na diagnoze emilki czekamy juz prawie dwa lata, a po lekarzach bujamy sie prawie od jej urodzenia. tylko przez pierwsze dwa lata wierzylismy lekarzom w to, ze dziecko nie rosnie, nie przybiera na wadze i prawie nie je to normalne i taka po prostu jej uroda. bo poza tym jest zdrowa. chcialam sie jeszcze zapytac jak formalnie wyglada takie wyslanie papierow do wa-wy? jak to nalezy zrobic? czy dzieciaki z tym zespolem maja rozny wiek kostny? emila ma rozrzut wieku kostnego: kosci nadgarstka w wieku od roku do ponad 2 lat, to zaniepokoila endokrynologa i powiedzial o koniecznosci badan genetycznych, ale dr genetyk niestety niewiele powiedziala. pozdrawiam mamamili