dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do raHits: 1346
atusia13  
20-12-2010 09:41
[     ]
     
Luminal braliśmy skończyło się bardzo wysokimi parametrami wątrobowymi i natychmiast z dnia na dzień trzeba było lek odstawić. Mój neurolog od miesiąca właśnie zastanawia się nad frisium, ale boi się z uwagi na zaburzenia jonogramowe po tym leku, mały ma problem od zawsze z jonogramem z uwagi na wadę. Ostatnio po wprowadzeniu trileptalu wylądowaliśmy w szpitalu, mieliśmy śmiertelne wartości sodu, podobnie było po tegretolu, ale tu pojawiły się duszności. I rzeczywiście czasami trzeba wybrać mniejsze zło, ale jeśli gra toczy się o jonogramy to w naszym przypadku podchodzimy ostrożnie. Dziękuję za odpowiedź.

A jesli chodzi o diagnozę...poznałam ją w 24 tyg. lekarze nie dawali żadnej szansy na przeżycie synka i wręcz namawiano mnie do usunięcia ciąży. To był dla mnie szok. Od samego początku nastawiliśmy się, że nie usuniemy ciąży, a będziemy czekać na naszego synka tak samo z utęsknieniem jak do chwili poznania diagnozy. Co się okazało po porodzie- mały przeżył, nawet sam przez chwilkę oddychał, dostał 7pkt. Codziennie uczymy się żyć z jego chorobą i bardzo boimy się dnia przed którym pewnie nie uciekniemy. Szantażujemy Pana Boga, prosimy "Panie Boże chociaż do świąt pozwól być nam z naszym synkiem", gdy święta mijają błagamy "teraz nie możesz nam go zabrać, prosimy o kolejny miesiąc" i takim sposobem nasze maleństwo ma 19 mies.

Podajemy KIDABION by go wzmocnić troszkę tez poprawia funkcjonowanie układu nerwowego. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 20-12-2010 13:03 przez atusia13

  Temat Autor Data
  Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 07-12-2010 15:07
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) raczma 18-12-2010 18:04
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 19-12-2010 15:55
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 18-12-2010 18:11
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 19-12-2010 11:13
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) kulkry58 19-12-2010 11:34
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 19-12-2010 17:38
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 19-12-2010 15:48
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 19-12-2010 17:37
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 19-12-2010 18:08
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 19-12-2010 18:18
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) kulkry58 19-12-2010 20:09
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 19-12-2010 22:41
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 19-12-2010 22:40
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 20-12-2010 08:09
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 20-12-2010 08:57
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 20-12-2010 09:56
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) mama_adasia 20-12-2010 10:58
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 20-12-2010 11:56
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra atusia13 19-12-2010 21:01
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra kulkry58 20-12-2010 07:39
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra ra 20-12-2010 07:59
*  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra atusia13 20-12-2010 09:41
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) agula20071 21-01-2011 15:44
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) Angel274 01-01-2011 13:39
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 01-01-2011 17:39
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) Angel274 02-01-2011 12:23
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) ra 02-01-2011 16:24
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) Angel274 03-01-2011 21:47
  Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do Angel274 atusia13 03-01-2011 22:03
::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora