Ja miałam wrażenie,że lekarze nie za bardzo wiedzą,co robić z tym Bartterem. Może dlatego,że u Zuzi wchodziły w grę inne dolegliwości i ciężko było dobrać odpowiednie leki. Niestety w Lublinie w szpitalu sama musiałam lekarzom przypominać, co jest mojemu dziecku i upominać się o jonogram.
A powiedzcie mi drodzy rodzice, jak rozwój waszych dzieci? Czy tej chorobie towarzyszyły jakieś inne?
Czy tylko jedno dziecko choruje? Czy inne także. Bardzo proszę abyscie pisali więcej, bo kiedyś jakiś rodzic będzie szukał informacji i nie będzie musiał dopytywać się każdego z osobna.
U mojej Zuzanny doszłam do wniosku,że mógł, to nie być Zespół Barttera, tylko mózgowy zespół utraty soli, występujący po wylewie. Jak moja Zuzanka. Za dużo nie "pasowało" do Barttera. Moja "diagnoza" jest równie prawdopodobna jak zespół Barttera, niestety juz się nie dowiemy.
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
Re: Zespół Barttera
