Witam wszystkich. trochę tu już jestem z wami ale biernie,osiem lat temu odeszła od nas nasza maleńka Wiktoreńka, nasz aniołek, miała 10 msc trzy lata temu znów ten sam sztylet przebił nasze serca straciliśmy maleńką Wiolusie miała niepełne 7 msc. nie raz płakałam czytając wasze historie..moje córeczki chorowały na rdzeniowy zanik mięśni SMA najcięższą z postaci. były śliczne i bardzo mocno rozwinięte intelektualnie ta choroba ma to do siebie że dzieci są niewiarygodnie mądre i smutne. Wiktoreńka odeszła w domku nad ranem w noc po chrzcie zasneła ,mąż był właśnie w trakcie czuwania,lekarze próbowali ratować bezskutecznie niestety o godz. 4.35 rano w poniedziałek 11.09.2000r.nasza malusia dziewczynka odeszła do Boga... mało nie oszalałam nie oddałam do kostnicy była z nami do samego końca. realny świat na długo przestał dla mnie istnieć, byłam ale mnie nie było. Wioletka przyszła na świat 4 lata pużniej też chora..na tą samą wredną podstępną, bezlitosną chorobę, z tym Aniołkiem spędziliśmy 3 msc. w szpitalu bardzo cierpiała my przez cały czas przy jej łużeczku 24h na dobę. 5.01.2005r. pierwszy raz doszło do zatrzymania akcji serduszka, była już tak bardzo słabiutka ż myślałam że to już ten czas, po długiej reanimacji lekarze wyszli z gabinetu oznajmniając nam ze się udało, podłączyli nasze maleńkie serduszko pod respirator i dali kropelkie kolejnej nadziei..przez cały ten czas zostało popełnionych wiele błędów lekarskich, nasi lekarze nie mają pojęci o tej chorobie i teraz wjem że o wielu jeszcze innych żeczach... żle umocowana byłarórka intubacyjna, przez co doszło do napompowania córci powietrzem do przewodu pokarmowego, przez to również przy każdej czynności pielęgnacyjnej czy też zmianie pozycji Wiolusi rórka ta kaleczyła płucka...wiele się złego wydarzyło, za wiele na tak maleńką niewinną istotkie. a w jej oczkach było wiele bólu, zmęczenia i mądrości.. czasami chęć walki o życie, a czasami prośba by pozwolić jej już odejść..21.01.2005r Wiolusia na moich rękach patrząc mi w oczy prosząc o pomoc, zasneła.
|
Mija czas a jakby było to wczoraj..
