Witam.Z nami to było zupełnie inaczej. Łukaszek urodził się 2 tyg. przed terminem jako zdrowe dziecko-9pkt w skali Abgar. Jedyne co mnie zaniepokoiło,to to,że dopiero po 15 min przykładania do piersi zaczął ssać.Ale jak zaczął,to już nie było problemu z jedzeniem. Przez 4 i pół miesiąca żyliśmy w błogiej nieświadomości. Pewnie lekkie napady wtedy miał, ale my tego nie widzieliśmy. Dopiero po szczepionce wieczorem dostał gorączki i drgawek gorączkowych i wtedy okazało się,że coś nie jest w porządku. W klinice w Łodzi stwierdzono bezzakrętowość ,dostał depakine,zaczęły się napady, dołożono sabril i pomogło.Przez półtora roku nie miał napadów. Potem znowu się zaczęły.W klinice w Katowicach stwierdzono Zespół Millera-Diekera i padaczkę lekooporną.Dostawał różne lekarstwa, niektóre na jakiś czas pomagały ,potem organizm się przyzwyczajał i napady się nasilały.I znowu zmiany leków.Ciągle leżeliśmy w klinice, po kilka tygodni.W 2005r. miał operację rozcięcia półkul(kalozotomia przednia)-niestety nic nie pomogła. Potem przez rok Łukaszek był na diecie ketogennej, też niewiele pomogła. Teraz leczymy się w poradni klinicznej, w czasie nasilenia napadów kontaktuję się z lekarzem telefonicznie,bardzo pomaga nam hospicjum. Przecież nie będziemy mieszkać w szpitalu, mimo,że napady są gorsze niż dawniej.Po każdym napadzie Łukaszek śpi, potem znowu wraca do normalności. Chyba za bardzo się rozpisałam.
mama Łukaszka
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)
