Czytam wasze smutne i bolesne opowiadania, płaczę i chcę podzielić się z Wami moja historią.
Moja kochana córeczka Małgosia żyła tylko 15 dni.
Wszystko zaczęło się całkiem normalnie i niewinnie. Mamy już z mężem dwie córeczki Wikę 15l. i Basię 8l. ale zapragnęliśmy jeszcze jednego dziecka. W ciążę zaszłam szybko i przebiegała bez problemów. Termin porodu wyznaczony był na 27 czerwca 2012r. Wiedzieliśmy, że urodzi się nam dziewczynka, trzecia córeczka. Wszyscy nie mogli się już doczekać kiedy przyjdzie na świat i będziemy mogli ją zobaczyć a młodsza córka Basia jak tylko dowiedziała się, że będzie miała maleńką siostrzyczkę tak bardzo się cieszyła, przytulała mój brzuch, głaskała i całowała co rano przed wyjściem do szkoły.
Wtorek, 26 czerwca 2012r. rano poczułam nieregularne i niebolesne skurcze ale miewałam je często więc uznałam, że to są przepowiadające. Ok. 14 były już mocne co 4 min., zadzwoniłam do pracy po męża, przyjechał w ciągu godziny a o 15.30 byliśmy już w szpitalu, miałam 7 cm rozwarcia, a później potoczyło się piorunem. Mąż był ze mną przez cały czas i trzymał mnie za rękę, to mi bardzo pomogło. 26 czerwca 2012r. o 16.28 na świat przyszła nasza kochana Małgosia, ważyła 3.155 kg i miała 53 cm. Ponieważ miała w pierwszej minucie niedotlenienie dostała 9 p. Apgar. była podobna do starszych córek ale mniej ważyła i miała troszkę spłaszczony nosek od ułożenia w brzuszku. Cieszyłam się, że już jest po wszystkim, że tak szybko poszło, i że malutka jest już z nami, myślałam wtedy, że najtrudniejsze już za nami. Pamiętam jak zaraz po urodzeniu położono mi ja na brzuchu, skóra do skóry. Była mokra i cieplutka. Nasza kochana Perełka, nasz kolejny skarbek. Tak bardzo cieszyłam się, że jest, że będę mogła przytulać te małe nóżki, rączki, te drobniutkie paluszki, całować jej główeczkę. Kiedy pediatra badał maleńką ja rodziłam łożysko, które prawie się rozpadało i trzeba było czyścić. Lekarz powiedziała, że dziecko urodziło się w ostatniej chwili i było duże zagrożenie jej życia. W pierwszej dobie stwierdzono u malutkiej niski poziom glukozy i ostatecznie spadł do 30. Małgosia była apatyczna, ciągle spała a budziła się tylko 2-3 razy na dobę i to na kilka minut. Nie płakała, była spokojna, tylko przy kąpieli troszkę kwiliła. Odczuwałam ciągły niepokój, że z córcią dzieje się coś złego. Udało się poziom cukru podwyższył się do 70. Bardzo się ucieszyłam ale maleńka dalej była senna, nawet przy przebieraniu i zmianie pieluszki spała albo budziła się tylko na chwilę. Jednak uśmiechała się przez sen i robiła minki. Całowałam ją i przytulałam, próbowałam budzić, głaskałam i nie mogłam się nacieszyć a jednocześnie martwiłam się i czułam, że coś jest źle. W szpitalu codziennie odwiedzał nas mąż i starsze córki. Basia bardzo chciała wziąć Małgosię na ręce ale obiecałam jej, że jak wrócimy do domu to będzie mogła. Głaskała ją tylko i całowała w rączki. Zrobiłam zdjęcie jak Wiktoria trzyma Małgosię. Tak bardzo cieszyliśmy się ze jest nas pięcioro, ze mamy tę słodka kruszynkę. W trzeciej dobie wyszła żółtaczka i nasz pobyt w szpitalu przedłużał się… We wtorek w 8 dobie życia Małgosi tj. 3 lipca lekarka pozwoliła nam wyjść do domu. Cieszyłam się na ten powrót ale niepokoiła mnie ta senność córeczki. Moja perełka dalej słabo ssała bo wolała spać. Bałam się, że nie będzie przybierać na wadze, czułam ogólny niepokój wewnętrzny. Tuż przed wyjściem ze szpitala ok. godz. 14 gdy pakowałam rzeczy do torby, zadzwoniła do mnie Pani z IMiD i poinformowała, ze wyniki przesiewowe mojej córki są nieprawidłowe i trzeba szybko powtórzyć. Znowu zalałam się łzami, niepokój narastał i strach o moja kruszynkę. Pobrano krew i mąż osobiście zawiózł próbkę do Instytutu a na wyniki mieliśmy poczekać do następnego dnia rano. Wypisano nas do domu. Małgosia nadal była senna i trudno było ja karmić. Następnego dnia rano telefon z IMiD i niestety wynik się powtórzył. Strach i niepokój o zdrowie Małgosi narastał.
Środa, 4 lipca w trybie nagłym przyjęto nas do kliniki chorób metabolicznych w CZD z podejrzeniem kwasicy metabolicznej tzw. acydurii metylomanolowej, bardzo rzadkiej uwarunkowanej genetycznie choroby metabolicznej polegającej na nieprawidłowym przetwarzaniu białka i zatruciu organizmu toksynami. Senność i apatyczność naszej córeczki to były pierwsze objawy tej choroby. Pani profesor, która zajęła się leczeniem Małgosi dokładnie poinformowała nas o tej nieuleczalnej chorobie, która zdarza się 1 na 150000 urodzeń. W Polsce choruje na nią zaledwie kilkanaścioro dzieci, jest dziedziczona autosomalnie recesywnie, trzeba do końca życia surowo przestrzegać odpowiedniej diety, ale da się z nią żyć. Nie mogłam uwierzyć i pogodzić się, że to wszystko dzieje się naprawdę, że to spotkało nas i moje kochane dzieciątko. Czułam się jak w jakimś koszmarnym śnie, z którego nie mogę się obudzić. Dlaczego moje dziecko, to niemożliwe krzyczałam w myślach. Jak damy sobie rade, jak będzie rozwijała się moja córka, czy będzie żyć? Płakałam i totalnie się rozkleiłam, mój kochany mąż był bardzo dzielny, trzymał się jakoś i pocieszał mnie. Bez jego wsparcia nie dałabym rady, bałam się i strasznie martwiłam jak teraz będzie wyglądało nasze życie i życie naszego dzieciątka. Pani profesor uspokoiła nas, że mamy dużo szczęścia, że tak szybko została zdiagnozowana i szybko podjęto leczenie więc zostaniemy w klinice ok. 3-4 tygodni, zrobią córce dokładne badania, nauczę się stosować dietę, i wrócimy do domu a później już tylko kontrole. Jako że moja córeczka była najmłodsza na oddziale a ja byłam matką karmiącą pozwolono mi zostać z nią w szpitalu. Poznałam rodziców innych chorych dzieci, którzy wlali we mnie nadzieje. Oni też mieli trudne początki ale dali radę i ich dzieci żyją. Uwierzyłam, że jest to możliwe tylko trzeba stosować dietę i bardzo na nią uważać. Na początku maleńka miała nauczyć się jeść specjalną mieszankę Anamix, która nie jest dostępna w Polsce. Mieszanka ta jest przeznaczona dla dzieci z tą konkretną rzadką chorobą więc nie produkuje się jej w Polsce. Jest sprowadzana na receptę z zagranicy jako import docelowy. Na szczęście w klinice mieli jedną puszkę awaryjnie gdyby się taka choroba przytrafiła więc nie trzeba było czekać i do razu zastosowano leczenie. Lekarz kazała odstawić Małgosie od piersi. Wkrótce miałam powrócić do karmienia również moim pokarmem pół na pół z tą mieszanką. Małgosia jednak nie chciała ssać z butelki więc jeszcze tego samego dnia założono jej sondę przez nosek do żołądka. Doktor dietetyk zaleciła karmienie dokładnie co 3 godziny. Maleńka nadal spała i nie chciała ssać z butelki. Nauczyłam się karmić strzykawką przez sondę. Żal mi było wylewać swój pokarm do zlewu ale tak miało być lepiej dla mojej córeczki. Chciałam aby zachowała jednak odruch ssania, żeby nie wracać do domu z sondą więc za każdym karmieniem próbowałam podawać mieszankę najpierw przez smoczek ale kończyło się na wlewaniu przez sondę. Po dwóch dniach pozwolono karmić ją moim pokarmem i mieszanką pół na pół. Ucieszyłam się, że znowu przystawię ja do piersi, jednak moja córeczka nie chciała jej ssać, z butelki też nie. Nie miała apetytu i odruchu ssania, wciąż spała a oczka otwierała rzadziej i tylko na chwilkę. W czwartek następnego dnia dietetyk zmniejszyła porcje żeby nie ulewała i podłączono jej odżywczo kroplówkę glukozy. Przytulałam mojego skarbka, pokłutego od pobierania krwi z kroplówką w główce i sondą w nosku. Pupcię miała mocno otartą od pobierania moczu woreczkami, które przepuszczały i panie pielęgniarki raz po raz przyklejały następne woreczki. Miałam dużo pokarmu, więc nadal przystawiałam do piersi z nadzieją ze będzie lepiej, że w końcu zacznie zdrowieć, zacznie ssać, że się wybudzi. Ale nie ssała i nadal była senna. Malutka nie płakała była słaba. Było mi bardzo ciężko, byłam niewyspana i zmęczona, załamana chorobą Małgosi. Pielęgniarki mówiły, że mogę iść do domu odpocząć a one się zajmą Małgosią ale ja nie chciałam jej zostawiać samej nawet na chwilę. Mąż przyjeżdżał do nas codziennie i oboje opiekowaliśmy się naszym skarbem. Nadal karmiliśmy przez sondę, razem kąpaliśmy. Mąż trzymał maleńką, kabelek od kroplówki i sondy nad wanienką a ja myłam delikatnie jej ciałko. Na noc wracał do domu. Kolejne dwa dni i sobota i niedziela było lepiej bo nasza perełka nie ulewała. W niedziele wieczorem okazało się, że pokarm zalega niestrawiony w żołądku. Pielęgniarka odessała go przez sondę strzykawką. W poniedziałek 9 lipca rano ponownie zlecono pobranie moczu u córci i znowu woreczek, nie zgodziłam się. Tak bardzo żal mi było tej mojej kruszynki, że tak cierpi. Chciałam uchronić każdy centymetr jej ciałka. Miejsce wkłucia kroplówki zmieniano codziennie, głowa rączka nóżka, krew pobierano to z rączki to z nóżki, pupcia otarta do krwi od przyklejania woreczków. Postanowiłam sama złapać mocz prosto do kubeczka aby jej oszczędzić bólu. Starałam się wygoić jej ciałko. Jedna z pielęgniarek starsza miła Pani, która wyjątkowo troszczyła się o Małgosię, miała dla mnie dobre zawsze słowo i pocieszała mnie. Spytała czy nie chcę ochrzcić córeczki bo może wtedy poprawi się jej stan. Myślałam o tym już wcześniej bo bałam się ze umrze ale miałam jeszcze nadzieję, że wrócimy do domu i wtedy wyprawimy chrzciny. Posłuchałam tej Pani i poszłam do kaplicy szpitalnej poprosić o chrzest. Ksiądz Kapelan o 17 przyszedł do naszej sali. Oboje z mężem staliśmy nad szpitalnym metalowym łóżeczkiem naszej Małgorzaty Marii. Nigdy nie zapomnę tego co ksiądz wtedy powiedział. –„Dziecko zrodzone z miłości, krew z krwi, ciało z ciała, kość z kości, serce z serca. Małgorzata oznacza- perła, Maria-darowana, piękna jesteś dziecino, będziesz zdrowa jak rybka”.- Błagałam w duchu żeby ta się stało, żeby była zdrowa. Potem udzielił Małgosi sakramentu chrztu i namaścił jej rączki nóżki i główkę. Maleńka nie płakała nie miała siły, tylko cichutko postękiwała.
Dwie godziny później maleńka zsiniała. Przerażona zawołałam pielęgniarkę, natychmiast zrobił się szum wokół łóżeczka. Podłączono jej monitor i tlen. Saturacja chwilowo spadła do 34, tętno też miała niskie. Pod tlenem poprawiło się. Tej nocy bałam się zasnąć żeby sytuacja się nie powtórzyła. Poprosiłam męża, żeby został na noc. Na zmianę pilnowaliśmy malutkiej. We wtorek następnego dnia wcześnie rano Małgosia miała krótkie bezdechy. Ruszałam ja delikatnie i błagałam oddychaj, proszę oddychaj i po chwili jej maleńka klatka piersiowa znowu się podnosiła a monitor wskazywał, że saturacja wzrasta. Było coraz gorzej, poziom glukozy przekroczył 500 jednostek. Podłączono kolejne wkłucie z insuliną. Pobrano kolejne próbki na posiewy bo lekarze podejrzewali zakażenie i zlecono centralne wkłucie do żyły w pachwinie, żeby podawać leki bo żyłki odmawiały już posłuszeństwa. Razem z mężem i pielęgniarkami przewieźliśmy Małgosie na odział anastezjilogii. Dalej nie pozwolono nam wejść, później miała wrócić na odział chorób metabolicznych. Nie wróciła. Po kilku godzinach moja kochana córeczka, leżała na OIT. Po godzinie 17 tego dnia pozwolono nam wejść pojedynczo do dziecka. Kiedy ją zobaczyłam moje serce ścisnęło się z rozpaczy, bólu i żalu. Już nie postękiwała, nie ruszała się, a bladożółty kolor jej skóry przypomniał mi mojego dziadzię dzień przed śmiercią. Nie chciałam głośno szlochać bo na sali leżało jeszcze dwoje dzieci, przy których siedziały matki. Na sali była cisza przerywana pikaniem monitorów. Stałam nad jej małym łóżeczkiem i łzy kapały mi na podłogę. Moja perełka leżała pod respiratorem, który tłoczył tlen w jej małe płucka przez rurkę w nosku. W drugiej dziurce noska była sonda wprowadzona do żołądka. Spod pieluszki wystawał dren do którego podpięte było 6 kroplówek. Monitor wskazywał pracę jej serduszka i saturację ok. 80. Boże pomóż, błagam nie zabieraj mi jej modliłam się w myślach. Jej stan był bardzo ciężki, jej organy odmawiały posłuszeństwa. Nie pozwolono mi zostać na noc, musieliśmy opuścić odział. Co dwie godziny telefonowaliśmy do lekarza dyżurującego. Nie miał dobrych wieści stan z godziny na godzinę się pogarszał. Następnego dnia w środę 11 lipca rano mąż musiał zawieźć dokumenty do pracy a później mieliśmy pojechać do szpitala. Byłam w domu i czekałam na niego. Zadzwonił do mnie przed godz. 9, że nasza córeczka Małgosia zmarła dziś rano o godz. 8.22. Moja maleńka kochana perełka odeszła, żyła tylko 15 dni. Pojechaliśmy pożegnać się z naszą Małgosią. Jej ciałko leżało jeszcze na sali. Już nie cierpiała.
Modliłam się w domu kiedy umierała i wierzę, że jej duszyczkę wziął na ręce Pan Jezus i zabrał do siebie. Bóg pozwolił mi urodzić Anioła i zabrał go do nieba.
Jak to bardzo boli. Mam jeszcze dwie córki i każdy mówi że mam dla kogo żyć. Owszem kocham je bardzo ale nie da się zastąpić jednego dziecka drugim. Bardzo mi jej brakuje i tęsknię. Prawie co dzień chodzę na cmentarz modle się i palę światełka dla mojej kochanej Perełki.
Czekaj na mnie moja Perełko, wierzę że się spotkamy. Pan Bóg nam to obiecał.
mama Wiki, Basi i Aniołka Małgosi (26.06.2012r.-11.07.2012r.)
|
15 dni
