Witajcie drogie mamy. Jestem mamą Milenki, córcia ma wadę rozwojową CUN pod postacią holoprosencefalii płatowej, do tego encefalopatia niedokrwienno-niedotlenieniowa (wynik trwającej ponad 10 minut resustytacji), stan po krwawieniu wewnątrzczaszkowym. Wynikiem tych uszkodzeń jest mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu połowiczego, lekooporna padaczka objawowa z napadami częściowymi złożonymi. Milenka jest też nosicielem genu mukowiscydozy... Dużo złych rzeczy spotkało moje dziecko. Wbrew wszelkim diagnozom lekarskim córcia żyje, ma dziś 20 miesięcy ale jej stan jest ciężki, źle rokujący. Zostaliśmy objęci opieką paliatywną i z pomocą hospicjum walczymy o każdy dzień. Milenka w kontakcie jest bardzo ograniczona. Jest dzieckiem leżącym, nie je samodzielnie, jest na stałej antybiotykoterapii, jej układ odpornościowy jest niewydolny, czasem wariuje zupełnie i częstuje moje dziecko drastycznymi reakcjami alergicznymi. Ale kocham moją córeczkę tak jak może kochać tylko serce matki, jestem z nią w każdej minucie, daję jej miłość. Boję się jutra, nie wiem co nas czeka ile czasu nam zostało. Wiem, że wszystkie te uczucia nie są Wam obce. Chcę Wam powiedzieć, że nie jesteście same, myślę o Was ciepło, trzymam kciuki za nasze Szkraby. Będę wdzięczna za każde dobre słowo, za ciepłą myśl o nas, za modlitwę. Pozdrawiam Was serdecznie. Kontakt do mnie to karolkap01@wp.pl
|
Re: holoprosencefalia
