Witam serdecznie. Czytam ten wątek i pozwoliłam sobie na włączenie do dyskusji.Mój synek ma wadę letalną mózgu pod postacią holoprosencefalii typ śmiertelny + wodogłowie, wada serduszka, bardzo silna padaczka,tracheo, PEG. Z tą wadą dzieci nie przeżywają porodu. Nasz synek skończył właśnie 19 mies. Lekarze bardzo często się mylą. Zdajemy sobie sprawę,że rokowania są bardzo złe, ale walczymy o każdy dzień. Każdy dzień dłużej to cud. Pozdrawiam
Mam pytanie do Ciebie odnośnie wspomnianego leku na padaczkę. Mogłabyś zdradzić nazwę leku, który pomógł Twojemu synkowi? My walczymy z atakami i mimo zwkiększanych dawek niewiele leki działają. Sprawdziliśmy kilka leków, przez niektóre wylądowaliśmy w szpitalu, a co ataki są to są. Gdy nie śpi to bardzo często atakuje, ataki są ze szczękościskami, czasami z wymiotami... I tak naprawdę przy całęj jego wadzie to ataki teraz są naszym głównym problemem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra
