Witam serdecznie jestem pierwszy raz na forum .Mam dwoje zdrowych dzieci oraz malutkiego aniołeczka.O wadzie serduszka wiedziałam już w 17 tyg ciąży,ale lekarka powiedziała ,że z serc jednokomorowych to jest najłagodniejsza wada.Że czeka synka 3 etapowa korekcja wady .Po niej nie będzie w 100% sprawny -tzn sportowcem nie będzie,ale prawie normalny tryb zycia będzie mógł prowadzić.Pierwsza operacje paliatywna miała być rutynową i w okresie noworodkowym już zrobiona.Synek miał się jednak urodzić najwcześniej w 38 tyg ,żeby tętnice płucne i inne organy były jak najbardziej rozwinięte.Z synkiem byliśmy na 8 echach serca w Warszawie ,Poznaniu -skąd pochodzimy i w łodzi.Rozważałam w którym z tych miast rodzić z racji na wadę i potrzebną operację.W 35 tyg c. byliśmy na echu w łodzi i tam się okazało ,że obraz kliniczny się pogorszył synka i że ma ogólny obrzęk.Wybrał za nas -decyzja została podjęta,że musi się urodzić dzisiaj przez cesarskie cięcie w CZMATKI POLKI.Ta też się stało -był duży 3425 gr 52cm śliczny pełno czarnych włosków .Martwiło mnie ,że nie było słychać płaczu syna,ale w pierwszych godzinach wszystko wyglądało dobrze ,sam oddychał podano mu 5 ml mleka przez butelkę wypił.Na drugi dzień miał jednak podłączone wspomaganie oddechu nCPAP dostał prostin do poszerzenia tętnic i żeby się przewód bottala nie zamknął i mleko przez sondę.Miał kilka dni też bez wspomagania oddychania gdzie miałam go na rękach ,mogłam przytulać całować ,kąpać .Być z nim prawie cały dzień.Aż przyszedł dzień operacji...Podczas operacji wstawiono mu shunt , nie przyniosło to określonego skutku zdecydowano się na zabieg wstawienie stentu.Gdy to nie przyniosło skutku stent poszerzono , potem kolejny zabieg stent zwężono .Potem kolejna operacja zespolenie centralne , po nim przestały nerki pracować więc zabieg na nerki i był dializowany otrzewnowo i po tych wszystkich lekach które musiał brać po operacjach ,zabiegach min adrenalinę ,morfinę ,pavulon ,levonor i corotrope , przestały też jelita dobrze pracować.Nie kazano mi się nerkami i jelitami martwić to tak bywa.Ale Hugo coraz słabszy był ,wyniki mu się dużo nie polepszyły -saturacje-czyli utlenowanie krwi oraz ciśnienie.Postanowiono mu otworzyć mostek -synek cały był obrzęknięty już -więc podawano mu mniej płynów .Po tych wszystkich przeżyciach serduszko nie wytrzymało i w 53 dniu życia przestało bić.Synek był na sali pooperacyjnej chwilę przedtem go odwiedziliśmy z mężem-poczekał na nas i po naszym wyjściu już rozpoczęła się reanimacja.Strasznie to przeżywam-miał mieć rutynową operację - jedną nie 3 i 4 zabiegi .Miał mieć prawie normalne życie -siostra i brat czekali na niego .Zamieszkałam na te 2 miesiące w Łodzi ,żeby być przy synku i z nim wrócić a wróciłam z Łodzi z synkiem w trumience.Jest we mnie taka pustka...taki żal że dałam mu życie , i tak szybko odszedł.Walczył tak dzielnie mimo tych wszystkich operacji i zabiegów - lekarze byli pełni podziwu jego siły walki i chęci życia..Czekam na wyniki sekcji zwłok -co było powodem tego ,że jego organizm nie zareagował prawidłowo na operacje i zabiegi.....Cały czas myślę,czy złe leki wybrano ,złe dawki ,złe zabiegi ,albo w złym czasie,albo gdyby jednak się urodził później ....Dzieci płaczą,że tak czekały na brata...Tak prosiłam Boga,żeby mi go nie zabierał.Mam 1 Listopada urodziny -już dla mnie bolesne jest tego dnia do Mamy na grób chodzić ,Prosiłam Boga nie rób mi tego,abym w swoje urodziny musiała synka na grobie odwiedzać - chcę go mieć przy sobie....Strasznie mi jest mimo ,ze mam dwoje dzieci już ...Ale mój pączuś bączuś który zmarł 19.10 był moją iskiereczką -moim słoneczkiem .Czy jest w śród was jakaś Mama ,która również ma aniołka ,który miał chore serduszko??
http://www.youtube.com/watch?v=ZUeUtbFecX0&feature=youtu.be
http://funer.com.pl/epitafium,hugo-raflik,8204,1.html#list
|
Hugo - wada serduszka HRHS(27.08-19.10.2013)