 holoprosencefalia | Hits: 1116 |
|
Kasia25
28-11-2011 14:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
Witam. Jestem mamą 8 miesięcznego maleństwa chorego na holoprosencefalie. Czy jest tutaj mamusia lub tatuś którzy mają lub mieli chore dzieciątko z tą chorobą? Moja córeczka ma rozszczep wargi i podniebienia karmiona jest przez sonde. Ma straszne ataki padaczki.Cały czas przebywa w szpitalu. Nie mogę już poradzić sobie z tym co spotkało moją córeczkę. Serce mi pęka gdy widzę że ona tak strasznie cierpi. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie. Powiedzieli że po porodzie odejdzie. A ona jest dzielna i żyje już 8 miesięcy. Jest taka kochana uwielbiam kiedy się uśmiecha ale nie daje już rady kiedy patrze na jej cierpienie. Gdybym mogła oddałabym życie żeby była zdrowa i nie cierpiała. Nikt nie umie mi wytłumaczyć co zawiniło że ona jest tak ciężko chora. Będąc w ciąży dbałam o siebie nie paliłam nie piłam zdrowo się odżywiałam. Na usg też zawsze wszystko było dobrze. Dopiero w 6 miesiącu gdy zmieniłam lekarza okazało się że moja najukochańsza córunia obarczona jest tyloma wadami. Nigdy nawet nie pomyślałam że są tak straszne choroby na świecie i że spotka to moją córunie. Długo zastanawiam się nad tym dlaczego mnie to spotkało. Byłam w depresji płakałam i nadal płacze. Tak zazdroszcze kobietom które mają zdrowe maluszki i że mogą wyjść z nimi na spacer. Ja nie mogę. Nie daje już rady z tym wszystkim mam dopiero 21 lat a świat wywrócił mi się do góry nogami. Tak bym chciała być szczęśliwa tak jak byłam wtedy kiedy dowiedziałam się że jestem w ciąży. Byłam wtedy najszczęśliwsza na świecie. Nigdy nie zapomnę tej chwili.Wierze tylko w to że kiedyś moja mała gwiazdeczka nie będzie już cierpieć i powie mi mamo: Kocham Cię tutaj w niebie jestem szczęśliwa nic już mnie nie boli. ale na razie jest tutaj ze mną i tak strasznie cierpi. Kochani rodzice napiszcie mi ile wasze dzieciątka żyły z tą chorobą? I czy Bóg dał wam jeszcze zdrowego maluszka? wiem że mało jest na temat tej choroby a dzieciątka z ta wadą rodzą się bardzo rzadko. Ale dobrze było by wiedzieć że nie jestem sama,że ktoś przeżył lub przeżywa to samo co ja. Tego cierpienia nie potrafi się opisać żadnymi słowami. Pozdrawiam wszystkich rodziców którzy mają chore dzieciaczki i Kochają je tak mocno jak ja Kocham swoją córeczkę. Ściskam was mocno.
|
|
|
:: w górę ::
|
