witaj!! Mój synek na imię ma Bartuś. Pytasz jak sobie poradziliśmy z diagnozą. Bartuś urodził sie w 36 tyg. ciąży przez cesarskie cięcie. 5 dni przed porodem lekarz zauważył poszerzenie komór bocznych mózgu do 12 mm, a także powiększoną lewą komorę serca. urodził sie z niską wagą - 2230 przyszła pani genetyk powiedziała ze na nie może nić powiedzieć na 100 %. badanie usg główki pokazało mózgowie niedojrzałe bez wyraźnych zakrętów. i z tym wyszliśmy ze szpitala, mieliśmy czekac na badania genetyczne. nie czekałam na wyniki sama zaczełam szukać i znalazłam - wszystko pasowałao miller dieker. po 7 tyg. mieliśmy wynik potwierdzenie. teraz jesteśmy pod opieką hospicjum. pogodzić się nie można ale choroba bartunia pokazała ile mamy siły i odwagi do walki. bartuś używa smoczka lovi canpolu. z jakiego miasta jesteście my z warszawy. jj
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)
