Nie wiem jak to będzie u Ciebie, sa różne wady i różne rokowania, ale zdarzają się i cuda, które zaskakują nawet mocno stąpających po ziemi lekarzy. Życzę Ci byś miała szansę być jak najdłużej z maleństwem,choć nacieszyć się na zapas nie można. W skrócie może opiszę jak to było u mnie. I to dowód na to by nie poddawać się na samym starcie. Urodziłam dziecko z wadą mózgu któremu nikt nie dawał szans na przeżycie godziny , dnia , tygodnia. Nawet specjalnie nie kupowałam ubranek, wózka... Wiedząc o tym, że Marcelek w każdej chwili może odejść wykorzystywałam czas od początku już w szpitalu by być jak najbliżej małego, nie licząc w ogóle na możliwość bycia z małym w domku. Lekarze ciągle stawiali diagnozy i pilnowali bym nie łudziła się, więc postanowiłam zamieszkać na oddziale na tzw. sali dla mam, a potem wybłagałam separatkę, bym mogła być z ni 24 godz., choć separatka była tylko dla matek karmiących, a ja nie mogłam karmić własnym mleczkiem. Od pielęgniarek uczyłam się dosłownie wszystkiego od karmienia sondą, bo ustawienia monitorów,nawet ciepłoty inkubatora, ułożenia odpowiedniego główki by saturacja była w normie, właściwej podaży tlenu, to co dla innych mam było obrzydliwe ja robiłam to bez problemu, bo wiedziałam, że to robię lepiej i delikatniej niż pielęgniarka rutyniara. Tak przygotowana stworzyłam namiastkę domu na separatce. I tak nie licząc na dom sobie mieszkałam, a ponieważ nie było dla małego ratunku nic mu specjalnie nie robili. Ja miałam wrażenie, że czekano aż odejdzie. Gdy po drugim miesiącu mały nie dawał za wygraną i przy takim ubytku mózgu nawet nauczył się ssać, a ja wg lekarzy radziłam sobie świetnie postanowiono zrobić eksperyment by dziecko w tym stanie wypuścić do domu, warunkiem był jednak sprzęt medyczny w domu, do którego kolejka była duża i nie można było jego zdobyć nawet przez lekarzy. Mój region nie podlegał żadnemu hospicjum. Nie wiem jak nam się udało w dwa dni miałam wszystko od ssaka po koncentrator i pulsoksymetr. I podobnie jak u Ciebie pokoik czekał przygotowany już od dawna. Po przywiezieniu do domku mały się zmieniał bardzo, kontaktował się z nami na różne sposoby, widac było, że czuje się jak u siebie...to był cudowny czas. Potem nastąpiło załamanie, kilka operacji główki, mnóstwo komplikacji, zapaść, reanimacja, 2 miesiące w szpitalu i diagnoza, ze nastąpił czas umierania, by zegnać się z maleństwem, bo nie przeżyje nocy i znowu zdarzył się cud mały wrócił do domku. I chyba jest mu dobrze, bo przyjechał tlenozależny, a teraz podpinam go do tlenu tylko po ciężkich atakach padaczki. Stan się pogarsza z dnia na dzień, teraz już nie mamy kontaktu z nim, jest jak roślinka, ale lekarze nic już nie mogą... W czwartek tomograf i bardzo się boimy, że coś złego wykaże, bo ataki padaczki wzrosły do przeszło 70. Jak długo to będzie możliwe chcę go mieć w domku, bo w szpitalu jedynie wprowadzą go w śpiączkę, bo leki padaczkowe też nie działają, a tego się też boję. Niedawno skończył 8 miesięcy. Kończąc, nie każda ma szansę by cieszyć się maleństwem, ale zawsze trzeba do końca wierzyć, że jeśli zawiedzie medycyna to jeszcze może zdarzyć się cud. Dużo siły i ochoty do walki, by nigdy choć na chwilkę nie przyszło załamanie...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: dysplazja tanatoforyczna od małgośki
