Dziękuję za odpowiedź. My się nie poddajemy. Dzisiaj mija 18 doba od chwili narodzin córki. Od drugiej doby jest pod respiratorem, mamy za sobą jedną nieudaną próbę esktubacji. Generalnie stan malutkiej jest stabilny, ale jest problem z diagnozą. Zdjęcia rentgenowskie widziało już kilka autorytetów w tej dziedzinie, zarówno w Polsce jak i zagranicą i najgorsze jest to, że nie są zgodni. Wszyscy uważają, że to jednak wada letalna, ale nie potrafią jej jednoznacznie nazwać i sklasyfikować. Wstępne wyniki badań genetycznych również niewiele nam póki co powiedziały, czekamy na powtórkę i poszerzoną diagnostykę.
Pediatrzy twierdzą, że stan córeczki jest zaskakująco dobry, jak na wadę prognozowaną przez genetyków i tak czekamy dzień za dniem. Czasem dni są gorsze gdy malutka się bardziej męczy z oddychaniem, czasem są lepsze, gdy jest spokojna. Cudowne są chwile, gdy otwiera oczka i patrzy na nas przenikliwie...
Czekamy więc, cierpliwie na to co przyniesie jutro.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
Re: dysplazja tanatoforyczna
