Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci
Mowa będzie o umieraniu. I to umieraniu nieuleczalnie chorych malców, którzy trafiają pod opiekę hospicjów dziecięcych. Jeszcze dziesięć lat temu takich miejsc nie było, a od ludzi "napiętnowanych" śmiercią własnych dzieci uciekano jak od zadżumionych.
Maluchy umierały często w nieludzkich męczarniach fizycznych i psychicznych, a rodzice przeżywali koszmar osamotnienia. Większości z nich sytuacja wymykała się spod kontroli, przerastała ich. Dramat zamieniał się w tragedię. Niektórzy wyli w samotności, inni rwali sobie włosy z głowy, popadając w chorobę psychiczną. Ale ta książka nie jest książką o umieraniu. Tak naprawdę to opowieść o życiu.
Bo dziś jest na szczęście inaczej. W dużej mierze dzięki pracownikom polskich hospicjów dla dzieci. To oni zatem - pacjenci i pracownicy hospicjów - są i bohaterami, i współautorami tego reportażu. Wśród nich są osoby szczególnie zasłużone dla dzieła hospicyjnego w Polsce: założyciel pierwszej takiej placówki w Polsce dr Tomasz Dangel, ludzie z Warszawy, Lublina, Mysłowic i Poznania. Są lekarze z Gdańska i Elbląga. Jest legenda polskiego ruchu hospicyjnego prof. Jacek Łuczak z Poznania. Ich myślenie, ich filozofia, ich odważne wybory i konsekwentne działanie stępiło oścień śmierci. To dzięki nim zarówno ból fizyczny, jak psychiczny pacjentów hospicjów przestał być tak bardzo dojmujący, przestał triumfować. A śmierć dziecka bywa okazją do dojrzewania, kryzysem, z którego można wyjść mocniejszym i mądrzejszym. I dziś zwykle tak się dzieje.
Niestety, poza hospicjami niewiele się zmieniło. Studentów medycyny rzadko uczy się, jak postępować, gdy na horyzoncie pojawia się śmierć. Również dla większości z nas umieranie, a szczególnie śmierć najmłodszych, pozostaje sferą tabu. Liczba pogłębionych publikacji na ten temat jest wciąż bardzo skromna. Wzdragają się nawet media, coraz odważniej odkrywające przecież różne sfery życia. Temat dziecięcej śmierci wywołuje strach, a nawet niesmak. Także decydenci telewizji publicznej (często moi dobrzy koledzy) reagowali podobnie. Kiedy proponowałem im film o ludziach związanych z hospicjami dla dzieci, reagowali prawie zawsze tak samo - z dezaprobatą i trwogą na twarzy krzycząc: "Zwariowałeś?! Tylko nie to!". W końcu udało mi się jednak zrealizować reportaż i film dokumentalny w autorskim cyklu "Wzwyż" oraz kilka felietonów do katolickiego magazynu informacyjnego "Czasy". W latach 1999-2001 powstało sporo materiału, który aż prosił się o spisanie. I tak powstała ta książka. Powstała z fascynacji ludźmi i z potrzeby szukania sensu i piękna w otaczającym świecie; z przeświadczenia, że nie głupota, wojna i egoizm są godne uwagi, ale drugi człowiek.
Wierzę, że ta lektura nie okaże się zajęciem przykrym albo bezsensownym. Ufam, że przebrną przez nią ci, którzy spotkali już na swojej drodze śmierć; ci, którzy albo poczuli na plecach jej oddech, albo stracili bliską osobę. Wierzę, że ta lektura okaże się pomocna dla tych, którzy myślą o pomocy umierającym dzieciom i ich rodzicom. Zapewne sięgną po nią śmiałkowie, dla których umieranie i myślenie o nim jest pasjonującym i pożytecznym, choć niekoniecznie łatwym wyzwaniem. (wstęp - fragmenty)
Fragmenty książki
Klaudia na początku prawie nie umiała mówić ani chodzić. Podczas pobytu tutaj zabierałyśmy ją na zakupy i wycieczki, razem podziwiałyśmy kwiaty i trawę, razem marzyłyśmy. Dla niej to była nowość. To był też czas miłości. Krótkie, ale bardzo intensywne pół roku. Jestem pewna, że ani jedna minuta życia tego dziecka nie została zmarnowana. Klaudia wiele się nauczyła. Pod koniec recytowała wiersze, nauczyła się myślenia i samodzielności. Nauczyła się wyrażać miłość.
W hospicjach dla dzieci spotkałem najwięcej ludzi, od których można się uczyć czynienia miłości, skromnie nazwanego przez dr Annę Jakrzewską-Sawińską pomaganiem. Stopniowo docierało do mnie, że ogniwem, bez którego trudno byłoby wyobrazić sobie pomoc umierającym dzieciom i ich rodzinom, są wolontariusze. Podczas gdy lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy hospicjów dostają za swoją pracę pieniądze, wolontariusze dają swój czas za darmo. Ale od wielu z nich słyszałem, że bezinteresowność nie jest najtrafniejszym słowem. Podkreślali, że otrzymują coś w zamian, choć nie zawsze można to coś wyczerpująco nazwać i opisać.
EWELINA: Paweł czuje się już naprawdę źle. Wiem, że czeka mnie żałoba, że muszę być na to gotowa, że ktoś bliski odejdzie. To jest niesamowite, dlatego że jeszcze nigdy nie żegnałam nikogo tak bliskiego, nawet ze swojej rodziny. Jeszcze nigdy nie byłam na pogrzebie kogoś tak bliskiego jak on. Niby nie jestem z nim związana pokrewieństwem... To jest po prostu ktoś obcy, a jednocześnie tak bliski, że trudno to sobie wyobrazić.
Przykład Eweliny od "Małego Księcia", Krzysztofa Karlika z Poznania i zastępów wolontariuszy uzmysławia dotkliwy brak w formacji wielu chrześcijan, nawet tych, którzy od dziecka wzrastali w polskich ruchach katolickich. Wielu hołduje bowiem dozgonnej formacji, czyli do grobowej deski bije pianę swojego wzrostu duchowego. Nabożne zajmowanie się wyłącznie sobą urasta do rangi cnoty, a moment "pójścia w świat" odsuwa się w bliżej nieokreśloną przyszłość. W hospicjach dla dzieci zobaczyłem natomiast ludzi zdolnych do przekuwania pięknych słów w czyny, ludzi, którzy zrozumieli Ewangelię i żyją nią na co dzień. Ludzi, którzy przekroczyli próg chrześcijańskiego przedszkola i ruszyli odważnie w świat. Na szczęście jest ich wielu.
KRZYSZTOF: To chyba dzieciaki z mojej drużyny zmobilizowały mnie do działania. To są młodzi ludzie, którzy chcą coś robić. Chcą nie tylko litować się oglądając programy telewizyjne, ale aktywnie pomagać. A ja musiałem to tylko poprowadzić od strony organizacyjnej.
Wodniacy z Poznania zbierają pieniądze na potrzeby hospicjum podczas różnych akcji i imprez charytatywnych. Dają nie tylko swój czas, ale i serce. Dzięki temu etatowi pracownicy mogą więcej czasu poświęcić na profesjonalną pomoc medyczną, psychologiczną, organizacyjną. I może dlatego wiedzą, jak cenny jest wolontariusz. Nie znaczy to oczywiście, że pracownicy etatowi nie przyjaźnią się z pacjentami, nie płaczą i nie tęsknią. Zresztą większość z nich sama była kiedyś wolontariuszami. Dr Anna Jakrzewska-Sawińska pomagała Matce Teresie w Indiach, o. Filip Buczyński pracował w lubelskiej Klinice Hematologii Dziecięcej, dr Tomasz Dangel pojechał do Armenii po trzęsieniu ziemi w 1988 roku. Wolontariuszami byli: dr Jolanta Markowska, o. Tomasz Czaja, dr Marek Karwacki. Dr Zbigniew Bohdan od lat pracuje jako wolontariusz w gdańskim Hospicjum Pallotinum.
Za rękę
Jeśli świat porównać do labiryntu pełnego ślepych korytarzy stereotypów, uprzedzeń i lęku oraz plejady bożków i fałszywych świątyń, to hospicja dla dzieci mogą być nicią wskazującą drogę do skarbu. Podczas wędrówki "wzdłuż nici" coraz wyraźniej jawiła się prawda, że człowiek nie został stworzony do samotności. Szczęścia nie da pełny portfel i wypchany łakociami wózek w supermarkecie. Ani władza, ani zdrowie nie mogą dać poczucia spełnienia. Moc uszczęśliwienia człowieka ma tylko drugi człowiek. To on może zostawić umierającego brata na pastwę telewizora, ale może też stać się dla niego zwiastunem Dobrej Nowiny. Może zabić nadzieję i może dać życie.
To, że samotność zabija, a drugi człowiek ma moc przywrócić nadzieję, najlepiej widać w hospicjach dla dorosłych. Widziałem ludzi umierających w domu albo w hospicjum wśród kochających osób. Ale bywa, że nawet nowe więzi i obecność lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy nie jest w stanie zagoić ropiejących ran braku miłości. Widziałem wiele twarzy wołających o nią na łożu śmierci. Błagających o dotyk, obecność drugiego człowieka. Widziałem też takich, którzy umierali w całkowitej samotności. Na ulicy, w szpitalu, przy włączonym telewizorze. Odrzuceni na bok jak zużyte zapałki. Aż strach pomyśleć, co czuje i myśli taki człowiek.
A jeśli w takiej sytuacji znajdzie się dziecko? A bywa i tak. Nie każdy ma przecież bliskich i nie wszyscy rodzice potrafią sobie na tyle poradzić z sobą, żeby być dla dziecka wsparciem i przewodnikiem. Na szczęście w hospicjach zawsze znajdą się tacy, którzy przytulą, odpędzą strachy i pomogą przejść na drugą stronę.
BARBARA: Dzieci powinny odchodzić w domu wśród tych, którzy ich najbardziej kochają, w uścisku miłości swoich rodziców. A jeśli jest to niemożliwe, to przynajmniej przytuleni przez nas, którzy tak bardzo ich kochamy.
Tak było z Klaudią. Na początku prawie nie umiała mówić ani chodzić. Podczas pobytu tutaj zabierałyśmy ją na zakupy i wycieczki, razem podziwiałyśmy kwiaty i trawę, razem marzyłyśmy. Dla niej to była nowość. To był też czas miłości. Krótkie, ale bardzo intensywne pół roku. Jestem pewna, że ani jedna minuta życia tego dziecka nie została zmarnowana. Klaudia wiele się nauczyła. Pod koniec recytowała wiersze, nauczyła się myślenia i samodzielności. Nauczyła się wyrażać miłość.
Przykład Klaudii świadczy o tym, że ból może nie tylko boleć, ale być też okazją do rozwoju, cierpienie może otworzyć nowe perspektywy szczęścia i spełnienia, a cała sytuacja związana z umieraniem może się okazać początkiem tworzenia. Krótko mówiąc, w umieraniu można dostrzec oznaki budzącego się życia.
Wydaje mi się, że paradoksalnie śladów lęku przed unicestwieniem i umieraniem można doszukać się w narodzinach. Kiedy przychodziły na świat nasze dzieci, odczuwaliśmy z żoną pewną obawę, czy malcy urodzą się cali i zdrowi. I właśnie wtedy ważna była dla nas życzliwa obecność personelu szpitala. Ich profesjonalizm z jednej strony, a uśmiech i dowcip z drugiej stanowiły mocne oparcie. Ale najistotniejsza chyba była obecność. Doznane wtedy dobro w istocie nie różniło się od tego, które pulsuje w hospicjach dla dzieci.
HELENA: Pamiętam, jak umierał Bartek. Dzień wcześniej prosił wszystkie mamy, które były akurat na oddziale, żeby przyszły do niego. Domyślałam się, że brakowało mu rodziny i chciał mieć jak najwięcej osób koło siebie. Nic nie mówił, był jak niemy słuchacz. Ale wiem, że nie chciał być sam w tych ostatnich godzinach.
Córka Heleny Piotrowicz chciała umierać w domu. Ona też nie była sama. Jej mama wiedziała, czego potrzeba dziecku najbardziej, szczególnie w tak ważnym momencie jak umieranie.
HELENA: Byłam przy śmierci mojej mamy i męża i wiem, że każdy - obojętnie czy dziecko, czy dorosły - potrzebuje wtedy obecności swoich najbliższych. Mąż odchodził w szpitalu i miał obok siebie tylko mnie. Natomiast moja mama umierała w domu i bardzo się cieszyła, że mogliśmy ją dotknąć, że byliśmy przy niej. Tak też było z Magdą. Jeśli w pokoju nie było mnie albo którejś z czterech pozostałych córek, to natychmiast się niepokoiła. Bez przerwy sprawdzała, czy jesteśmy wszystkie. Dlatego mówiłam jej na przykład, że Marysia i Kasia poszły się przespać, a ja z Elą jestem przy niej. Wtedy uspokajała się i zasypiała. Ale w chwilach, kiedy czuła się bardzo źle, prosiła: "Przyjdźcie wszystkie do mnie, trzymajcie mnie za ręce i ja was będę trzymać, tak żebyśmy były razem". Czasem prosiła nawet, żebyśmy położyły się koło niej na łóżku.
Nad Mysłowicami powoli zachodzi wiosenne słońce. My spieszymy się do Katowic na spotkanie z bohaterką kolejnego reportażu, siostrą Anną Bałchan. Opowieść Heleny i Marii na tyle nas jednak wciągnęła, że zapomnieliśmy o słońcu i napiętym harmonogramie. Niepostrzeżenie ustał pęd, świat przestał na chwilę wirować i wydawać natarczywe, nieskładne dźwięki. Dwie kobiety, które kilka godzin wcześniej pożegnały jedną z najbliższych osób, były jakoś czarujące, urzekające. Nie spodziewałem się takiego spokoju i pałających oczu.
W głosie Heleny i Marii dostrzegłem zachwyt, kiedy mówiły o tym, jak dużo uczynili dla Magdy i całej rodziny ludzie z hospicjum. Ale to przecież nie pomoc medyczna wzbudziła tak wielką wdzięczność i serdeczność. Uczyniła to prosta obecność lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy. Obecność, której na imię miłość. Te same emocje skryły się pod spokojnym głosem Joli Łopuszańskiej w Lublinie. Jej oczy mówiły, że najlepszym lekarstwem na śmierć i umieranie jest obecność drugiego człowieka. Tak jakby z nim przychodził sam wszechpotężny Bóg. Zrozumiałem to dopiero po jakimś czasie, ale wciąż mam przed swoimi jej oczy, pełne wyrazu i zachwytu. Gdyby nawet nic nie powiedziała, to z tych oczu i tak dałoby się wyczytać, że obecność drugiego człowieka potrafi zdziałać cuda. I to nie tylko w stosunku do umierającego dziecka, ale całej rodziny.
JOLA Ł: W lipcu 1998 roku, kiedy umierał mój najstarszy syn Gabriel, nie wiedzieliśmy jeszcze o hospicjum. Wtedy pomoc była potrzebna nie tyle mnie, co moim dzieciom. I we wrześniu pojawili się oni. Zrobiło się zamieszanie wokół chłopców. To było dobre, bo Piotruś i Włodek nie myśleli o tym, że stracili brata. Dziesięć miesięcy temu był drugi bardzo ciężki moment - zmarł Piotruś. Wtedy znów nie chodziło o mnie i męża, ale o Włodzia, który bardzo zżył się z Piotrusiem. I nagle został sam. My dorośli byliśmy pogrążeni, ale on był w najgorszej sytuacji - miał dwóch braci i obydwóch stracił. I w tym bardzo ciężkim momencie znów bardzo pomogło hospicjum. Przy śmierci Piotrusia był ojciec Filip. A potem często przyjeżdżali pogadać, pożartować, bawili się z Włodkiem. Chyba dzięki temu jest teraz bardziej spokojny i rozluźniony. Dzięki temu, że nie jesteśmy sami. Obcy ludzie uciekają, nie chcą, boją się. A ci z hospicjum są i mogę na nich liczyć w każdej chwili.
Doskonali lekarze i perfekcyjne pielęgniarki nie zdziałają wiele, jeśli poprzestaną na leczeniu ciała i walce ze śmiercią. Jeśli widzą tylko odrażającą skórę smoka, a nie potrafią dotrzeć do jego serca. Nie potrafią, nie chcą lub brak im czasu.
Założyciele hospicjów wiedzą, że kluczem do sukcesu jest przezwyciężenie samotności i strachu. Dlatego od początku tak bardzo cenią pracę wolontariuszy. I tym właśnie współczesny szpital różni się od hospicjum, że w tym ostatnim bodaj najważniejszym lekiem jest drugi człowiek - jego czas, uśmiech, serce.
Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci (2004)
Autor Andrzej Wilowski
Wydawca
Wydawnictwo Księży Marianów 2004 Warszawa