Witam wszystkich na forum :)
Podczytuję Was od jakiegoś czasu. Mam wiele pytań i wątpliwości, ale uznałam, że nim zacznę pytać, opiszę Wam drogę, dzięki której do Was trafiłam. Ta historia będzie długa, ale gdzieś w sercu mam poczucie, że jestem to winna mojej córci. Ogromna potrzeba zapisania każdego szczegółu, aby na zawsze zapamiętać….Dziękuję wszystkim, którzy doczytają do końca. Być wysłuchanym wśród Was, to bardzo ważny dla mnie etap mojej żałoby. Aż ciężko uwierzyć, że nasza walka trwała tylko nieco ponad dwa tygodnie…Tyle wystarczyło, by KTOŚ ukradł nasze szczęście :(
Nigdy w swoim mniej lub bardziej dorosłym życiu nie wyobrażałam sobie nawet, ile jest mam, które musiały przeżyć śmierć swojego dziecka. Czasem z ciekawości wchodziłam na podobne fora, czytałam o tego typu tragediach, ale chyba tylko po to, by docenić swoje szczęście w postaci 3 zdrowych dzieci. Oczywiście zawsze współczułam mamom po stracie, ale czy na pewno wiedziałam dlaczego..?
Mam za sobą 4 porody przez cc. Trójka dzieci zdrowa. Trzy ciąże bez komplikacji. Nigdy nawet żadnej infekcji moczu, czy podwyższonego ciśnienia. Lekka opuchlizna pod koniec, ewentualnie rozchodzące się spojenie no i cukrzyca typu II wykryta po drugiej ciąży. Nigdy jednak nie brałam insuliny w trakcie ciąży. Nigdy nie brałam żelaza, bo wszelką lekką anemie udawało mi się zwalczyć dietą. I choć w III ciąży rozejście spojenia sprawiło, że moja ciąża była mocno zagrożona, udało mi się urodzić synka dopiero w 39 tygodniu. Każde z trójki moich dzieci 10 pkt po narodzinach....no nic, co by mogło zwiastować wydarzenia, które miały miejsce we wrześniu tego roku...
Kiedy w III ciąży dowiedziałam się, że będziemy mieć synka, moje szczęście nie znało granic. To miała być taka kropka nad "i". Dopełnienie naszej czwóreczki. Dla mnie zaś...cudowna odmiana po 2 córkach. Po jego narodzinach mówiłam, że już dość. Nigdy więcej dzieci. W końcu miałam wszystko, o czym marzyłam... Do czasu. Ilekroć ktoś oglądał zdjęcia naszych dzieci, słyszeliśmy, że brakuje nam drugiego synka do kompletu. Początkowo zaprzeczałam, ale w końcu sama zaczęłam tak myśleć. Marcelek rósł, dziewczynki są zżyte ze sobą bardzo, więc ciężko mu było dostać się w ten ich "babski" świat. Uznałam, że będzie czwarty maluszek. Nie za szybko, ale będzie. Chciałam zacząć starania po półtora roku od cc z synkiem. Wcześnie...wiem, tym bardziej że to miało być to już 4 cc, ale ja pragnęłam, by Marcel miał przyjaciela. Oczywiście nikt mi nie dawał gwarancji, że będzie kolejny synek, ale ja chciałam spróbować.
Zaczęłam obserwować swoje cykle. W Marcu wyłapałam piękną owulacje. Jakoś żal mi jej było zmarnować mimo, że miałam czekać do czerwca :P Spontanicznie ją wykorzystaliśmy i udało się! 29 marca 2014 pozytywny test ciążowy. Po raz 4 w moim życiu :) Czułam się super. Ciąża nie przeszkadzała mi nawet w pracy na nocne zmiany. Lekkie mdłości, wybiórczy apetyt, bóle głowy i nic poza tym. Mieszkam w uk, więc jak zwykle musiałam czekać na spotkanie z położna, ale jakoś nie spieszyło mi się. Bałam się jej reakcji. Wszak to miała być 4 cesarka. Bałam się, że będzie gadka o nieodpowiedzialności i aborcji :/ Jednocześnie pragnęłam tego dziecka bardzo mocno. Wyliczyłam sobie termin na grudzień. Dokładnie 6.12....nasz mikołajkowy prezent. Nasz i naszych dzieci. Z duszą na ramieniu szłam do położnej w 9tc. Ona jednak zaskoczyła mnie bardzo pozytywnie. Zero stresu. Raczej troska i stwierdzenie, że będą mieć mnie na oku.
Jestem cukrzykiem, więc każdą moją ciążę prowadzi również szpital (jak pewnie wiecie, nie jest to rutyna w Uk). Ginekolog, kolejna położna, lekarz ogólny, dietetyk...wszyscy pod ręką. Spotkania co 3 tygodnie na początku, potem już co dwa. Usg pierwsze ok 12 tc, potem w 20 połówkowe, ale dalej w 26, 32 i 36 tc. Badania wszelkie, jeśli tylko jest potrzeba. Dodatkowe usg gdyby coś się działo. Na prawdę nie było na co narzekać.
Pierwsze usg miałam 29 maja. Moje imieniny. Ot, taki prezent :) Zobaczę mojego okruszka! Byłam pewna, że to chłopiec. W końcu miał być braciszek dla Marcelka. Na usg wszystko super. Dzidziuś ma 6,3 cm. Prawidłowo rośnie do wieku ciąży. Nawet delikatnie go wyprzedza. Położna ustala termin porodu na 6 grudnia, tak jak sama sobie wyliczyłam. Zaczynam oczekiwanie do usg połówkowego. Chcę już wiedzieć, kto mieszka pod moim serduszkiem. Wyczekuję ruchów. W III ciąży już je czułam w 14 tygodniu. Teraz zaczynam COŚ czuć w 12. Tak. To na pewno mój okruszek. Delikatnie...jak gdyby nigdy nic, ale to on. Mijają tygodnie, a ja wsłuchuję się w mój brzuch. Chcę wreszcie poczuć kopniaczki. Porządne, a nie tylko muśnięcia. Wreszcie...1 lipca. Mój maluszek kopie. Tylko dwa razy, ale to jest kopniaczek. Czuję się spokojniejsza. Mijają jednak kolejne dni, a ruchy nie przybierają na sile. Tłumaczę sobie, że jeszcze mamy czas, ale w głębi serca, niepokoję się. To 4 ciąża...powinnam czuć je mocniej. Zaczynam myśleć, że to dziewczynka, bo one kopią ponoć subtelniej. Tym bardziej, że waga idzie mi w górę coraz szybciej. Z synkiem długo nie tyłam...to pewnie dziewczynka ;) Nie wierzę w zabobony, ale jakoś sobie staram to tłumaczyć. Wcześniej, w czerwcu idę na zwolnienie w pracy. Nie jestem już w stanie robić na noce. Na dzień nie mam jak. Mąż pracuje. Lekarz bez problemu mi je wypisuje. Jednak przy 3 małych dzieci, nie ma czasu na odpoczynek. Wakacje dopiero od 21 lipca, więc ganiam do szkoły w tą i z powrotem po 6 razy dziennie ( a szkoła 3 km od domu).
Pierwszy, poważny ból brzucha mam 16 lipca. Nic poza tym, ale boli okrutnie. Wzięłam nospe i magnes. Po godzinie było lepiej. Jestem pewna, że to wynik zabiegania w ten dzień. Miałam wiele spraw do załatwienia. Ciągle gdzieś się spieszyłam….to na pewno przez to. Po południu zaczynam się czuć fatalnie. Dostaję gorączki i boli mnie strasznie bark i klatka piersiowa. Po paracetamolu gorączka ładnie spada. Ból w klatce i barku mija dopiero po nocy. Ból brzucha jakby łagodniejszy. Dzieci zaczynają chorować. Wszystko jasne. To jakiś wirus. Dopadł i mnie. Pocieszam się jednak, że już 23 lipca mam usg połówkowe i spotkanie z panią doktor, więc dowiem się wszystkiego. W weekend dostaję dziwnej wysypki. Wewnętrzna strona ud (ale tylko niewielki kawałek powierzchni) i pod ramionami. Też nie za dużo, za to bardzo swędzi. Oczywiście zaglądam w internet i martwię się. Tym bardziej, że dzieci mają nieokreślonego rodzaju wysypki. Na buzi, albo plecach, ale inne niż moja. Gorączkuję tylko w nocy. Zaczynam ok 19 wieczorem i do rana. W dzień cisza, ale jestem nie do życia. Wszystko mnie boli i swędzi ta wysypka. Idę w poniedziałek do lekarza. Pani doktor mówi, że to jakaś lekka alergia i daje mi hydrokortyzol. Mam smarować aż zejdzie. Biorę to, ale nie smaruję. Czekam na środową wizytę w szpitalu.
W końcu jest 23 lipca. Usg i wizyta. Idę pełna nadziei, ale tez niepokoju. To już 21 tc, a ruchy maluszka wciąż słabe :( Niby na rutynowej wizycie z położna w 18tc serduszko biło pięknie...nie mogę jednak się nie martwić. To moje 4 dziecko. Wiem, jak powinno się ruszać w 21 tc. Najpierw mam usg. Mówię na wejściu, że martwią mnie ruchy dziecka. Słyszę, że wszystko jest ok. Łożysko nie jest na przedniej ścianie, ilość wód prawidłowa, dziecko rośnie idealnie...ufff.....czyli trzeba czekać. Ale zaraz, zaraz...nie wiem jaka płeć. Pytam i już wiem....dziewczynka! Córeczka. Kolejna księżniczka. Moje dziewczynki będą zachwycone :)
Wchodzę do gabinetu lekarza. Opowiadam o tym wirusie, wysypce i temperaturze. Dają mi skierowanie na badania z krwi. CRP, funkcje wątroby itd. Chcą wykluczyć infekcję, ale jednocześnie rozkładają ręce. Nie umieją mi pomóc. Każą czekać i w razie „W” dzwonić. Wracam do domu nie pocieszona. Liczyłam na to, że dowiem się więcej. Że bardziej się nami zaopiekują. Z drugiej strony...co niby mieli zrobić?
Pomalutku oswajam się z myślą, że to córeczka. Kaya...tak będzie miała na imię. Mąż zachwycony, dziewczynki również. Od tego momentu mój brzuszek, to moja Kajusia. Następnego dnia zaczyna mocno kopać. Jest! Wreszcie! Chyba się wystraszyła po usg ;) Choć brzuch mnie nadal ciągnie i boli, choć wirus jeszcze gdzieś we mnie siedzi, staram się być spokojna. 13 sierpnia kolejna wizyta w szpitalu. W razie co, będę z nimi rozmawiać. Skoro jednak nie dzwonią, to znaczy, że wyniki badań są ok. Wciąż tylko te ruchy malutkiej mnie martwią.
Gorączka wreszcie ustaje. Wysypka wciąż jest, ale nie powiększa się i nie roznosi nigdzie indziej. Jedynie brzuch pobolewa. Wypycha go do góry, pod żebra, co staje się bardzo niekomfortowe, ale w końcu każda ciąża jest inna. Kolejna wizyta w szpitalu. Wyniki badań są dobre. Nic nie wskazuje na infekcje. Nic nie niepokoi. Mówię o ruchach malutkiej. Że wciąż mizerne. Położna mierzy wysokość dna macicy i tu wynik niepokojący. Mam 23tc, a pomiar wykazuje 31 :( Martwię się bardzo. Położna i lekarze jednak uspakajają, że u mam cukrzycowych dzieci są zawsze większe. Wiem o tym doskonale. Moje dzieci zawsze rodziły się spore, ale jednak tyle tygodni rozbieżności? Może powinnam prosić o usg, tylko jakoś nie myślę wtedy o tym. Sprawdzamy bicie serduszka. Jakaś praktykantka nie może go znaleźć, ale położna znajduje. Bije ślicznie….czuję się spokojniejsza. Dostaję skierowanie na kolejne usg na 3 września, czyli zaczęty 27tc. Ok. Będzie dobrze. W końcu dbają o mnie.
Każdego dnia nasłuchuję ruchów malutkiej. Czasem muszę czekać cały dzień, by wieczorem ją poczuć. Jestem czujna niesamowicie. Coraz gorzej się czuję. Brzuch mi rośnie i coraz mocniej przeszkadza. Wiem. To normalna kolej rzeczy, ale jakoś w poprzednich ciążach aż tak mi to nie dokuczało. Spojenie żyć nie daje i te napinania…..Pewnie skurcze przepowiadające. Sama siebie uspakajam. Zaczynam gorzej spać. Nie umiem powiedzieć czemu. Nie przez ból, choć spojenie daje popalić. Coś mnie denerwuje, ale nie wiem co...
Tydzień po wizycie w szpitalu, na dwa tygodnie przed wyznaczonym usg i kolejną wizytą czuję się coraz gorzej. Mam silne bóle głowy, które nie mijają nawet po paracetamolu. Nie śpię po nocach. Boli mnie krzyż i podbrzusze. Dzwonię w końcu do położnej. Oczywiście ta uspakaja mnie, że to na pewno spojenie, no i po prostu ciąża. Rosnący brzuszek i skurcze przepowiadające. Mam być czujna i dużo odpoczywać, a w razie dalszych obaw przyjechać do szpitala. Teoretycznie powinnam to sprawdzić, ale praktycznie….mąż w delegacji i trójka małych dzieci u boku. Niby mam w domu mamę do pomocy, ale ona sama sobie nie poradzi z nimi. Staram się być spokojna i czekam. Zresztą już wiele razy we wszystkich ciążach odsyłali nas do domu, więc po co się fatygować? Na pewno jest wszystko dobrze. Po prostu uroki kolejnej ciąży….. Mijają kolejne dni. Zaczyna mnie swędzieć skóra. Coś innego niż wysypka, którą wciąż mam. Swędzi mnie całe ciało, ale tak dziwnie. Jakby ktoś mi wbijał w skórę miliony szpilek. Zaczynam obawiać się, że to cholestaza. Nie chcę panikować i robić z siebie histeryczki, więc na razie wszystko obserwuję. W dzień jest ok. Tylko noce….koszmar! Rzucam się po łóżku, nie mogę w ogóle spać. Drapię się okrutnie. Stopy, dłonie, nogi, ramiona, twarz….Dzwonię znowu do położnej. Wypytuje mnie o skurcze, ewentualne krwawienie. Mówi, żebym pojechała na oddział dziennej opieki jeśli czuję, że dzieje się coś złego. Myślę sobie, że skoro jestem po 3 cc, to przecież nie ma się co spodziewać lekkiej ciąży. Może to zrosty dają oznaki bólowe? Kontroluję zatem bardziej poziom cukru we krwi, mierzę ciśnienie co ok 4 godziny i staram się w domu robić jak najmniej. Nie wychodzę z dziećmi na spacery. Mają wakacje, ale jedynie w ogrodzie mogą spędzać dzień. Ja nie mam siły nigdzie iść. Mama pomaga mi w gotowaniu i opiece nad dziećmi. Córeczki wykazują ogromne zrozumienie i starają się pomóc we wszystkim. Malutka się rusza bardzo leniwie. Nie reaguje na zjedzone przeze mnie coś słodkiego, nie pomaga zimne picie, ani leżenie na lewym boku. Tylko czasem daje o sobie znać. Nie kopie, ale rusza się. Zupełnie inaczej niż każde z moich dzieci w poprzednich ciążach. Każdy mi mówi, że na pewno jest ok. Przecież każda ciąża jest inna. Ja sama mam mieszane uczucia. Raz panikuję, innym myślę, że przecież wszystko zawsze było ok, więc co niby ma się dziać? Tylko ta cholestaza….możliwe, dopiero w 4 ciąży? I to na tak wczesnym etapie?
29 sierpnia. Budzę się rano strasznie spuchnięta. Nogi i dłonie. Martwię się, ale po nieprzespanej nocy nie dziwi mnie to wcale. Brzuch ostatnio mocno podrósł. Jest okropnie twardy. Nie pamiętam, czy w poprzednich ciążach tak miałam…? Czuję się strasznie ciężko. Coraz rzadziej oddaję mocz. Tłumaczę sobie jednak, że przez opuchliznę woda w organizmie stoi. Źle mi się oddycha, bo malutka jest bardzo wysoko. Swędzenie nie daje spokoju. Boję się każdej kolejnej nocy, bo o ile w dzień jest dobrze, to w nocy koszmar. Kolejny dzień to sobota. Czuję się wciąż paskudnie. Jest mi nie dobrze i nie mam apetytu. Swędzenie jakby mniejsze. Malutka rusza się bardzo leniwie. W niedzielę już jestem prawie pewna, że to cholestaza. Wyszukuję informacji w sieci. Czytam, że to bardzo groźne dla maluszka. Biję się z myślami, czy jechać do szpitala. Mąż w gotowości, mama też, a ja się waham. Ostatecznie uznaję, że będzie lepiej poczekać do poniedziałku. W niedzielny wieczór jak pojadę, to zostawią mnie na noc, a w domu synuś chory. No nie mogę….poczekam….
Jest 1 września. Dzień, który szczególnie zapadnie w mojej pamięci. Dzień, w którym uświadomiłam sobie, że w życiu nie ma nic pewnego…Zaraz po 10 rano dzwonię do położnej. Mówię o swędzeniu i o spadku ruchliwości malutkiej. Bo zamiast ruszać się coraz więcej, rusza się coraz mniej :( Każe mi natychmiast przyjechać do szpitala. Dzwonię po taxówkę i po pół godzinie jestem na miejscu. Położne wiedzą po co przyjeżdżam. Szybki wywiad. Ciśnienie w porządku, pomiar wysokości dna macicy wskazuje w dalszym ciągu 31 tc. Wypytują dokładnie o ruchy dziecka. Spisują wszystkie inne objawy. Kierują na pobranie krwi i na usg. Krew oddaję od razu, po czym wchodzę do gabinetu usg. Pani ultrasonograf mówi, że pęcherz za pusty i muszę wypić trochę wody. Mam wrócić za 20 minut. Piję 5 kubeczków i czekam. Wreszcie wchodzę znowu. Mówię o moich obawach. Że dziecko nie rusza się zbyt dużo. Nie jak powinno na skończony 26tc. Kobieta w milczeniu sprawdza wszystko. Kiedy kończy, mówi, że w obrazie usg jest coś niepokojącego. Moja Kajusia ma płyn w brzuszku, którego tam nie powinno być. Czuję lęk, ale wiem, że ona mi nic więcej nie powie. Zostaję skierowana do gabinetu obok, gdzie mam czekać na dalsze wytyczne.
W mojej głowie walka. Co to za płyn? Skąd tam jest? Co to znaczy….Wchodzi położna i z ogromną troską mówi, że muszę czekać na lekarza, który jeszcze raz zrobi usg. W między czasie wezmą mnie na ktg, ale od razu mówi, że na tym etapie ciąży ktg nie daje czytelnego zapisu. Mam usiąść w poczekalni i czekać. Trzęsącymi rękami dzwonię do męża. Łzy zaczynają lecieć….mówię, że coś jest nie tak z naszą kruszynką. Mąż oczywiście mówi, że już do mnie jedzie. W międzyczasie upewniam się, że z dziećmi w domu jest ok. Słyszę, że synek gorączkuje. Martwię się i o niego i o Kaję, ale czekam jak kazali….Oczywiście już zerkam do sieci. Co znaczy płyn w jamie brzusznej. Znajduję termin „obrzęk płodu”…..Nie wierzę. Wszystko, tylko nie to. Bo wszędzie czytam, że z tego nigdy nie rodzą się zdrowe dzieci. Przecież to niemożliwe! Mam 3 zdrowych szkrabów w domu. Musi być coś, co da się zrobić. To na pewno jakiś problem z łożyskiem. To się wyleczy i będzie dobrze. Inaczej być nie może.
Leżę pod ktg, kiedy przyjeżdża mąż. Co chwilę piszczy aparat. Jednak faktycznie ciężko na tym etapie je wykonać. Po godzinie nie odnotowuję ruchów malutkiej, mimo picia zimnej wody, którą przynosi mi położna. Odpinają mnie i każą czekać. Mąż mówi, że to na pewno nic złego. Ja oczywiście płaczę. Jest mi źle. Chcę stamtąd uciec. Usiąść wygodnie i odpocząć. Musimy jednak czekać. O 16 przychodzi lekarz. Od razu woła na usg. W milczeniu je robi, a ja o nic nie pytam. Chcę by sprawdził wszystko w spokoju. Po usg mamy czekać znowu w pokoju obok. Czekamy….W końcu jest. Bardzo miły i opanowany. Jego twarz nie zdradza nic. Siada naprzeciwko mnie i spokojnym głosem mówi, że bardzo mu przykro ale nasza Kaya jest ciężko chora Nim zdołałam zapytać o cokolwiek mówi, że nie wie dlaczego. Wyjaśnia, że płyn jest w jamie brzusznej i klatce piersiowej. Że serce bije, ale nie równo. Że to bardzo złe objawy, ale on sam nie umie powiedzieć co jest tego przyczyną, bo może ich być bardzo wiele. Pytam go, czy nasza Kajusia ma szanse urodzić się zdrowa, a on mówi, że nie wie….Że ma w Cardiff (szpital ok 50 mil od nas) dobrego przyjaciela, który specjalizuje się w takich przypadkach i nas do niego skieruje. Że udało mu się ustalić termin na jutro. Jednocześnie mówi, że mam zaawansowaną cholestazę. Wyniki ALT prawie 400 (norma 50) i kwasy żółciowe ponad normę. Dostaję receptę na leki i wskazówki na jutrzejszą wizytę. Na końcu kładzie mi rękę na ramieniu i życzy powodzenia….A ja? Dla mnie to wyrok. Nie ma nadziei we mnie. Jest coś w środku, co mi mówi, że to już koniec. Że Kaji nie będzie. Nie wiem skąd to przeczucie..? Może z miny lekarza? Ze łzami wracam do domu. Po drodze muszę wejść do sklepu, bo nie ma pieczywa i nic do chleba. Tak prozaiczna rzecz, ale przecież mam w domu dzieci. Muszę o nich myśleć. W sklepie koleżanka pyta, jak tam brzuszek…mówię, że ok, choć wiem, że kłamię…Już nic od tej pory nie jest ok. I jeszcze długo nie będzie…
Dzień 2 września to dzień, w którym zaczynamy wyścig z czasem. O 9 rano jesteśmy w Cardiff. Wchodzimy na oddział leczenia dzieci w płodzie. Na ścianie poczekalni zdjęcia dzieci chorych, które tu się urodziły….Już wiemy, że jest źle, choć wciąż w głowie pytanie „jak to możliwe”? Staram się jeszcze mieć nadzieję. Może naszej Kajusi można pomóc? Czy jest szansa, że ten obrzęk jest wynikiem jakiejś błahostki? Wołają mnie na usg. Przychodzi też lekarz (w Uk usg robi zazwyczaj tylko ultrasonograf). Długo oglądają malutką, po czym proszą o przejście do innego pokoju i czekanie na lekarza. Dostaję zdjęcie twarzyczki malutkiej. Jest bardzo wyraźne. Oczka ma otwarte…cieszę się i jednocześnie boję. Nikt tu, w uk tak nie rozdaje zdjęć z usg….mam złe przeczucia…..Pan doktor przychodzi po pół godzinie. Już widzę, że jest źle. Mówi, że ogólnie dziecko jest prawidłowej budowy, tylko ten obrzęk i serce wskazują na to, że źle się dzieje. Nieprawidłowe są przepływy naczyń mózgowych i sercowych. Jest też mało wód płodowych. AFI 5,6… Organizuje spotkanie z najlepszym kardiologiem w celu zrobienia echa serca Kajusi. Ma być następnego dnia rano. Ten lekarz ma dokładnie ocenić stan serduszka naszej córeczki. Mówi, że on sam nie wie co jest przyczyną, ale zrobią badania z mojej krwi, bo może to wirus, który mam w sobie, zabija moje dziecko. Proponuje kardocenteze. Badanie krwi pępowinowej ma wykazać, czy jest anemia u dziecka (a anemie powodują właśnie wirusy). To najlepsza dla nas opcja. Dla nas i dla naszej córeczki. Wtedy zrobią transfuzję i może być jeszcze dobrze. Wymiana krwi może pomóc ją wyleczyć. Informują o ryzyku przedwczesnego porodu w czasie tego badania i że w związku z tym dziecko może nie przeżyć, bo to dopiero zaczęty 27 tc. Zgadzam się bez wahania, ale słyszę, że muszę zostać w szpitalu, bo chcą podać malutkiej sterydy na rozwój płucek, by zwiększyć jej szanse na przeżycie, gdyby doszło do porodu. Podczas podawania sterydów moje poziomy cukru będą szaleć, więc dlatego potrzebna jest hospitalizacja. Godzę się, choć w głowie jedno pytanie: co z dziećmi w domu? Przecież one w środę (dnia następnego) wracają po wakacjach do szkoły…jak ma mnie nie być przy nich w tym dniu? Co z pracą męża? Zaczyna brakować mi sił…
Po długim czekaniu zostaję przyjęta na porodówkę. Początkowo mnie to dziwi, ale zaraz lekarz wyjaśnia, że to przez czwartkową kardocentezę. Jeśli dojdzie do porodu, to lepiej, żebym tu była. Jestem przerażona. Pada masa terminów medycznych. Przychodzą kolejni lekarze. Każdemu muszę opowiadać o wszystkim. I każdy z nich pyta, czy rozumiem, że nasze dziecko może odejść….Tak rozumiem. Tak im mówię, ale nie….nie rozumiem. Bo jak to możliwe? Trzy zdrowe ciąże, trójka wspaniałych, zdrowych dzieci, a tu nagle mam zrozumieć, że moje czwarte dziecko nie przeżyje? Nie. Tego się nie da zrozumieć. Można jedynie oswoić się z tą myślą….Wieczorem zostaję sama. Proszę męża, by nie przyjeżdżał do piątku. Musi być w pracy i w domu, a szpital daleko przecież. On protestuje, ale tłumaczę mu, że mam super opiekę. Że dam radę przejść to pobranie krwi pępowinowej sama. On ma być minimum czasu w pracy, a poza tym w domu. Z dziećmi. Przecież one wiedzą, że coś jest nie tak. Że dzidziuś jest chory. Trzeba im to jakoś tłumaczyć….to nic, że nie wiadomo jak.
Salę mam jednoosobową. Typowa, angielska sala porodowa. Duża, z łazienką i prysznicem. To dobrze. Nie muszę nigdzie wychodzić. Nikt nie będzie oglądał moich łez i mojego cierpienia….Nikt poza lekarzami i położnymi. Tyle zniosę. Podłączają mi pompę insulinową, która unieruchamia mnie w łóżku. Mogę jedynie wyjść do toalety i pod prysznic. Na dłużej nie wolno mi tej pompy odłączyć. Słucham pokornie. Leżę w łóżku. Głowa mi pęka. Wszystko wciąż swędzi. Brzuch jak kamień. Malutka się prawie nie rusza. Ciągle mi mierzą ciśnienie i co godzinę poziom cukru. Dwie doby, 48 kłuć plus masa pobrań krwi na badania….jakie? Nie wiem. Dla mnie, jak na te dwa dni było już za wiele terminów medycznych. Mój angielski nie jest aż tak super, by w tym stanie emocjonalnym zagłębiać się w szczegóły. Chciałam być sama i płakać….Bałam się wszystkiego, co nadejdzie….Rozpaczliwie szukam informacji w internecie. Nie znajduję jednak pocieszenia. Wszędzie czytam o śmierci….Tak. Zaczynam dopuszczać to słowo do swoich myśli. Obrzęk uogólniony wróży śmierć dziecka. Owszem, zdarzają się cuda, ale nie w moim życiu….ja już to wiem. Na jednym forum znajduję przypadek dziecka z obrzękiem, które żyje i jest zdrowe. Tak, ale ono miało zdrowe serduszko. Trafiam również na forum, gdzie inna mama ma podobny problem. Śledzę uważnie jej wątek….trzymam się wszystkiego, co daje mi jakąkolwiek nadzieję….Póki serce Kajusi bije, walka trwa.
W środę rano zostaję wezwana do gabinetu mojego lekarza. Kardiolog już jest. Super. Może on coś poradzi. Może znajdzie przyczynę, którą będzie można leczyć. Idę z położną, która prowadzi moją pompę insulinową. Wiem jednak, że i tak by ze mną poszła. Nie ma ze mną nikogo. Widzą jak płaczę ciągle. Że nie jem i nie śpię. Martwią się, ale o mnie…Mam dziwne wrażenie, że dziecko już skreślili. Nikt o moją córeczkę nie pyta. Nikt o niej ze mną nie rozmawia…Tak, jakby już jej nie było….Od razu nas proszą na usg. Trwa to godzinę. Ułożenie malutkiej pośladkowe. Nie ułatwia to badania serduszka. Nacisk głowicy usg sprawia mi straszny ból. Spojenie dokucza ilekroć proszą mnie o zmianę pozycji. To jest nie ważne. Ważna jest Kaya. Zamykam oczy i staram się nie słuchać co lekarze mówią między sobą….Poczekam aż mi powiedzą, jaki jest wynik badania. W końcu czekam na nich w pokoju obok. Zostaję sama. Położna stara się, bym czuła się komfortowo, zwłaszcza, że płaczę. Myślę o mężu, o dzieciach…tak strasznie mi ich teraz brakuje. Tak ciężko mi z tym wszystkim tu samej, ale z drugiej strony dobrze, że nikt tego nie widzi…Wchodzą lekarze. Pan kardiolog potwierdza, że Kaja jest chora. Że jej serce jest bardzo słabe. Dobrze zbudowane, ale bardzo źle pracuje. Mówi, że w naczyniach krwionośnych dostrzega białe przebarwienia. To wapń, którego nie powinno tam być. To on zabija moje dziecko. Nikt z nich jednak nie wie skąd się wziął i co z nim zrobić. Nikt z nich nie zna takiego przypadku….Zaczynam płakać. Pytam, czy mamy szanse. Nie mówią ani tak, ani nie. Mówią, że będziemy walczyć. Szukać przyczyny, konsultować to z innymi lekarzami na świecie….problem tkwi w tym, czy zdążymy….? Czy Kajusi serce wytrzyma? Nie umiem powstrzymać łez. Mój lekarz podaje mi chusteczki. Pyta, czy jest ktoś, kto może teraz być ze mną. Mówię, że nie. Mąż musi być w domu, a ja wolę być sama. Na koniec słyszę, że zrobią wszystko, co w ich mocy….Ani raz jednak, żaden z nich nie mówi, że jest nadzieja….Po drodze na oddział staram się nie płakać. Nie chcę stawiać położnej, która jest ze mną w trudnej sytuacji. To mój ból. To ja muszę sobie z nim jakoś poradzić. Po powrocie do łóżka znowu wertuję sieć. Czytam o wapniu w naczyniach serca….Nic nie znajduję konkretnego. Jedynie na angielskich stronach wzmianka, że czasem wapń się pokazuje na skutek infekcji w organizmie matki. Trzymam się tej informacji. Może to jednak wirus? Czekam zatem na wyniki badań…czekam, choć czas się dłuży, a samopoczucie pogarsza.
W czwartek rano odłączają mi pompę insulinową. Lekarz mówi, że w związku z fatalnymi wynikami funkcji wątroby, zabierają mnie na usg jamy brzusznej. Idę posłusznie. Najpierw ultrasonograf sprawdza wszystko, potem lekarz. Nikt nic nie mówi, ale przy tej okazji dostaję kolejne ślicznie zdjęcie twarzy naszej córeczki. Biorę je do ręki i nie wiem czemu, ale mam przeczucie, ze to będzie jej ostatnie. Że oni wszyscy już wiedzą, co nas czeka…Płaczę. Położna, która znowu mi towarzyszy, kładzie rękę na moim ramieniu. Mówi, że jestem dzielna. Po powrocie na oddział dostaję fartuszek na przebranie. Na 12 mam być na dole, w gabinecie mojego lekarza. Do tej pory myślałam, że kardocenteza, to tylko badanie. Ale mam się ubrać jak na cc…zaczynam rozumieć, co może się stać :( Coś się opóźnia. W końcu idziemy na dół. Czuję te wszystkie spojrzenia ludzi. Oni wiedzą, że to TA, co za chwilę może stracić dziecko. Są przygotowani. Dodatkowy zespół operacyjny w pełnej gotowości. Zaczynam się bać…nie. Ja się boję panicznie. Ktoś pyta, czy może być przy mnie. Jakaś pielęgniarka chyba…Mówię, że tak, choć wolę nie. Ale wiem, że oni się martwią, więc niech będzie…Kolejny raz pada pytanie, czy mąż przyjedzie. Czuję się paskudnie. Przecież on nie może. Mamy dzieci. One go teraz potrzebują. Bardziej niż ja. Bo ja jestem w stanie rozumieć to, co się dzieje, a moje dzieci nie. Mówię im znowu, że nie. Że dopiero jutro tu będzie…Że mieszkamy nie w Cardiff. Wykazują zrozumienie i mówią położnej i tej pielęgniarce, że ma zostać. W klinice na dole jak nigdy pusto. Wchodzimy. Stoi 3 lekarzy. Jednego nie znam wcale. Jest też 2 studentów. Położne i pielęgniarki. Dużo ich tam…Dostaję papiery do podpisania. Staram się czytać. „ Bank krwi w gotowości”, „Zespół operacyjny przygotowany”, „Oddział neonatologii przygotowany”, „Jestem w pełni świadoma ryzyka zabiegu, że dziecko może nie przeżyć”……..Łzy zalewają mi oczy…Czy to się tyczy wszystko mojego dziecka? Boże, nie wierzę! Podpisuję. Chcę być jak najszybciej po wszystkim. Lekarze jeszcze coś mówią. Ów lekarz, którego nie znam, to kardiochirurg dziecięcy. Ponoć jeden z najlepszych. Mówi, że podejrzewają u mojej córki Idiopatyczne Zwapnienie Tętnic. Wadę rzadką, ale śmiertelną....On sam słyszał o 2 przypadkach na świecie dzieci żywo urodzonych z tym schorzeniem. Dzieci, które zmarły tuż po porodzie. Mówi, że jest mu przykro…Tak, wiem. Mi również. Nie umiem opisać jak bardzo. Po wejściu do gabinetu usg ktoś pyta, czy wyrażam zgodę na obecność studentów. Wyrażam. Może choćby dla nich to wszystko będzie kiedyś miało jakiś sens. Pod kontrolą usg lekarz wbija długą igłę w mój brzuch. Boli. Boli koszmarnie, ale to nic…To nie ważne. Pobiera szybko krew i ulga…Wyciąga igłę. Szybko pakują krew. Ktoś ją zabiera i wychodzi. W tym czasie widzę moją córeczkę ciągle na usg. Jest spokojna. Jak zawsze się nie rusza, ale serce bije….Po 5 minutach ktoś wbiega z wynikami. Już wiemy, że Kaja nie ma anemii…Owszem, jest w dolnej granicy, ale mimo to ten wynik nie wskazuje na wirusa….Najlepsza opcja odpada! Wiedziałam….przecież mi nigdy nie może przytrafić się ta lepsza opcja. Ja to wiem. Od zawsze. Lekarz podejmuje się transfuzji. Jest okazja, więc trzeba z niej korzystać. Kto wie? A nóż coś pomoże…? Wbija kolejną igłę w mój brzuch. Boli jeszcze mocniej, ale nie mogę się poruszyć. Zaciskam pięści. W końcu płaczę, ale staram się leżeć nieruchomo. Pielęgniarka pyta, czy wszystko ok. Nie, nie jest ok, ale mówię, żeby się nie martwiła. Że dam radę. W końcu koniec. 60ml przetoczonej krwi. Płaczę jeszcze bardziej. Z emocji, ze strachu, z bezsilności….Ten płacz mnie upakaża….Sprawdzają serduszko na usg. Bije. Zabieg się udał. Mogę wracać na salę. Kiedy tam wchodzę, widzę jak cały zespół lekarzy, który stoi na baczność przy głównym biurku odetchnął z ulgą…Uśmiechają się. Ja też, choć w sercu moim morze łez…Położna pyta, co bym zjadła. Nie chcę nic, choć nie jadłam już bardzo długo. Proszę o kubek kawy. Poza tym chcę spokoju. Chcę płakać. Nic więcej.
Do wieczora pilnują mnie wszyscy na oddziale. Mam zlecone ktg, aby mieć pewność, że z córcią wszystko ok. Wychodzi niby dobre, ale znowu słyszę, że na tym etapie ciąży zapis jest zawsze nie czytelny. Lekarz mówi, że rano mam iść znowu do kliniki na spotkanie z moim lekarzem prowadzącym i on zdecyduje co dalej, bo nic nie będzie się działo bez jego zgody. Pech mnie nie opuszcza i tego wieczoru moja ładowarka do telefonu się psuje. Nie mam jak zadzwonić do domu. Nie mam jak czytać internetu. Tak bardzo chciałam poczytać o tej chorobie, którą podejrzewają u Kaji….mam dość wszystkiego! Udaje mi się w ostatniej chwili wysłać mężowi wiadomość, że nie będziemy mieli kontaktu….czuję się teraz jeszcze bardziej samotna. Tak strasznie mi źle. Spoglądam w górę i pytam „ile jeszcze…”.
Rano dostaję informacje, że mam iść na dół na usg. Idę posłusznie. Pan doktor sprawdza wszystko i mówi, że to za wcześnie, by stwierdzić na ile pomogła transfuzja. Uznaje, że mamy deczko lepsze przepływy mózgowe, ale to o niczym nie świadczy. Dowiaduję się również, że pierwsze wyniki wirusów są ujemne….przecież wiedziałam….Niby czekamy wciąż na resztę i na kariotyp. Ma być za tydzień. Wysłano również próbkę krwi do Niemiec. Tam był jedyny znany mu przypadek tej ciężkiej choroby, którą podejrzewają. Muszą dodatkowo sprawdzić jeden gen. Na te wyniki poczekamy ok 3-4 tygodnie, ale znowu słyszę, że dziecko może nie przeżyć do tego czasu….Pan doktor mówi, że póki co wypisze mnie do domu. Tak będzie lepiej dla mojej psychiki…. Że mam w niedzielę iść na oddział u siebie w mieście na ktg i badania prób wątrobowych, bo ALT mam już 848! Oczywiście w razie jakby coś się działo, to natychmiast do szpitala. We wtorek rano znowu wizyta u niego. Wracam na odział. Czytam list, który dostaję od niego z opisem wszystkiego. List ten odbiera mi resztki nadziei. Pisze „Myślimy, że dziecko cierpi na śmiertelną chorobę Idiopatyczne Zwapnienie Tętnic….Szanse na przeżycie znikome….”. Zaczynam rozpaczliwie płakać. Chcę jechać do domu, do męża i dzieci, a nawet nie mam jak zadzwonić. Idę do położnych, by zadzwoniły do męża. Kiedy akurat staję na korytarzu widzę mojego T. Trzyma za rękę synka. Kroczą zadowoleni w poszukiwaniu mojego pokoju….Mąż rosły, wysoki, a synuś taki maleńki…Rozczula mnie ten widok. Czekam na nich, ale oni mnie nie widzą. W końcu są….mąż mówi, że źle wyglądam. Że mnie nie poznał. Oczywiście płaczę. Mówię mu, że nasze dziecko umiera. Że ja już nie mam nadziei…Wszyscy mi mówią, że tak nie można. Że musze wierzyć, że zdarzy się cud…..Nie. Cudów nie ma. Nie w moim żuciu.
Pobyt w domu mija spokojnie. Wszyscy traktują mnie jak chorą. Nic nie dają zrobić. Odpoczywam. Czuję się źle. Puchnę coraz mocniej. Mam problem z chodzeniem. Spojenie boli okrutnie. Brzuch strasznie twardy. To pewnie przez małowodzie. Malutka rusza się tylko czasami. Głaszczę brzuch i rozmawiam z nią. Mówię, że ją kocham i że czekam tu na nią. Że wytrzymam wszystko, byleby tylko ona tu była. W sobotę ktoś stuka do drzwi. Otwieram i dostaję ogromny kosz kwiatów i owoców….W mojej głowie pustka. Cóż to takiego? Czytam karnecik i znowu płaczę….Już wiem, ile dobrych serc jest z nami. Uśmiecham się przez łzy i zaczynam wierzyć, że dam radę. Bez względu na to, co się stanie.
W niedzielę jadę na to ktg i badania. W szpitalu czekamy 3 godziny. Nikt nie wie po co przyszliśmy. W końcu po interwencji męża ktoś do nas przychodzi. Musze im tłumaczyć co tu robię. To dla mnie bardzo dużo w tym momencie. Dużo za dużo, bo to strasznie boli. Przecież mogli przeczytać w karcie. Mam je dwie ze sobą. Jedną od nich, drugą z Cardiff. Czy oni naprawdę nic nie wiedzą? W końcu znaleźli. Teraz są mili. Podłączają mnie do ktg. To początek 28tc. Znowu słyszę, że zapis nieczytelny….ja już wiem czemu. Oni też, ale nikt nic wprost nie mówi. Dowiaduję się, że w moczu pojawiło się białko i wysyłają je na dalsze badania. Mam się pojawić w środę na wizycie z lekarzem. Każą iść do domu. Oczywiście zaraz czytam w sieci o białku w moczu….To kolejny zły objaw. Do tego te obrzęki. Zaczynam się coraz bardziej martwić. Targa mną to wszystko okrutnie. Nie umiem odpoczywać. Nie potrafię skupić się na niczym. Nie mam apetytu. Jest mi niedobrze ciągle. Nie mogę spać. Mam dość. Chcę by ten koszmar się skończył!
We wtorek jedziemy znowu do Cardiff. Mam nadzieję, że będą już jakieś wyniki. Że czegoś więcej się dowiemy. Oczywiście znowu usg. Pan doktor mówi, że jednak transfuzja nie pomogła wiele. W zasadzie wcale. Że nie tędy droga. Kolejne wirusy ujemne. Kariotypu wciąż nie ma. Mówię o białku w moczu. Kierują mnie na kolejne badania. Pan doktor mówi, że konsultował to z innymi lekarzami i chce też zbadać moje hormony przytarczyc, bo one odpowiadają za gospodarkę wapniową organizmu. Kolejna nadzieja. Może jednak coś znajdą….Może. Dostajemy skierowanie na pediatrie na kolejne echo serca malutkiej. Idziemy do tego lekarza, co był też na kardocentezie. Bada nas długo, ale pozycja dziecka wciąż niezmienna. Ciężko mu się dostać do serca. Kiedy kończy, mówi, że on nie ma już więcej pomysłów. Że serce wolno pracuje. Że jest bardzo źle i dziecko nie przeżyje. Nie ma słów pocieszenia. Nie ma nadziei. Są łzy. Znowu dużo łez. Kolejne spotkanie tutaj, w Cardiff w piątek.
W środę idę na wizytę u siebie w mieście. Lekarz ten sam, który jako pierwszy powiedział, że nasze dziecko umiera. Rozmowa się nie klei, bo o czym tu gadać? Wszystko jest w karcie. Więcej na ten moment już się nie da zrobić. Pyta jak się czuje. Mówię, że źle. Że puchnę bardzo. Że mam białko w moczu. Sprawdza ciśnienie….górne powyżej 140. Dla mnie to bardzo dużo. Pobiera krew, ale już wie, że w piątek mam znowu wizytę w Cardiff, więc jest spokojny. Mówię, że ruchów Kajusi nie czuję już od 24h. Chce zrobić usg, ale ja nie chcę. Już mam dość wszystkiego. Chcę by tylko sprawdził, czy serce bije. Bije. Nie równo, ale bije. Ze łzami w oczach kończę wizytę i wychodzę. Niepokoi mnie to ciśnienie. Te wszystkie bóle, zwłaszcza głowy. Jest mi słabo. Boje się. Tym razem również o siebie.
W piątek jadę do Cardiff. Nie czekamy długo. Położna chce zmierzyć ciśnienie. Mówię jej o puchnięciu, koszmarnym bólu głowy i białku w moczu. Mówię, że u mnie w szpitalu nikt się tym nie przejął. Ona sama mówi, że wyglądam bardzo źle. Idzie na rozmowę z lekarzem. Wraca ze stosem skierowań. Znowu będą pobierać krew. Ciśnienie znowu powyżej 140 górne. Mówię, że dla mnie to dużo, bo zazwyczaj mam ok 90-100. Nawet w ciąży. Staję na wagę. 3 kg w ciągu tygodnia….Jak to możliwe? Przecież ja prawie nie jem…. Wołają mnie na usg. Znowu czekam na lekarza. Kiedy przychodzi, mówi, że muszę zostać w szpitalu. Że podejrzewa u mnie stan przedrzucawkowy i zespół HELLPa (?). Wspomina coś o zespole lustrzanego odbicia. Organizm matki przejmuje złą kondycje dziecka. Twierdzi, że być może będą musieli rozwiązać ciążę jeszcze w ten weekend. Znowu mówi, że dziecko w tak złym stanie nie poradzi sobie z wcześniactwem. Czy to rozumiem? Tak. Już rozumiem. Moje dziecko umrze. Dotarło do mnie…Pan doktor mówi wprost….ta ciąża zagraża mojemu życiu. Muszą mnie monitorować….Jak to możliwe, że moja kruszynka mi zagraża? Nie. To na pewno moja wina. To ja zrobiłam coś źle….Mówię do męża, że nie wiem co z dziećmi. Przecież muszę być w domu, bo szkoła…On mówi, że teraz ja jestem najważniejsza. Nie dyskutuję. Zostaję w szpitalu. Stan dziecka bez zmian, czyli dalej nie ma nadziei…
Znowu leżę na porodówce. Słyszę co chwilę płacz nowo narodzonych dzieci…czy ja kiedyś usłyszę płacz mojej Kajusi? Ta myśl zadaje mi ból…..siedzę i wyję. Już nie mam sił tego znosić. To jest koszmar, który wydaje się nie mieć końca. Korzystam z czasu i szukam informacji w sieci na temat tej choroby, którą podejrzewają. W końcu coś jest. 160 przypadków na całym świecie i prawie wszystkie śmiertelne Za chorobę odpowiada mutacja genu EPN1. Czy to możliwe, że jesteśmy takimi „szczęśliwcami”? Czy będziemy 161 przypadkiem? Czy to możliwe, że akurat nas spotka ta najgorsza opcja na tyle możliwych? Nie mogę sobie poradzić z natłokiem tych myśli….
Od piątku do soboty robią mi dobową zbiórkę moczu, by oznaczyć poziom białka. To bardzo ważne przy ich podejrzeniach. Co chwila mierzą ciśnienie. Przynoszą wodę do picia i leki na ból głowy. Moczu nie oddaję prawie wcale, ale za to puchnę okrutnie. Boli mnie już chyba wszystko….serce najbardziej….Łez już mi brak. Mam wrażenie, że to jakiś koszmarny sen. Chcę się z niego obudzić wreszcie…W sobotę na chwile zagląda mąż z dziewczynkami. Jestem jednak już tak umordowana, że nawet to mnie nie cieszy. Chcę być sama i w samotności przeżywać swój ból…Najgorsze, że nie wiem ile jeszcze przede mną..? Lekarze chcą czekać do 32tc, aby zwiększyć Kajusi szanse na przeżycie. Pocieszam się, że to już nie długo, ale wiem, że HELLP atakuje z zaskoczenia….boję się okrutnie….Mam jednak opiekę najlepszą z możliwych. Staram się trwać w tym wszystkim, choć sił już dawno brak. Proszę męża, by do wtorku nie przyjeżdżał. Za dużo czasu tarci na podróż. Powinien być w domu. Z dziećmi. Tym bardziej, że w sobotę wieczorem przenoszą mnie na ginekologie. Tam mam kompletny spokój. Sama w Sali. Nigdzie wychodzić nie muszę. Przecież nic mi się nie stanie. We wtorek wizyta u lekarza w klinice. Może mnie wypiszą, więc przyjedzie do mnie po pracy.
Niedziela mija leniwie. Na oddziale spokój niesamowity. Na zmianie mam polską położną…Kobieta o złotym sercu. Zagląda co chwilę. Dużo rozmawiamy. Mówi mi, że mam najlepszego lekarza prowadzącego na jakiego mogłam trafić. Cieszy mnie to. Choćby dlatego, że skoro on nic więcej zrobić nie może, znaczy że się nie da…nie uspakaja mnie to, ale przynajmniej odbiera trochę zmartwień. W dalszym ciągu mi mierzą ciśnienie i sprawdzają tętno Kajusi. Za każdym razem mają problem, by znaleźć, ale udaje im się. Tego dnia malutka nie rusza się wcale. Dużo czytam w necie. Tym razem historii mam, które straciły dziecko…Niegdyś czytając takie rzeczy czułam bardziej ciekawość niż lęk. Przerażało mnie to, ale było wciąż gdzieś daleko….obok mnie, a nawet daleko za mną…..tym razem już wiedziałam, że jest tuż przede mną. Czytając to wszystko, łzy kapały nieustannie. Brzuszek był wręcz sztywny. Ruchów w zasadzie nie czułam. Coś mnie jedynie rozpierało od środka. Tak bardzo, że aż bolało….Pamiętam, jak położyłam rękę na nim i głaszcząc powiedziałam Kaji, że już jestem gotowa. Że może odejść, jeśli tak bardzo cierpi. Obiecałam jej, że mamusia i tatuś sobie poradzą. Nie wiem….może powinnam bardziej wierzyć, ale gdzieś w środku coś mi mówiło, że tak trzeba. Że ona czeka na moją zgodę. Każde moje słowo nasilało płacz, każda myśl rozdzierała serce….nikt i nic nie mogło mi teraz pomóc. Bo jak tu pomóc komuś, kiedy los tak brutalnie wydziera serce..?
W poniedziałek nasilił mi się ból głowy. Zaczął promieniować do szyi. Nie mogłam w ogóle ruszyć głową. Również w poniedziałek pogorszyły mi się wyniki krwi. Cholestaza postępowała. Miałam w sobie dziwne uczucie lęku. Chwilami drżały mi ręce. Myślałam, że mi cukier spadał, ale nie. Cukier ok. Momentami było mi strasznie nie dobrze. Zaczęłam się bardzo bać. Ciśnienie było jednak w miarę ok. Tylko chwilami ok 140 górne. Miałam co chwilę krwotoki z nosa. Pojawiło mi się wiele zmian skórnych. Każda maleńka krosta zmieniała się w ranę i każda mocno krwawiła….Pobrano znowu krew, aby sprawdzić krzepliwość. Tego dnia rano, kiedy położna przyszła sprawdzić bicie serduszka Kaji, znalazła od razu. Biło pięknie. Nigdy wcześniej i już nigdy później, nie biło tak głośno. Ucieszyłam się. Mimo, że ruchów nie czułam od niedzieli, byłam szczęśliwa, że jeszcze raz mogę ją usłyszeć. Wieczorem już nikt nie przyszedł z detektorem. Zapomnieli o nas, ale pewnie mieli ruch i tak wyszło….nie mam żalu. Pocieszałam się, że we wtorek rano idę na usg, więc się dowiem jak ma się moja córeczka. Noc miałam koszmarną. Dosłownie nie mogłam się wysikać. Tak mnie zablokowało. Serce kołatało….dziwne, naprawdę dziwne, bo przecież zawsze byłam okazem zdrowia. Malutka do rana się nie poruszyła. Byłam już prawie pewna, że to koniec. Idąc na usg, nie spodziewałam się za wiele, ale też się bałam….swojej reakcji chyba najbardziej. Usg było tym razem bardzo szybkie. Najpierw oczywiście pytanie, czy czuję ruchy. Ja szczerze, że nie. Więc pokazują mi, że serce bije….ufff…..to jeszcze nie teraz….Przepływy tylko przez moment, ale ja słyszałam jak serce zwalniało. Ultrasonograf zrobiła zdjęcie i poszła z nim po lekarza. Nie przyszedł. Najpierw pomyślałam, że musi być całkiem dobrze, skoro nie chciał przyjść. Poszłam do gabinetu obok poczekać na niego. Pierwsze, co powiedział, to że zostaję w szpitalu do czwartku. Że musi zlecić konsultację z neurologiem odnośnie tych bólów głowy i w czwartek chce mnie znowu widzieć, więc lepiej jak zostanę. Nie protestuję ani trochę, tym bardziej, że czuję się bardzo źle. Jednocześnie słyszę, że kariotyp malutkiej jest prawidłowy…Cieszę się. Przecież to dobra wiadomość….z drugiej strony…..czemu zatem jest taka chora? Wynik dobry i nie dobry….Pewnie to moja wina. Na pewno coś źle zrobiłam…Kolejne wirusy również ujemne. Hormony moich przytarczyc prawidłowe. Nadal stoimy w miejscu…tylko Kaja daje znać o sobie coraz mniej…..
Wracając na górę zastanawiałam się przez chwilę, że lekarz chce mnie znowu widzieć we czwartek. Nie za szybko? Byłam smutna. Niby uśmiechałam się do lekarzy, ale w oczach miałam łzy. Nie uspokoiła mnie ta wizyta. Nawet jak mi powiedział doktor, że przepływy mózgowe wróciły do normy. Każdym kawałkiem swojego ciała czułam, jak moja córcia odchodzi…jak nie ma już siły się ruszać. Jak bardzo przeszkadza jej moje ciało. Przez ten obrzęk było jej bardzo ciasno. Wód za mało….musiało ją wszystko bardzo boleć. Co ze mnie za matka, skoro nic dla niej nie mogłam zrobić….?!
Ledwo weszłam do pokoju, przyszedł neurolog. Wywiad, badanie….poszedł. Już chciałam zaszyć się w swoim dumaniu, kiedy przybiegła położna sprawdzić tętno malutkiej. Dziwnie, że tak szybko….przecież dopiero co było usg…Szukała długo. Jest. Kaji serduszko jeszcze bije, ale ja sama słyszę jak przyspiesza i zwalnia….Kto wie? Może czekała na tatusia? Mąż przyjechał zaraz po 15 godzinie. Wziął ze sobą Marcelka. Synuś był wyjątkowo grzeczny, więc popołudnie minęło nam dość miło. Tym bardziej, że ok godziny 16 Kaya wyjątkowo mocno kopała. Jak nigdy wcześniej…..i nigdy potem :( Ucieszyłam się bardzo….dziś wiem, że nie powinnam. Ona się z nami wówczas żegnała. Kiedy tuliłam na łóżku synka, moja maleńka perełka odeszła, dając nam tymi kopniaczkami do zrozumienia, że nie ma już siły walczyć. Kiedy moje maleństwo się dusiło, ja głupia myślałam, że ma się lepiej….Dziś jestem jej wdzięczna za te kopniaczki i zapamiętam tę chwilę do końca życia. Była wyjątkowa i na zawsze zmieniła moje życie. Bo od tamtej chwili moje życie dzieli się na to, co przed i na to co po…..wszystko co PO jest już inne….Mąż pojechał dopiero po 18. Nawet go już goniłam, bo do domu daleko, a jeszcze dzieci musiał wykąpać. Po ich wyjściu położyłam się. Było jakoś dziwnie lekko na sercu. Widok męża i synka dodał mi sił. Nawet gdzieś sobie pomyślałam, że może jednak nie wszystko stracone…?
Jest wciąż wtorek. 16 września. Tuż po godzinie 21 przychodzi położna z detektorem. Szuka serduszka. Jak zwykle długo. Ja leżę w spokoju. Już wiem….na prawdę wiem i mimo to czuję dziwny spokój. Nawet nie łudzę się, że je znajdzie. Nie wiem skąd wiem, ale wiem. I wiem, że mój lekarz też wiedział. Dlatego zatrzymał mnie w szpitalu. On widział po zdjęciu przepływów, że moja córeczka umiera….Położna mówi, że nie będzie mnie dłużej stresować i wezwie lekarza z usg. Kiedy wychodzi, dzwonię szybko do męża. Z jednej strony wiem, a z drugiej nie jestem na to gotowa, więc wmawiam mężowi, że na pewno jest ok. Umawiamy się, że jak będzie ok, to nie zadzwonię znowu, jak będzie źle, to się odezwę. Przychodzi lekarz. W pokoju świeci się tylko maleńka lampka. Leżę i gapię się tempo w sufit. Nie liczę na cud. Dwa tygodnie przygotowywałam się na odejście mojego dziecka i wiem, że to ta chwila….Pani doktor jeździ głowicą po brzuchu. Widzę moją Kajusie. Nie rusza się……………………………serduszko nie bije………………………………Pani doktor puszcza przepływy. Cienka linia piszczy przeraźliwie. Pod moim sercem cisza. Widzę tę ciszę na monitorze. Tak….widzę i nie zapomnę do końca życia tego widoku. Lekarz spogląda na mnie oczami pełnymi łez i jedyne, co mówi, to „I’m so sorry…”. Wybucham płaczem….szlocham. Przepraszam lekarkę i położną za to….nie mogę się uspokoić. Lekarz mówi, że wezwie drugiego lekarza, by potwierdzić śmierć mojej córeczki. Położna pyta, czy ma zostać. Nie. Ma wyjść. Chcę być sama. Chcę usłyszeć męża….Odbiera mój telefon i już wie. Płacze i mówi, że zaraz u mnie będzie. Dzwonię do mamy, żeby zajęła się dziećmi. Wybucha płaczem. Przecież wiedzieliśmy, że tak będzie. Sęk w tym, że na to nigdy nie można się przygotować.
Drugi lekarz potwierdza diagnozę. Jestem już spokojniejsza. Mam żal, ale czuję ulgę…..moja córeńka już nie cierpi. Zasnęła pod moim sercem. Nie w zimnym inkubatorze. Mam tylko nadzieję, że do końca czuła moją miłość. Że odeszła spokojna i jest TAM szczęśliwa….Ktoś może powiedzieć, że za słabo wierzyłam. Nie. Zbyt wiele w swoim życiu przeszłam, by łudzić się, kiedy lekarze nie dają nadziei. Zbyt źle się ja sama czułam, aby sądzić, że w moim ciele moje dziecko może wyzdrowieć. Nie, nie godzę się na to. Nigdy! Ufam jednak swojej intuicji, która od początku mi podpowiadała jaki będzie tego finał. Nie zaczęłam nawet wyprawki kompletować, bo przecież mieliśmy czas….Przypadek? Nie sądzę. Jeszcze tego wieczoru poczułam potrzebę podziękowania wszystkim, którzy nas wspierali. Oni wierzyli bardziej niż ja. Dziś wiem dlaczego….kiedyś też stałam daleko za tym wszystkim. Dziś mam to za sobą…dlatego nie potrafiłam wierzyć.
Mąż był u mnie w 20 minut. Kiedy wszedł, tylko mnie przytulił. Pogłaskał brzuszek i się rozpłakał. Nie wiele rozmawialiśmy. Był jednak przy mnie i nic więcej mi wtedy nie było potrzebne. Podpisałam zgodę na cc. Miało się odbyć rano….jedyne co wtedy myślałam, to że chce mieć to wszystko za sobą. Mąż zasnął na chwilę, a ja nie umiałam sobie wyobrazić porodu…Wiedziałam jedno. Muszę być silna. Mam przecież rodzinę, która mnie potrzebuje. Muszę się pozbierać….tylko jak, kiedy serce mi pęka? Bałam się kolejnych dni….czułam się tak zagubiona, jak nigdy w całym swoim życiu. Położna chyba wiedziała, bo jeszcze tej nocy powiedziała, że jutro przyjdzie ktoś do nas, kto nas przez to poprowadzi. Na koniec zapytała, czy kiedy rano po usg weszłam na oddział, to już wiedziałam? Tak. Pokiwała głową, przytuliła mnie i wyszła….
Cesarskie cięcie, pomimo, że już moje czwarte, przebiegło szybko i sprawnie. Przy znieczuleni były problemy, bo anestezjolog nie mógł się wbić w mój kręgosłup. Przy 3 podejściu wyłam…z bólu i bezsilności, a najbardziej z rozpaczy….Mąż był na szczęście przy mnie. Jedyne, co pamiętam, to jak sobie powtarzałam, że musze być silna dla moich dzieci….Płakałam w zasadzie cały czas. Podczas cięcia najbardziej. Mąż oparł głowę o moje czoło i powtarzał w kółko, że razem przez to przejdziemy….Nigdy nie sądziłam, że mogę kogoś kochać tak bardzo, jak jego…. Kaya urodziła się o 11.35, 17.09.2014 roku z wagą 2160g, w 28t+3d ciąży. Cisza po wyjęciu jej z mojego brzucha pozostanie we mnie już na zawsze. Uczucie podłe i okrutne. Uczucie, które nigdy nie powinno mieć miejsca…..Położna zapytała, czy chcemy dziecko zobaczyć. Tak, chcieliśmy. Nim nam je podała, powiedziała, że ogólnie wygląda dobrze, choć ma obrzęk, lekką deformację główki i rączki, a jej skóra jest mocno czerwona. Zapytała, czy chcemy ją od razu, czy ma ją wytrzeć i opatulić. Poprosiłam, żeby wytarła i okryła. Tak też zrobiła. Pierwszy wziął ją mój mąż, ale wybuchnął płaczem i chciał oddać. Poprosiłam, by mi ją położył na piersiach. Była cudowna. Duża i śliczna. Tak bardzo podobna do mojego synka….Mogła żyć. Nie była maleńkim wcześniakiem. Od razu widać jednak było, że jest….była chora. Bardzo chora. Płyn surowiczy sączył się chyba z każdego miejsca skóry. Była cieplutka i wciąż pachniała, jak każdy zdrowy noworodek. Miała paskudnie wygięta rączkę i lekko spłaszczoną główkę. To przez brak wód i obrzęk. Nie miała miejsca, by się ruszyć. Nie miała też za pewne siły….przygniotłam ją własnym ciałem i będę musiała z tym teraz żyć :(
Nie chciałam jej oddać. Nikt mi nie kazał. Mogliśmy z nią być tak długo, jak tylko tego chcieliśmy. W dniu porodu byliśmy z nią do godziny 15. Dla mojego męża był to wystarczający czas, aby się z nią przywitać i pożegnać. Moje myślenie i wszelkie emocje były mocno kierowane moim wówczas fatalnym samopoczuciem, wynikającym z całej tej trudnej ciąży, oraz przebytej operacji…Niby ją tuliłam i głaskałam. Niby z nią rozmawiałam, ale jednak jakby nie do końca….Choć mogliśmy z nią zostać nawet i miesiąc…..Przebierać, kąpać, po prostu być, uznaliśmy, że czas się rozstać. Mimo bólu i łez. Mimo tego ogromnego pragnienia bycia z nią, nie chcieliśmy jej dłużej męczyć….Maleńka nasza. Umęczona i chora, a wciąż tak śliczna. Nie wyglądała w ogóle jak wcześniak. Była po prostu troszkę mniejsza. Jej brzuszek i klatkę piersiową, każdy kawałeczek jej maleńkiego ciałka, wypełniał jakiś paskudny płyn. Z powodu ustania funkcji życiowych, naskórek zaczął oddzielać się od reszty. Wiem. Straszne. Też się tego bałam nim ją zobaczyłam. Kiedy jednak przytuliłam….to wszystko nie miało znaczenia. Była tylko nasza. Jej buźka urocza. Usteczka, nosek….Patrzyłam długo, by móc zapamiętać ten widok na zawsze. By mieć zawsze w sercu moją córeczkę.
Położna zabierając ją, zapytała czy już mają ją zawieźć do prosektorium. Powiedziałam, że tak. Wtedy wydawało mi się, że jestem n a to gotowa. Mąż mówił, że też się zgadza. Nie zrobiła tego….Pewnie za dużo znała takich przypadków…Tego dnia, kiedy T. na moją prośbę w końcu pojechał do domu, poczułam się senna bardziej niż kiedykolwiek. Nie potrafiłam już myśleć. Zasypiałam na siedząco….Słabłam. Próbowałam coś zjeść, ale mi było nie dobrze. Być może to operacja, może środki uspakajające, które pewnie mi podano w kroplówkach, a może walka, która wciąż toczyła się w mojej głowie…..Zadzwoniłam do domu, by usłyszeć dzieci i powiedzieć im jak bardzo ich kocham. Tęskniłam za każdym z nich. Za Kają też…..Zasnęłam nim mąż dotarł do domu. Nic więcej nie pamiętam z tego wieczoru i tej jednej nocy.
Czwartek przywitał mnie lepszym samopoczuciem. Mdłości minęły. Już mi nie było tak słabo. Nie było już nic, co jeszcze we wtorek dokuczało. Żadnego swędzenia skóry, krwotoków z nosa, bólu głowy, skoków ciśnienia. Nawet rana po cięciu nie bolała za bardzo……Tylko ta pustka w sercu nie dawała spokoju. Poczucie beznadziejności odbierało zdolność myślenia. Łez nie było…..na ten czas brakło. Rozmowa z lekarze, z położną. Zalecenia wstania, pójścia pod prysznic i koniecznie zjeść coś. Takie proste, a tak nierealne….no bo jak żyć normalnie, kiedy dzieje się coś takiego? Jak iść dalej, gdy wszystko tak nie pewne…?
Położna zapytała, czy chcę jeszcze zobaczyć dziecko. Bez namysłu powiedziałam, że tak. Przywiozła moje szczęście i wyszła….Nie umiałam opanować łez. Tego dnia byłam już bardziej mobilna i trzeźwiej myśląca….Kajusia zimna jak lód. Ten cudny zapach z wczoraj zmienił się w zdecydowanie mniej przyjemny. Ubranko nasiąkło od płynu, który wciąż wyciekał. Ponieważ miała robione przed chwilą zdjęcie, wyglądała nad wyraz dobrze. Umyta, ubrana, w maleńkiej dziarganej czapeczce, przykryta milusim kocykiem. Wyglądała jak laleczka. Taką ją pamiętam. Moje serduszko….Dużo do niej mówiłam. Że ją przepraszam…to przede wszystkim. Bo nie dałam rady dać jej bezpiecznych 40 tygodni. Za to, że cierpiała, a ja nic nie zrobiłam. Prosiłam, by mi wybaczyła. Mówiłam jej o miłości. Mojej, tatusia, jej sióstr i braciszka, a także babci i wszystkich, którzy trzymali za nas kciuki przez cały ten czas, gdy walczyliśmy. Obiecałam jej, że będzie w naszych sercach na zawsze. Że już nigdy nie zdarzy się w moim życiu taka sekunda, kiedy jej tu nie będzie. Bo może nigdy wśród nas, ale na zawsze z nami….Prosiłam ją, by była spokojna. Aby się nie bała. Bo nic ją już nie będzie bolało. Już nigdy nie będzie tak cierpieć, jak pod moim sercem. Tłumaczyłam, że w życiu nie zawsze jest tak, jakbyśmy tego chcieli. Że pragnęłam jej bardziej, niż umiem to wyrazić, ale ktoś TAM, na górze zdecydował inaczej i mamusia nie mogła nic na to poradzić. Mówiłam, że jest śliczna. Że jestem dumna będąc jej mamą. Podziękowałam za te ponad 28 wspólnych tygodni, które pomimo bólu i złego samopoczucia, będę wspominać do końca życia, jako cudowny czas, który dane nam było spędzić razem. Tuliłam najczulej jak potrafiłam. Patrzyłam uważnie, by zachować jak najlepiej w pamięci i nigdy nie zapytałam dlaczego….? Widać tak było nam pisane. Oddałam Kajusie po wspólnie spędzonej ponad godzinie. Uznałam, że już nie chcę przeciągać tego dłużej. Że wie wszystko, co chciałam by wiedziała. Choć żal i tęsknota zabijały, czułam że to już czas. To było ostatnie nasze spotkanie. Od tamtej pory żyję wspomnieniami….
Tego dnia szpital zorganizował chrzciny, wydanie aktu zgonu, załatwił formalności pogrzebowe i kwestie sekcji zwłok. Wszystko, czego się bałam działo się jakby samo…Wszystko, poza radzeniem sobie z tęsknotą…Przeniesiono nas do tak zwanej sali żałobnej. Luksusowy pokój, niczym nie podobny do tych zwyczajnie szpitalnych. Kanapy, ogromne zwyczajne łóżko, TV, kuchnia, łazienka, szafy….i co mi po tym? Wiem. Mogłam tam spędzać czas z Kają, ale jaki to niby miało mieć sens? Każda kolejna minuta tulenia jej martwego ciałka, to ból nie do zniesienia. Jej przeznaczeniem było odejść….moim zostać tu i pamiętać. Od tego momentu, pielęgnowanie pamięci o niej w sercach moich dzieci, stało się celem mojego istnienia. Tak jak bycie mamą czwórki moich ukochanych dzieci.
Mogłam wyjść do domu już w piątek. Mogłam też zostać. Decyzja była moja….Nie mogłam tam tkwić dłużej. Miałam dość. Dość współczujących spojrzeń, milczących wizyt położnej w celu pomiaru ciśnienia….Czy byłam gotowa na powrót do domu? Nie, ale wtedy jedyne co wiedziałam, to że muszę przytulić moje dzieci. Wróciłam w piątek po południu. Do domu….Bo do normalnego życia, jak kiedyś, nie. Nic już nie będzie jak dawniej. Ja będę inna. Dostałam od życia największą lekcję pokory. Nawet jeśli kiedyś sądziłam, że nic gorszego mnie nie spotka, teraz przekonałam się, że to możliwe. Śmierć dziecka, to coś, co nie powinno się nigdy nikomu wydarzyć. I niech mi nikt nie mówi, że to ma głębszy sens. Nie ma. Nasza Kaya była chora i kropka. Nie ma tu żadnego innego sensu. I choć wyników sesji wciąż nie znamy, nic mi nie da ukojenia. Żaden powód jej śmierci nie jest wystarczająco dobry, bym mogła dalej żyć jak kiedyś.
Wyraziliśmy zgodę na pełną sekcję, więc na pogrzeb czekaliśmy 7 tygodni. 4 listopada pożegnaliśmy w kościele naszą córeczkę. Do dziś nie otrzymaliśmy wyników sekcji. Póki co nikt ze szpitala się nie odzywa. Staramy się nauczyć żyć z tym bólem. Staramy się wciąż mieć marzenia. A Kaya? Była, jest i będzie. Jej zdjęcie razem z odciskiem stópek i maleńkich dłoni, stoi dumnie na głównej półce salonu. Pudełko pamiątek, które otrzymaliśmy ze szpitala, skrzętnie schowane. Jesteśmy wdzięczni wszystkim lekarzom, położnym i pielęgniarkom za opiekę, jaką dostaliśmy. Za to, że nie zostawili nas ani na moment samych z tymi wszystkimi formalnościami. Że pomyśleli o zdjęciach, świeczce do chrztu, odciśnięciu stópek i dłoni….Kremowe pudełko. Kilka zdjęć, maleńki misiu, kocyk, świadectwo chrztu…to wszystko co nam po niej zostało. W sercu zaś nadzieja. Że jest jej TAM dobrze. Że Bóg ma ją w swojej opiece i jest bezpieczna. Tak….celowo unikam Jego Imienia. Nie chcę mieszać Boga, któremu ufam, w coś tak okrutnego, jak śmierć mojego dziecka.
Czy to już koniec naszej historii? Nie. Ta historia nigdy się nie skończy….Póki jest pamięć o naszej córeńce, trwa. Tak, jak trwa czekanie na wyniki i dalsze moje badania….Czasem jestem zła na siebie. Za to, że byłam tak bardzo pewna tej ciąży. Że ani przez moment nie sądziłam, że coś takiego nas spotka. Pomimo dziwnego przeczucia, by nie robić wyprawki. Mimo, że tuż przez zajściem w ciąże znalazłam w sieci przypadkowo sesję zdjęciową rodziców z ich martwym dzieckiem. Pomimo dyskusji na forum o usuwaniu zagrożonej ciąży….To wszystko nie mogło wydarzyć się przypadkiem. Powinnam wiedzieć. Być bardziej czujna. Może bardziej dbać o siebie? Na pewno mogłam coś więcej zrobić…Życia mojemu dziecku już nic nie zwróci. Wiem o tym, ale to nie znaczy, że nie czuję się winna. Żal mam tylko do siebie. Do nikogo więcej. Ze śmiercią Kajusi się już pogodziłam. Pomalutku uczę się z tym żyć. Mam nadzieję, że będę umiała. W końcu mam dla kogo i chcę…..Bo choć jest mi ciężko i źle, wierzę że gdzieś, za którymś zakrętem, jeszcze czeka na nas jakieś szczęście.
Dla wszystkich Waszych Aniołków i mojej córeczki Kaji [*][*][*]
Nelly 21.10.2008 (cc godz. 13.32, 3360g, 39t+5d).
Nicol 07.05.2010 (cc godz. 10.13, 3700g, 39t+1d).
Marcel 08.01.2013 (cc godz. 16.09, 3820g, 38t+6d).
Kaya +17.09.2014 (cc godz. 11.35, 2160g, 28t+3d) [*]
|
Tylko nieco ponad 2 tygodnie...Kaya 17.09.2014 \*/
