Jarus urodzil sie z waga 2100 g z maloglowiem z 0 i 1p w skali A byl kilkakrotnie przy narodzeniu reanimowany,lezal 54 dni pod respiratorem,60 dni w inkubatorze w wieku 2.5 mieciaca wazyl 1900 i dla jego dobra byl wypisany do domu........i trzeba bylo radzic sobie samemu.Jarek nie mial dozyc 4 lat przy dobrej opiece,przezyl ponad 16 lat.Byl najukochanszym dzieckiem,uwielbianym,jego rozwuj umyslowy zakonczyl sie na etapie niemowlaka 6 miesiecznego.Cierpial na mpd,epilepsje wieloobiawowa lekooporna,najgorsze byly napady z bezdechami.......ale i z tym mozna sobie poradzic i mial wiele innych schorzen. Kochalam i kocham go nad zycie,te dzieciaczki sa wyjatkowe,bardzo ufne.Zeby zlapac z Jarkiem kontakt(zanik nerwu wzrokowego) bylam bardzo,bardzo blisko jego buzki,gestykulowalam swoim glosem,zaczal powolutku sie usmiechac,pozniej poznawal mnie bezblednie.Jak uslyszal moj glos juz nikt dla niego sie nie liczyl.Wszystko mu wypadalo z raczek,ale podawalam mu zabawki do skutku,az zlapal o co chodzi,trwalo to miesiace,ale bylo warto!Jarek byl calym moim zyciem,dzis bardzo brakuje mi jego marudzenia,tych nocy nie przespanych.........i marze zeby wrocil ten okres mojego zycia! Pozdrawiam,zycze duzo wytrwalosci i cierpliwosci. mama Jarka
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)
