Tak na prawdę każda historia jest inna. Ta nieszczęsna przepuklina ma to do siebie, że niesie ze sobą różne powikłania. Postaram Ci się troszkę to przybliżyć. Najpierw po urodzeniu czeka się dobę, dwie aż stan będzie na tyle stabilny, żeby można było operować. ALE to też zależy od przypadku. Dzieciaczek musi mieć podawan tlen, nie wolno go jeszcze podłączać do respiratora. Wszystko zależy od stanu płuca, serduszka. Po operacji dzieciaczek lezy na intensywnej terapi pod respiratorem, karmiony jest sądą, czeka się aż będzie mógł oddychać sam bez respiratora. Czasami jest kilka prób odłączenia. Np. nasz Mati sam wyrwał sobie w 10 dobie po operacji respirator z noska i już mu nie zakładali:) Druga sprawa jelitka-czeka się aż zaczną same pracować, stopniowo dziecku podaje się zamiast glukozy mleko sądą, potem próby karmienia przez matkę, jak nie to po prostiu butelką. Wilekie czekanie na oddawanie kupki. Na to wszystko trzeba czasu, ale tu też zależy od przypadku, są dzieci, które spędziły tydzień na intensywnej tydzień na chirurgii, my dwa tygodnie intensywna, 40 dni na chirurgii, ale są przypadki że całe leczenie szpitalne trwało niespełna dwa tygodnie! Tu wszytsko zależy od tego co stanie się po drodze. Dzieci dostają silne leki przeciwbólowe w tym morfinę, cały czas praktycznie śpią. DO tego antybiotykoterapia. Nasz Żółwik na intensywnej złapał sepsę, szybko z tego wyszedł, miał przetaczaną krew, potem załapał się na drgawki - często spowodowane zaburzeniami elektroitowymi, i na wylew, który na szczęście szybko rozpoznany był łagodny. Dlatego doszło jeszcze leczenie neurologiczne. Po wyjściu ze szpitala zostaliśmy objęci opieką neurologiczna, gastrologiczną i rehabilitacja. Mati miał cały czas problem z robieniem kupki, ulewał i wymiotował. Okazało się że dostaliśmy w gratisie od leczenia szpitalnego bakterię w jelitkach, to "przywilej" dzieci długo hospitalizowanych. Czym był starszy dostawał na stałe leki na kupkę. Mieliśm po drodze różne badania w celu wykluczenia innych wad. jego problemy spowodowane sa niedokonanym zwrotem jelit. Miał też refluks, a od wymiotów nadżerkę. Miał drugą operację na przepuklinę i antyrefluks w tamtym roku we wrześniu, czyli jako 2,7 latek. Od tamtej pory bardzo mu sie poprawiło, a po refluksie ani śladu. To jest ta gorsza strona medalu. Mimo to dzieci są ŚWIETNE SUPER SIĘ ROZWIJAJĄ I SĄ BAAARDZO MĄDRE!!! Nie przesadzam w tym co piszę. Nasze dzieci mają coś niesamowitego w sobie. Straszną siłę. I tak na prawdę nie widać po nim żadnej choroby. Obcy ludzie którzy nie wiedzieli co mu jest nawet nieprzypuszczali, że może być chory. Gdy miał 5 miesięcy bylismy z nim w Tatrach, co roku jeździmy, w tamte wakacje byliśmy nad morzem pod namiotem. Roziwija się jak każde normalne dziecko. Droga jest trudna i długa, ale nie wolno watpić. Ja nauczyłam się jednego, nigdy nie wiemy co się stanie. Lekarze po przywiezieniu Macia na intensywną nie dawali mu szans, nie wierzyli, że dożyje operacji, zagrał im na nosie:) Sami później mówili, że nawet nie chcą wyrokować co będzie, bo pacjent jest nieobliczalny. I moim zdaniem wcale nie jest w tym wyjątkowy, bo dzieci jeśli czują naszą Miłość, jeśli wiedzą, że my walczymy, to one mają dwa razy tyle siły. To co piszę nie bierz za pewnik, że tak samo będzie u Was, bo każdy przypadek jest inny. Dlatego nigdy lekarz nie może powiedzieć na starcie, że będzie tak i tak. Wypoczywaj dużo, śpiewaj Niuni, mów jej o wszystkim. Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|