„Dar czasu. O kontynuowaniu ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem”

Rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o nieuleczalnej chorobie swojego nienarodzonego dziecka, często zadają to samo pytanie: „Czy to się już kiedykolwiek komuś przydarzyło"?

Ich doświadczenie jest tak unikalne w sile bólu i cierpienia, tak rzadkie statystycznie, że nie powinno mieć prawa zaistnieć. Wydaje się, że musi być pomyłką bo przecież nie zdarzyło się dotychczas w bliższym ani dalszym otoczeniu. A jednak wielu Rodziców słyszy tą trudną do przyjęcia wiadomość. 

Książka „Dar czasu” porusza temat kontynuowania ciąży w sytuacji, gdy wiadomo, ze życie dziecka jest ograniczone nieuleczalną chorobą prowadzącą do śmierci. Autorkami książki są Amy Kuebelbeck, dziennikarka i mama po stracie dziecka (wydała również inne pozycje dotyczące straty dziecka i radzenia sobie z nią) oraz psycholog,  Deborah Davis, która  wnosi profesjonalny komentarz.

Można powiedzieć, że książka ma więcej autorów. Licznie cytowane są wypowiedzi pochodzące od ponad 120 rodzin z doświadczeniem ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem i jego straty.

Wypowiedzi zebrane przez autorki stanowią ważny i rozbudowany element każdego rozdziału książki. Odzwierciedlają one bardzo różne postawy, sposoby radzenia sobie i przeżywania tego trudnego czasu przez rodziców, dając tym samym rodzicom czytającym książkę nieocenione wsparcie. Jest to możliwe, dzięki przeżyciu identyfikacji z doświadczeniem innych  oraz ulgi związanej z samym nazwaniem uczuć, które dzielą rodzice.

Książka będzie cennym źródłem wsparcia dla rodziców w sytuacji tuż po otrzymaniu diagnozy, jak i dla tych, których dziecko właśnie przyszło na świat bądź już zmarło. Można, nie czytając całości, korzystać z poszczególnych rozdziałów, które dotyczą aktualnej sytuacji rodziców.

Oprócz opisu szerokiego wachlarza doświadczeń i emocji, książka zawiera także informacje przydatne rodzicom w procesie podejmowania decyzji, opis strategii radzenia sobie na różnych etapach ciąży i śmierci dziecka. Autorki skupiają się nie tyle na doradzaniu, które rozwiązania są najlepsze, ale poprzez prezentowanie rozmaitych sposobów radzenia sobie, ułatwiają rodzicom samodzielnie podjęcie najlepszych dla nich wyborów.

Cennym tematem podjętym przez autorki jest opis idei perinatalnej opieki paliatywnej. W tym aspekcie książka okaże się pomocna dla specjalistów opiekujących się rodziną i rozmaitych instytucji.

Wstęp do wydania polskiego (fragmenty)

Rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o nieuleczalnej chorobie swojego nienarodzonego dziecka, często zadają to samo pytanie: „Czy to się już kiedykolwiek komuś przydarzyło"? Ich doświadczenie jest tak unikalne w sile bólu i cierpienia, tak rzadkie statystycznie, że nie powinno mieć prawa zaistnieć. Wydaje się, że musi być pomyłką bo przecież nie zdarzyło się dotychczas w bliższym ani dalszym otoczeniu. A jednak wielu Rodziców słyszy tą trudną do przyjęcia wiadomość.

Doświadczenie bycia "samotną wyspą" jest tym, co oprócz samej druzgocącej diagnozy dodatkowo obciąża, utrudnia utrzymanie powiązań między Rodzicami ze swoim przeżyciem wydającym się być bez precedensu, a resztą świata. Jednym z celów, jakie stawia przed sobą hospicjum perinatalne jest przełamywanie tej dojmującej samotności. Nie byłoby to w pełni możliwe bez społeczności samych Rodziców.

W naszym hospicjum często spotyka się gotowość tych Rodzin, które już pożegnały swoje Dziecko i przeszły proces żałoby z potrzebą Tych, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie swojego Dziecka. Możliwość rozmowy zazwyczaj przynosi jednym i drugim dużą ulgę.

Wiemy, jak bezcenny może się okazać pamiętnik z czasu ciąży lub osobisty wiersz opisujący doświadczenia Rodziców. Dla Tych, którym świat wywraca się nagle do góry nogami, takie osobiste świadectwo może być światłem nadziei.

Warto wspomnieć także o prowadzonych w naszym hospicjum grupach wsparcia, gdzie ma miejsce najbardziej intymna wymiana przeżyć i sposobów radzenia sobie ze stratą. Możliwość przejrzenia się w lustrze odczuć i myśli innych Rodziców pozwala zauważyć, że unikalne doświadczenia każdej z osób, mają równocześnie wiele wspólnego ze sobą. Oddalają samotność.

Rodzice, którzy są już dłużej na drodze doświadczenia nieuleczalnej choroby i śmierci swojego dziecka, często sami najcelniej dostrzegają, co może być potrzebne Innym. Jedna z Rodzin, wiedząc, jak ważne w procesie żałoby są pamiątki, wspólnymi siłami przygotowała „kuferki wspomnień": skonstruowane w rodzinnej pracowni stolarskiej drewniane kuferki, zostały wysiłkiem Rodziców i Dzieci ozdobione i przekazane do naszego Hospicjum, po to, aby inni Rodzice mogli przygotować w nich odcisk stópki lub rączki swojego dziecka.

Doceniamy ogromną pracę Mam, które już jakiś czas po utracie swojego dziecka, podjęły się pracy wspierania swoja opieką chorych dzieci naszego Hospicjum w ich domach rodzinnych. Jeszcze inna Mama dzieli się swoim talentem plastycznym tworząc jedyne w swoim rodzaju znicze ozdobione dziecięcymi rysunkami. Grupa Mam szyje miękkie ubranka w najmniejszych rozmiarach na potrzeby podopiecznych hospicjum perinatalnego. Te rozmaite działania wyrażają w sposób najbardziej przekonujący myśl streszczającą się w słowach: „Nie jesteś sam".(...)

 Tytuł oryginału: „A gify of Time. Continuing Your Pregnancy When Baby's Life Is Expected to Be Brief”. Książka zostyała napisana przez Amy Kuebelbeck i Deborah L.Davis. Książka wydana w 2011 roku przez The John Hopkins University Press, Batltimore. Książka w języku polskim przetłumaczona przez zespół Krakowskiego Hospicjum dla dzieci im. ks. J. Tischnera. Redakcja naukowa: dr Agnieszka Ochoda Mazur,  ks. prof. Piotr Kroczek.

wiecej informacji oraz możliwość pobrania ksiązki:
http://www.hospicjumtischnera.org/pl/aktualnosci/article/pobierz-ksiazke-dar-czasu/