Witam,
jestem mamą Hubercika, który ma obecnie 2 latka waży 6800 i ma 74cm wzrostu. Jest jeszcze nie zdiagnozowany - ale oboje z mężem uważamy, ze jest to zespół Russell Silvera. Hubert urodził sie w 38 tyg przez cesarskie ciecie z hypotrofią. Miał krwawienie dokomorowe II stopnia, ma obniżone napięcie mięśniowe, miał rozszczep podniebienia(operowany w kwietniu w W-wie), niedosłuch na oba uszki ( teraz już bez aparatów po operacji podniebienia), ma wadę wzroku 2,5 i 1,5 na drugie oczko. W chwili obecnej Hubert nie siada samodzielnie, nie raczkuje...ciągle liczy paluszki i w sumie sam zabawek nie chwyta. Jesteśmy pod opieką :neurologa, psychologa, logopedy, genetyka, rechabilitanta ( 2xdziennie rechabilitacja)alergologa, teraz idziemy do gastroenterologa...ciagle niewiemy co mu jest...wysyłamy w grudniu materiał genetyczny do prof. Zajaczka do Szczecina bo podobno on się na tym zna. Hubercik mało je- albo prawie wcale, ma duze oczka, cofniętą żuchwę, klinodaktylie 5 palca-czyli podpasował nam z prawie wszystkimi objawami jakie przeczytaliśmy na temat tego zespołu. Niewiemy co mamy robic dalej - moze rodzice dzieci z tą chorobą podpowiedzą co zrobić aby pomóc naszemu maluchowi? dzięujemy za wszelkie rady.
|
Re: Zespół Russell Silvera
