Umierające dziecko

Rozmowa z dzieckiem o jego śmierci to z pewnością najbardziej bolesne zadanie dla rodziców. Emocjonalne napięcie w takiej sytuacji sprawia, że rodzicom jest niezwykle trudno zadecydować, co powiedzieć i co zrobić. (...) Niezależnie od trudności większość rozmów z umierającym dzieckiem podyktuje wam serce – nie wskazówki proponowane w tym rozdziale. Możemy wam jednak podsunąć pewne idee zaczerpnięte z badań na tym polu oraz od innych rodziców, znajdujących się w takiej samej bolesnej sytuacji. Dr Elisabeth Kubler-Ross, specjalistka od problematyki związanej z umieraniem, opisała pięć etapów reakcji, przez które przechodzą rodzice, gdy uświadomią sobie, że ich dziecko umiera. 

Czy ona potrafi zrozumieć, co to jest śmierć?”, „Nie mogę się przełamać, żeby rozmawiać z dzieckiem o śmierci”, „Nie potrafię się na to zdobyć”.

Niezależnie od trudności większość rozmów z umierającym dzieckiem podyktuje wam serce – nie wskazówki proponowane w tym rozdziale. Możemy wam jednak podsunąć pewne idee zaczerpnięte z badań na tym polu oraz od innych rodziców, znajdujących się w takiej samej bolesnej sytuacji.

Etapy żalu

Dr Elisabeth Kubler-Ross, specjalistka od problematyki związanej z umieraniem, opisała pięć etapów reakcji, przez które przechodzą rodzice, gdy uświadomią sobie, że ich dziecko umiera. To, na jakim rodzice są etapie, ma wpływ na ich rozmowy z dziećmi i na dobór słów.

Zaprzeczanie

Początkową reakcją rodziców umierającego dziecka jest na ogół zaprzeczanie. Podczas tego etapu nie mówią dziecku nic na temat jego złego stanu zdrowia, ponieważ wierzą, że śmierć nie nadejdzie. Wmawiają sobie natomiast, że popełniono błąd, że pomoże jakaś cudowna kuracja, że to wszystko nie dzieje się naprawdę.

Gniew

Kiedy nie da się już zaprzeczać sytuacji, następuje manifestowanie gniewu i wściekłości. Dzieci często stają się świadkami wybuchów złości rodziców, którzy krzyczą na lekarzy, na siebie nawzajem, na Boga czy na innych członków rodziny. Rodzice łatwo tracą panowanie nad sobą w kontakcie z innymi dziećmi albo, czasami, nawet z dzieckiem, które jest chore. Na tym etapie śmiertelnie chore dzieci mogą się obwiniać za złość rodziców. Nadal jednak rodzice nie są
w stanie rozmawiać z dziećmi o śmierci.

Błagania

Rodzice pogrążeni w żalu mogą obiecywać, że porzucą złe nawyki lub podejmą się heroicznych zadań, aby zjednać sobie Boga czy pomóc ludzkości. Wszystko to w zamian za wyleczenie dziecka czy nawet przedłużenie na jakiś czas jego życia. Na tym etapie rodzice mogą zacząć zapewniać dziecko, że wkrótce wyzdrowieje i będzie się cieszyło dobrym samopoczuciem.

Depresja

Kiedy rodzice śmiertelnie chorego dziecka nie są już w stanie skutecznie zaprzeczać powadze sytuacji, zwykle pojawiają się symptomy depresji. Na początku rodzice są zrozpaczeni cierpieniem dziecka i zmianami w jego wyglądzie, jeśli takowe występują. Wraz z upływem czasu rodzice zaczynają odczuwać inny typ żalu, przygotowując się na ostateczne rozstanie z dzieckiem. Podczas tego etapu dzieci również są bardzo smutne i martwią się o rodziców, którzy często płaczą.

Akceptacja

Jeśli rodzice mają dość czasu i znajdą wsparcie do przetrwania pierwszych czterech etapów, będą rozmyślać o zbliżającym się końcu z pewną dozą spokojnego oczekiwania. Akceptacji nie należy mylnie brać za szczęście, ale postrzegać ją jako rychłe uwolnienie się od uczuć. To taki etap, kiedy
odchodzi ból, walka jest zakończona, a rodzice mają czas na odpoczynek przed ostateczną podróżą dziecka.

Pragnienie, by chronić dziecko

Czy kiedy sami przechodzicie przez te etapy, to możecie się spodziewać, że dzieci nie wiedzą, co się dzieje? Ponieważ rodzice najczęściej pragną uchronić umierające dziecko przed rozpaczą, jaką niesie informacja o jego stanie, mogą nakazać rodzinie, lekarzom i pielęgniarkom, aby nie informowały dziecka o rokowaniach. „Nie mogłem znieść, że mój syn miałby się dowiedzieć, że następnej wiosny nie zagra już w baseball, co mu przecież obiecałem” – powiedział jeden z ojców, szukając powodów, dla których utrzymywał w tajemnicy informację o poważnym stanie dziecka. Chociaż takie pragnienie ochrony może być czymś naturalnym, nie jest to najlepsza droga postępowania w tej sytuacji. Śmiertelnie chore dzieci wiedzą na ogół więcej, niż wydaje się rodzicom. Dzieci obserwują twarze
rodziców, gdy ci rozmawiają z lekarzami. Słuchają uważnie, gdy rodzice rozmawiają z innymi członkami rodziny. Widzą łzy, dostrzegają fałszywe uśmiechy i wszelkie zabiegi otaczających ich ludzi zmierzające do ukrycia cierpienia. Wiadomo również o przypadkach, kiedy śmiertelnie chore dzieci
udawały, że śpią, aby dowiedzieć się czegoś o swoim stanie zdrowia. Wydaje się, że pomimo wysiłków, które mają na celu utrzymanie chorych dzieci w niewiedzy o niekorzystnych rokowaniach, w jakiś sposób czują one, że ich choroba jest bardzo poważna i zagrażająca życiu. Dlatego też ukrywanie powagi sytuacji powoduje u dziecka tylko dodatkowe lęki.

Czego dzieci boją się najbardziej?

Lęki śmiertelnie chorych dzieci będą się różniły w zależności od wieku dzieci. Do piątego roku życia dzieci bardziej niż śmierci boją się rozstania z rodzicami. Są one zbyt małe, aby zrozumieć pojęcie śmierci, tak więc nie martwią się w istocie tym, że są śmiertelnie chore; martwią się, ponieważ „śmierć” oznacza dla nich, że będą same, opuszczone przez rodziców. Kiedy rozmawiacie z dziećmi tym wieku, najlepiej nie koncentrować się na śmierci. Poświęćcie raczej energię, aby przekonać je, że nigdy ich nie opuścicie, że będziecie przy nich podczas zabiegów medycznych, że będziecie
przy nich, kiedy tylko będą was potrzebować. Przynosząca pociechę obecność rodziców jest tym, czego dzieci najbardziej potrzebują.

Starsze dzieci rozumieją już w jakimś stopniu pojęcie śmierci. Ostatnie badania, w przeciwieństwie do wcześniejszych twierdzeń, wykazały, że dzieci od szóstego roku życia, kiedy są śmiertelnie chore, nie tylko mają świadomość, że umierają, ale potrafią to wyrazić słowami odnoszącymi się do
śmierci. Chociaż prawdą jest, że dzieci te okazują otwarcie większy niepokój przed operacjami, zabiegami na swoim ciele i igłami, to mają również poczucie, że są bardzo chore i mogą umrzeć. Oczekują, że rodzice pomogą im porozmawiać o chorobie, śmierci i umieraniu.


Dlaczego powinno się rozmawiać z umierającymi dziećmi o śmierci?

W książce „The Damocles Syndrome [Syndrom Damoklesa] psycholog Gerard Kocher i psychiatra John E. O`Halley opisali rezultaty badań przeprowadzonych na 117 dzieciach wyleczonych z raka i ich rodzinach. Stwierdzili, że „im wcześniej dziecko pozna diagnozę, z tym większym prawdopodobieństwem dobrze przystosuje się do sytuacji… Bezpośredniość i otwartość we wszystkich kwestiach związanych z chorobą wydaje się zapewniać lepsze przystosowanie 
dzieci chorych na raka”. To stwierdzenie przewija się przez całą literaturę medyczną. Rozmawianie o poważnych i śmiertelnych chorobach pomaga dzieciom poradzić sobie z tym problemem.
Podczas innych badań rodzice dzieci, które umarły na poważną chorobę w wieku sześciu lat lub później, stwierdzili, że otwarte rozmawianie o chorobie przyczyniło się do większej bliskości między nimi a dziećmi. Rodzice, których dzieci umarły bez przeprowadzenia rozmowy o chorobie
zbliżającej się śmierci, zazwyczaj żałowali, że nie rozmawiali z dzieckiem bardziej otwarcie. Rodzice ci mieli uczucie, że sprawy nie zostały zamknięte. Nie mieli szansy pożegnać się z dzieckiem. Naukowcy stwierdzili również, że otwarte komunikowanie się z dziećmi na temat ich choroby i obaw może


Naukowcy stwierdzili również, że otwarte komunikowanie się z dziećmi na temat ich choroby i obaw może nawet osłabić poczucie wyobcowania, lęku i osamotnienia. Bez wątpienia powinno się rozmawiać z umierającym dzieckiem o diagnozie i rokowaniach. Uczciwa rozmowa może w rezultacie zaowocować lepszym przystosowaniem psychologicznym ze strony dziecka i ze strony rodziców.

Jak odpowiadać na pytanie umierającego dziecka?

Wiele śmiertelnie chorych dzieci chce rozmawiać o zbliżającej się śmierci. Jeśli wasze dziecko porusza ten temat, powinniście porozmawiać o tych uczciwie, z miłością i akceptacją. Prawda jest dla dziecka bardziej pomocna i korzystna niż oszukiwanie czy zaprzeczanie.

„Czy ja umrę?”

Jeśli poważnie chore dziecko zadaje to pytanie, można odpowiedzieć: „Rozumiem, że martwisz się, że możesz umrzeć. Ja również o tym rozmyślam. Jesteś poważnie chory, ale w tej chwili lekarze mówią nam, że nadal mogą wiele zrobić i przepisać lekarstwa, które mogą przynieść poprawę twojego stanu zdrowia”. Kiedy dziecko, które jest bardzo bliskie śmierci, pyta o umieranie, a
nie ma już żadnej nadziei, najlepiej powiedzieć: „Lekarze nie wiedzą już, jak wyleczyć twoją chorobę, ale potrafią sprawić, że przed śmiercią nie będziesz cierpiał”. Przygotujcie się na pytania, które nigdy by wam nie przyszły do głowy. Może się na przykład okazać, że tym, co dominuje w pytaniach dziecka, jest konkretne wyobrażenie grobu:

„Czy nie zmarznę w zimie, kiedy będę w grobie?”
„Czy będę mógł otworzyć oczy?”
„Czy jak będzie mocno padało, to nie zmoknę?”
„A jeśli ktoś mnie wykopie?”

Trzeba uczciwie odpowiedzieć na te pytania: „Po śmierci twoje ciało nie będzie już funkcjonowało – nic nie będziesz odczuwać, widzieć, nie będziesz mieć smaku ani węchu”. Następnie skieruj uwagę dziecka na fakt, że prawdziwa miłość nie umiera wraz ze śmiercią ukochanej osoby. Powiedz dziecku: „Twoje ciało umiera, ale nie twoja dusza. Twoja dusza będzie żyć w naszych sercach, pamięci i myślach. Zawsze będziesz blisko mnie, a moje myśli i wspomnienia o tobie staną się na
zawsze moimi skarbami”. Jeśli macie światopogląd religijny, możecie przedstawić dziecku
bardziej pocieszającą wizję życia po śmierci i powiedzieć na przykład: „Będziesz wiódł nowe życie w niebie – w szczęściu, pokoju i miłości”. Z pewnością dziecko będzie chciało się dowiedzieć wszystkiego o niebie.

„Czy będę mógł was widzieć z nieba?”
„Czy będę mieć skrzydła jak aniołowie?”
„Czy kiedy pójdziecie do nieba, będziemy znowu razem?”

Odpowiedzi na te pytania były przedmiotem debat teologów od dawien dawna. Ponieważ na tym polu nie ma niepodważalnych faktów, nie wahajcie się udzielać odpowiedzi płynących z serca, nawet, jeśli nie macie pewności, czy odpowiedź jest „konkretna”.

[fragment książki „Jak rozmawiać z dziećmi o bardzo ważnych sprawach”, autorzy: Charles E. Schaefer, Teresa Foy DiGeronimo, przełożyła Beata Horosiewicz; Wydawnictwo Media Rodzina]