Kasiu zmartwiłaś mnie wieścią o temp.40 stopni. chociaż przy chorobach mózgowych zdarzają się podobno skoki temp. Nasz Marcel miał tendencję do temp. 34 stopni, ale 40 stop. tez mu się zdarzało mieć. Wiem jak ciężko się walczy z atakami padaczki. Nam sporo czasu upłynęło zanim choć troszkę ataki Marcelka się uspokoiły. A wszystko zależało od lekarzy od ich chęci pomocy...Nie mogłam tego przeżyć. Jedna Pani neurolog nie chciała w ogóle nic zmieniać,wmawiała nam, że ataki padaczki włączone są w wadę mózgu i nie ma co truć dziecka nowymi lekami, bo i tak będzie mocno atakował, druga Pani neurolog miała inne podejście i robiła co mogła by Marcelek zmniejszył ilość ataków. W pierwszych okresach życia miał ataków około 250 dziennie, był wykończony. Traciłam rachubę, nie nadążałam notować, później było ich ok. 10 dziennie, były lżejsze i króciutkie. W ostatnim miesiącu życia jednak zwiększyły siłę i powodowały utraty przytomności, plamy na ciele.
Wszystko zależy od lekarzy, od ustawienia leków.
Czy Twoje maleństwo ma zapisaną rehabilitację? My zauważyliśmy, że delikatne masaże stópek dłoni uspokajały Marcysia. Natomiast błędem było wprowadzenie do rehabilitacji ćwiczeń na główkę, bo to spowodowało narastanie płynu i powiększanie się wodogłowia...
Dużo siły Ci życzę, myślami jestem z Wami. Ucałujcie skarbika Waszego ode mnie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: holoprosencefalia
