Luminal braliśmy skończyło się bardzo wysokimi parametrami wątrobowymi i natychmiast z dnia na dzień trzeba było lek odstawić. Mój neurolog od miesiąca właśnie zastanawia się nad frisium, ale boi się z uwagi na zaburzenia jonogramowe po tym leku, mały ma problem od zawsze z jonogramem z uwagi na wadę. Ostatnio po wprowadzeniu trileptalu wylądowaliśmy w szpitalu, mieliśmy śmiertelne wartości sodu, podobnie było po tegretolu, ale tu pojawiły się duszności. I rzeczywiście czasami trzeba wybrać mniejsze zło, ale jeśli gra toczy się o jonogramy to w naszym przypadku podchodzimy ostrożnie. Dziękuję za odpowiedź.
A jesli chodzi o diagnozę...poznałam ją w 24 tyg. lekarze nie dawali żadnej szansy na przeżycie synka i wręcz namawiano mnie do usunięcia ciąży. To był dla mnie szok. Od samego początku nastawiliśmy się, że nie usuniemy ciąży, a będziemy czekać na naszego synka tak samo z utęsknieniem jak do chwili poznania diagnozy. Co się okazało po porodzie- mały przeżył, nawet sam przez chwilkę oddychał, dostał 7pkt. Codziennie uczymy się żyć z jego chorobą i bardzo boimy się dnia przed którym pewnie nie uciekniemy. Szantażujemy Pana Boga, prosimy "Panie Boże chociaż do świąt pozwól być nam z naszym synkiem", gdy święta mijają błagamy "teraz nie możesz nam go zabrać, prosimy o kolejny miesiąc" i takim sposobem nasze maleństwo ma 19 mies. Podajemy KIDABION by go wzmocnić troszkę tez poprawia funkcjonowanie układu nerwowego. Beata Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|