raz było wczoraj, żeby wszystko było inaczej. Przychodzą umówieni spece od kaloryferów (w sypialni cieknie), nie chce mi się z nimi rozmawiać, coś tam bredzę o chorobie i szpitalu. Wychodzą, przyjdą w sobotę. Ubieram się, w cokolwiek. Jedziemy. Leje jak z cebra. Bielsko, Czechowice, Pszczyna, Kobiór, Mikołów, Ruda. Wchodzimy do poczekalni, pokazuje skierowanie czekamy, godzinę. W poczekalni przyszłe mamy, jedna z córeczką ok. 4 lat. Mam dosyć. Chce mi się wyć, płaczę. Wchodzi mamusia z dzieckiem. Wychodzą mała dostaje od pielęgniarki zdjęcie swojego nianorodzonego braciszka. Płaczę.

Przypomina mi się fragment jakiejś książki: już nigdy nie usłyszę tupotu maleńkich stóp mojego dziecka. Jeszcze jedna para i my. Wchodzimy. Bardzo miła pani doktor. Już wyjaśniłam, że lekarz podejrzewa obrzęk płodu. No jest ten dzidziuś obrzęknięty…Niestety to nie koniec. Wiem, że to będzie bolesne ale im więcej wad zdiagnozujemy tym większa szansa na określenie schorzenia. Pani doktor dyktuje, pielęgniarka notuje. To wszystko czego dowiedziałam się o moim dziecku:  torbiel dołu tylnego czaszki, omphalocoele - przepuklina pępowinowa (niezrośnięte powłoki brzuszne), nieprawidłowy obraz czterech jam serca, nieprawidłowe ustawienie kończyn dolnych i górnych. Pępowina dwunaczyniowa - poparcie diagnozy wady serca. Przy długości od czubka głowy do pupki mojego dzidzi 46,4 mm - przeziernośc karkowa wynosi 7 mm. Pada wyrok zespół Edwards'a. Ten dzidziuś najprawdopodobniej nie dożyje 20 tygodnia ciąży, przykro mi. Musi pani porozmawiać z genetykiem. Wychodzę. Oddaje krew na test Papp,a i test potrójny. Nie wiem co to jest. Płaczę, płaczę, płaczę. Pielęgniarka umawia nas na wizytę u genetyka w poniedziałek o 19.00 i biopsje kosmówki w środę. Wracamy. W domu oglądam sobie zdjęcia mojego dzidziusia. Wyję jak bóbr. Nic mi się nie chcę. Dzwoni mój lekarz, niestety jego podejrzenia się potwierdziły. Biorę się za pierogi ze śliwkami.

Czytam wszystko co się da o zespole Edwrds'a. W Internecie mało informacji. Wiem tylko że  moje maleństwo ma jeden chromosom za dużo. I, że zdarza się to raz na 10.000 ciąż, w 85% są to dziewczynki. Muszę jakoś to przetrwać. Byle do poniedziałku. W Genomie dwie pary przed nami. Wychodzą i od razu są umawiane na USG prenatalne na 20 tydzień ciąży. Miny raczej zadowolone. Zazdroszczę im. U nas dokładnie tak jak spodziewał się Mariusz, pani genetyk nic ciekawego nam nie powiedziała zrobiła wywiad i powiedział mi, że te wyniki, które mam są bardzo złe. Przy ryzyku trisomii 1:9731 ja mam 1:158 co daje ogólny wynik 1:4, czy coś takiego. I tak jej nie rozumiem. Ale takie wielowadzie, jakie ma moje dziecko występuje niezwykle rzadko. Jest to najprawdopodobniej wada populacyjna. Następne dzieci powinny być zdrowe. Żeby to potwierdzić trzeba będzie zrobić badania kariotypu mojego i męża. Wychodzę z gabinetu, pielęgniarka z uśmiechem chce ustalić datę USG na 20 tydzień ciąży.

Dopada mnie jakiś skurcz twarzy powstrzymuję łzy. Słyszę jak sama mówię: moje dziecko najprawdopodobniej nie dożyje 20 tygodnia ciąży. Wsiadamy do samochodu. Mam straszną ochotę na Michałki. Jedziemy do Plejady w Rudzie jest naprzeciwko Genomu. Nie ma. Jedziemy do domu. Kupimy w Kauflandzie. Obżeram się Michałkami i płaczę, niedobrze mi. Wymiotuję. Idę spać. Płaczę cały wtorek. Już nie ma ratunku. Nie ma nadziei. Moje dziecko umiera we mnie. Zaczynające się życie będące śmiercią. Boje się, że coś jest ze mną nie tak. Może mam zepsute geny. Czekam na biopsje kosmówki, która ma mi odpowiedzieć na pytanie co dalej. Powinnam usunąć ten płód nie narażać się na ból i komplikację. Słowa lekarzy, ale decyzja należy do mnie. Czytam coś o tej biopsji, boję się nie wiem, czy bólu czy wyników. Ale chyba nie wyników, bo te właściwie już znam. Nie interesuje mnie co to za cholerstwo, wiem tylko że moje maleńkie dziecko jest chore. Mariusz jest wspaniały. Jeszcze nigdy nie był taki dobry i czuły, ma w sobie niewyczerpane złoża cierpliwości. Też jest mu smutno, ale trzyma się znacznie lepiej. - Ja tego dziecka jeszcze nie znałem a ty już tak, mówi mi, kiedy pytam czy też tak cierpi. Środa, cała się trzęsę, stres. Znowu leje. Cały mój ból związany z chorobą maleństwa kojarzy mi się z ulewnym deszczem. Po drodze korek jak jasna cholera. W Pszczynie zakładają żarówki w przydrożnych latarniach. Mariusz się denerwuje, jesteśmy spóźnieni. W Genomie jak zwykle ruch, to nic, że trochę się spóźniliśmy i tak musimy odczekać swoje. Wchodzę do gabinetu mój mąż jak cień za mną, nie puszcza mojej ręki. Puścił. Podpisuje oświadczenie, że się zgadzam, mimo iż istnieje 2 % ryzyko poronienia. Kładę się, Mariusz znowu mi podaje dłoń - dziękuję!  Jestem spięta, igła wielka i gruba, strach. Lekarz miły, młody doktor nauk medycznych. Smaruje mi brzuch żelem. Pyta czy wiemy co się dzieje? Jasne, że wiemy. Wasze dziecko jest bardzo chore, jak widzę to na USG. Wiemy, wiemy, wiemy, łzy. Igła - ból, nie jest potworny, ale dość spory. Nie ma kosmków. Trzeba będzie kłuć jeszcze raz? Oczywiście, że się zgadzam. Nie, nie trzeba, jest pięć - wystarczy do wyhodowania kariotypu. Trzeba będzie czekać na wynik. Jedziemy do Ikei. Są w Ikei takie półki, jakie chcemy mieć na książki. Kupujemy. Boli mnie brzuch, jakoś tak ciągnie u dołu. W domu brązowe skrzepy na bieliźnie. Znowu boli, ale krótko, mija. Ból wraca nie jest duży, ale uporczywy. Znowu jakieś brązowe plamienie… może przejdzie. Przez ostatnie dni kiepsko sypiam, zasypiam o 2.00 budzę się o 4.00. Oglądam SPCA na pomoc zwierzętom na Animal Planet. Znowu budzę się o 4.00 towarzyszy mi ból. Szukam na internecie ból bo biopsji kosmówki, nic nie mogę znaleźć. Czekam, ustępuje. Znowu mam lekkie plamienie. Ale to podobno normalne. Mariusz idzie do pracy.

Przede mną przerażająca perspektywa samotnego dnia. Mariusz dzwoni, bo musi zostać do 18.00. Trudno. I tak płaczę cały dzień nie musi na to patrzeć. Ostatnio ciągle beczę niech sobie od tego odpocznie. Po 17.00 dzwoni pani genetyk są wyniki. Tak jak podejrzewała to Zespól Edwards'a. Czyli to nie moja wina, ja robiłam wszystko tak jak należy. Wyniki możemy odebrać dzisiaj, im wcześniej tym lepiej. Nawet o 20.00, pani która sprząta zostanie poinformowana. Będzie można szybciej zdecydować co zrobić. Kiełkuje we mnie myśl, że może moje dziecko przeżyje. Nie wiem co zrobię. Powinnam zadzwonić do lekarza. Nie, zadzwonię jutro. Znowu ból, idę do ubikacji, plamienie malutkie, tak jakby wszystko się goiło. Czekam na Mariusza jedziemy po wyniki. Decyduję, że usunę to dziecko. Odbieramy kopertę jest zaklejona. Nie otwieram mam to w nosie. Boli mnie brzuch. Płaczę, a wyrok śmierci leży w schowku. Wychodzimy na górę. Siadam na szafce w przedpokoju, brzuch trochę boli, a wyrok został na dole. Mariusz schodzi po wynik. Jutro rano pójdę do lekarza, niech się dzieje co chce. Rano (piękna pogoda) dzwonie do doktora mówię mu wszystko. Mam suche oczy nie chce mi się płakać, jest mi wszystko obojętne. Przychodzi mi do głowy, że może bym się zabiła wtedy rozwiąże to mój problem. Zginiemy oboje. Ale co z moim Mariuszem. Nie mogę. Mariusz wraca o 10.00 jedziemy do lekarza. Wchodzę do położnej po wydruk. - Po co mi? Dlaczego? - Odpowiadam: chcę usunąć ciąże, mam chore dziecko. Zaczyna mi coś tam opowiadać, że źle to ujęłam, że jakby to ktoś usłyszał to by pomyślał że doktor usuwa ciąże pacjentkom. W dupie to mam, co by sobie pomyślał, zaczynam ryczeć na głos. Wchodzi Mariusz z interwencją. Położna spuszcza z tonu mówi, że jest jej przykro z powodu naszego dziecka.

Doktor otwiera kopertę, są wskazania do aborcji. Mój lekarz ma akurat dzisiaj dyżur w szpitalu. Jest lepiej. Dostaje skierowanie. Jedziemy na ul. Michałowicza do bankomatu. Mariusz wypłaca pieniądze, wsiada do samochodu. Zaglądamy do koperty. Chłopiec! Płaczemy oboje. W szpitalu dowiaduję się, że nie ma łóżek. Mój lekarz będzie dopiero o 14.00. Przychodzi pani doktor zastępca ordynatora, do niej już dzwonił mój ginekolog, ona wie. Proszę się przebrać i na razie na korytarzu zaczekać na łóżko. Zaraz się coś zwolni. Czekamy, zimno mi w stopy. Pani doktor zaprasza mnie na wywiad i na badanie. Badanie nieprzyjemne boli. Wpycha we mnie palec i gniecie. Brązowa wydzielina, zapisuje pielęgniarka. Zwalnia się łóżko. W sali obok mnie kobieta w półśnie, po zabiegu i dziewczyna, młoda w ciąży, na oko to piąty miesiąc. Skurcz w gardle. Płaczę, ja tez chcę, żeby była nadzieja. Żeby nie wszystko było z góry przekreślone. U niej na pewno też nie jest dobrze, nie bez powodu leży na ginekologii. Ale może być tak lub tak. U mnie droga jest tylko jedna. 13.30 przychodzi mój lekarz. Idziemy na USG ostatnie zdjęcie mojego chłopczyka. - Płód nie żyje.- Ufffffff!!!!!! Jednak los nie jest taki zły. Idziemy do zabiegowego. Dostaje dopochwowo jakieś tabletki powodujące skurcze macicy. Za około trzy godziny powinno zacząć boleć. Pan doktor chciałby to wszystko zrobić za jednym razem. Najlepiej, żeby wszystko się urodziło samo, a potem od razu łyżeczkowanie. Mam nie leżeć. Mam iść do kawiarenki i coś zjeść. Nie jadłam obiadu, bo myślałam, że nie można. - No niech pani coś zje, bo jeszcze nam tu pani umrze z głodu. - Uśmiech. Ja tez odpowiadam uśmiechem.  Idziemy do kawiarni, jem rogala nie mogę, sucho w ustach nawet herbata nie pomaga. Spacerujemy dookoła szpitala. Pierwszy dzień od dawna ładnej pogody. Świeci słońce. Moje dziecko umarło a tu jak na złość świeci słońce.

Nic nie boli godziny mijają, jedna po drugiej, trochę boli ale to nic wielkiego. Lekarz przychodzi co pół godziny, pyta - czy coś się zmieniło. Nic, a nic. Idę do zabiegowego, macica twarda jak kamień. Lekarz chce rozkruszyć tabletki wkłada rozwierak. Do diabła, ale ból. Jest cierpliwy, udało się. Jestem mu wdzięczna. Nie boli. Dzwonią do Mariusza z Pracy. Moja podpora, szalupa ratunkowa wychodzi, o 19.40 jedzie do pracy - kochany.  Zostaję sama. O 20.00  przychodzi mój lekarz, trochę zmartwiony. Pociesza mnie, że wszystko będzie dobrze, że jak nie dzisiaj to jutro z samego rana. O 21.00 zaczyna mocniej boleć, nie mogę zasnąć. Przed 22.00 boli jak diabli, leże "wsłuchuję" się w ten ból. Mam obie ręce na brzuchu. Nagle czuję jakby coś się oderwało w środku. Zaczyna ze mnie cieknąć krew. Wstaje wychodzę, wpadam na lekarza na korytarzu. - Chyba się zaczęło, mówię. On pyta czy coś ze mnie wypadło. Nie wiem. Czy mówiąc coś miał na myśli moje upragnione dziecko?  Nie chyba nie. W zabiegowym dowiaduje się, że właśnie pan doktor szedł do mnie, żeby sprawdzić czy skraca się szyjka. Siadam na fotelu, lekarz wkłada rozwierak, słyszę jak do metalowej nerki wpada moje dziecko.

Nigdy nie zapomnę tego odgłosu. Wszystko się urodziło. Nie wiem co to znaczy wszystko. Pielęgniarka pyta co zrobić z płodem. Podnoszę głowę następuje narada między dwiema pielęgniarkami jakiej wielkości jest moje dziecko. Pokazują sobie odległość między kciukiem a palcem wskazującym. Lekarz uspakaja je ruchem głowy. Milkną. Przychodzi anestezjolog. Nie mam żadnych przewlekłych chorób. Wpadam w zielony plusz. Otacza mnie cisza. Budzą mnie głosy pielęgniarek - proszę przejść na łóżko. Mój lekarz odzywa się z troską - proszę zadbać żeby nie spadła z łóżka. Lubię go. Wychodzę z narkozy. Myślę, że z Bogiem wyrównałam moje sprawy. Za wszystkie grzechy chyba odpokutowałam. Chciałabym zasnąć. Ale moja poduszka leży na stoliku obok, a ja ułożona na wznak nie zasnę za Chiny. Na telewizorze jest zegar. Dopiero 22.20 nie wiem jak dotrwam do rana. Przychodzi pielęgniarka. Z oświadczeniem, że zgadzam się na kremację płodu. Nie mogę się podpisać. Mam problemy z koordynacją. Ale się zgadzam. Pielęgniarka gasi światło, wychodzi. Gdyby mnie coś niepokoiło mam dzwonić. O 2.00 nie śpię, dzwonię. Przychodzi zaspana pielęgniarka. Krwawię, pytam czy to normalne, czy mogę wstać, i czy mogę spać na boku. Na wszystkie pytania otrzymuję twierdząca odpowiedź.  Idę do toalety, nic mnie nie boli, krwawię, ale poza tym wszystko jest w porządku. Kładę się spać na boku, na poduszce. Dalej nie mogę zasnąć. Nie wiem, o której zasypiam, budzę się rano. Czekam na śniadanie. Jestem potwornie głodna.  Lekarz na obchodzie, mój lekarz, taki dobry i miły. W głębi duszy dziękuję Bogu za lekarza. Mówi, że wszystko jest w porządku. Że jak bardzo chcę to mogę dzisiaj iść do domu. O niczym innym tak bardzo nie marzę. Mój Mariusz w pracy, dzwonie mówię, że mogę iść do domu.

Kochany cieszy się razem ze mną. Zaraz będzie. Idę do lekarza po rady. Same dobre wiadomości. Wszystko ładnie się urodziło samo i kosmówka też. Nawet nie musiałem tam nic skrobać. Przeczyściłem tylko macicę. Wprawdzie to była mała ciąża, ale jakby pojawiło się wrażenie wypełniania piersi proszę do mnie przyjść. Gdyby pojawiło się obfite krwawienie lub ból natychmiast przyjechać do szpitala. Przyjechał mój Mariusz. Jestem w domu. Wszystko tak samo, ale jakby inaczej. Smutno. Mariusz wraca do pracy na chwilę, bo musi. Ja płaczę. Okropna sobota. Znowu pada, na szczęście bo teraz deszcz kojarzy mi się z chwilami, kiedy jeszcze moje maleństwo było pod moim sercem. Od wtorku boli mnie brzuch. Byłam u lekarza, ale nic nie znalazł. Dał mi profilaktycznie antybiotyk. Umówiliśmy się, że wpadnę po skierowanie na badanie kariotypów mojego i Mariusza w celu ustalenia czy nie jesteśmy obciążeni wadą genetyczną, którą będziemy przekazywać swoim dzieciom. Nie wiem czy jest lepiej. Jedziemy do Castoramy po kołki i wkręty, Mariusz zacznie montować te półki. W sklepie kobieta z noworodkiem na ręku. Ciekną mi łzy. Wyobrażam sobie zapach i ciepło tego małego ciałka, miękkość włosków. Pojawia się fizyczny ból serca, chyba ze stresu. Chcę być w domu.  Dzwonię do Genomu najbliższy termin badania kariotypów to marzec. Będziemy czekać do marca. Może odbudujemy się psychicznie. Nigdy nie zapomnę mojego Aniołka, którym tak krótko się cieszyłam. Ale i tak na razie noszenie go pod sercem (zanim dowiedziałam się wszystkiego) było najszczęśliwszym czasem w moim życiu. Teraz czekam na mój kolejny promyczek nadziei.

Dziękuję bardzo mojemu mężowi, który cały czas był ze mną i mojemu lekarzowi, który wykazał się zrozumieniem i współczuciem.

  plakat 2