jesteś drugą osobą,którą udało mi się odnaleźć.poznałam dziewczynę 18-letnią,która normalnie żyje.chciałam zapytać,jak często trzeba robić badania i kontrolować mocz,krew,bo z tego,co widzę lekarze nie za bardzo znaja tę chorobę, a nie chcę,aby coś umknęło.MOja Zuzia ma obecnie 9,5miesiąca. "Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|