amelkam1982 wrote:
> Dziękuje bardzo za szybką odpowiedź. Każde wsparcie jest teraz dla nas ważne. Też spodziewam się, że wizyty kontrolne u dr Roszkowskiego nie będą łatwe (kolejną mam 14 listopada i już sama myśl o tym przeraża mnie, co tym razem ujrzy na USG).
Raczej niewiele nowego. Jeśli diagnoza się potwierdzi, to zapewne pogłębienie dysproporcji.
> Ciążę doktor planuje zakończyć cięciem cesarskim, a dziecko ma być od razu zaintubowane i przewiezione na OIOM. I tu nasuwa się pytanie czy kiedykolwiek nasz synek będzie mógł sam oddychać (klatka wąska, gruszkowata obraz "korka od szampana"). Do tego dochodzi hipomineralizacja kości kręgosłupa i czaszki. Czy u Waszej córeczki też był taki opis USG?
Tak, u nas też widział odwapnienie, po porodzie okazało się, że go nie było, znaczy było ale w minimalnym stopniu nie odbiegającym właściwie od norm, więc do tych diagnoz prenatalnych należy podchodzić z dystansem. Skrócenie kończym jest raczej pewne. Z klatką piersiową to różnie. Tutaj pewnie wiele zależy od wyglądu kości udowych, czy są proste czy w kształcie "słuchawek" telefonicznych - to ważne kryterium przy dysplazji tanatoforycznej.
U nas też oczywiście był obraz "korka od szampana" - ja nie jestem w stanie swoim okiem stwierdzić jak bardzo poważne jest zmniejsze klatki piersiowej u córeczki, jest oczywiście widoczne gołym okiem ale ważniejsze to co się dzieje w środku.
W naszym przypadku nie było jasnej decyzji co do porodu, jako, że to nasze drugie dziecko i istniało duże ryzyko, że nie przeżyje po porodzie, a do tego zarówno dr Roszkowski jak i prof. Korniszewski twierdzili, że w takiej sytuacji poród nie ma większego znaczenia dla zdrowia dziecka, do końca rozważaliśmy poród naturalny. I tak też córka się urodziła, chociaż muszę przyznać, że lekarze przyjmujący poród również się chwile wahali. Koniec końców, wyszło chyba dobrze, obyło się bez cięcia, a dziecko też nie było mocno wycięczone porodem.
Pierwszą dobę rozpoczęła oddychając samodzielnie, więc deklaracje na tę chwilę, że od razu intubacja i intensywna są chyba trochę na wyrost. U nas właśnie na początku samodzielnie, potem CPAP, potem już intubacja i tak do tej chwili, ale wszystko odbywało się dosyć spokojnie, tak, że był czas abyśmy porozmawiali na ten temat z lekarzami i podjęli wspólnie decyzję co do dalszych działań, a może bardziej, uczestniczyli przy podjęciu tych decyzji, bo jednak to lekarze mimo wszystko o tym decydują.
Na pewno niebywale istotnym jest w Waszym przypadku wybór szpitala - będziecie rodzić w Warszawie? Jeśli tak to wybór macie dosyć ograniczony ale na pewno warto wybrać się na patologię noworodka na Karową, do IMIDz na Kasprzaka no i do Orłowskiego. Porozmawiać z lekarzami i na spokojnie wybrać miejsce, gdzie Wasz synek będzie miał najlepszą możliwą opiekę.
Na pytanie czy będzie w stanie sam oddychać, nikt nie jest w stanie Wam udzielić odpowiedzi.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
Re: dysplazja tanatoforyczna
