To prawda na tym etapie pomoc wykwalifikowana jest bardzo ważna. Jednak przy takich wadach lekarze bardzo często postępują po omacku. W moim przypadku spotkałam się nawet , że lekarze mi prosto w twarz mówili, że nie warto nic robić dla mojego synka, bo wad letalnych mózgu się nie leczy (Marcelek miał tylko szczątki płatów). Na jednym z oddziałów podpisano komisyjnie nawet dokument, że w przypadku zapaści nie będą małego reanimować. Byłam przerażona. I jak czytam to co piszesz to wszystko mi się od początku przypomina...Marcelek miał m.in trudno podającą się leczeniu padaczkę, która początkowo objawiała tak jak u Twojego synka zapatrzeniem w punkt, sztywnieniem ciała, zmianą koloru skóry na twarzy, czasami to było mlaskanie. Z czasem podobnie jak Ty nauczyliśmy się odróżniać ataki i radzić sobie w ich przerywaniu. Na lekarzy nie mogłam liczyć. Z resztą przy takim ich nastawieniu, że "nie warto" nie potrafiłam im zaufać. Życzę Ci dużo siły. Sama wiem , że gdy jej potrzeba ta siła sama się mnoży. Światełka dla naszych aniołków <*> i dużo zdrówka dla Twojego 10 letniego bohatera :) Beata Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|