dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Białko w płynie mózgowymHits: 550
atusia13  
12-10-2009 14:04
[     ]
     
Witam serdecznie. Jestem mamą Marcelka z wadą letalną mózgu. Od 6 tyg. ciąży przebywamy w szpitalach z małą 3 tyg przerwą na pobyt w domku.W skrócie pisząc - Po licznych odbarczeniach płynu mózgowego doraźnie przez ciemiączko,poszukaliśmy specjalisty, który przy wadzie letalnej podejmie się założenia zastawki. Dotychczas każdy nas odsyłał. Niestety synek przeszedł 4 nieudane operacje, każda z nich pozostawiła piętno w organizmie, jedna przyniosła infekcję, inna zakażenie szpitalne, kolejna bóle brzuszka, następnie skurcze twarzy i padaczkę oraz zapalenie płuc, które omal nie skończyło się śmiercią. Marcelek był reanimowany, z mężem byliśmy "gotowi" na najgorsze. Z reszta lekarze nie dawali żadnych szans. Próbowaliśmy na tyle na ile potrafiliśmy podziękować mu za ten czas, za to szczęście choć we łzach, choć wieczne tułaliśmy się po szpitalach. Mały zadziwił wszystkich przeżył, choć tak bardzo osłabiony, uzależniony od tlenu i sondy do karmienia. Teraz jesteśmy od dwóch miesięcy w szpitalu i lekarze jasno nam mówią, że nastał czas umierania. Walczymy już drugi tydzień z zapaleniem płuc, a na dodatek po drenażu zew. wodogłowia w główce w komorze drenowanej nie ma płynu tylko pozostało zastoinowe białko, które tworzy dalej infekcję, bo nie jest wypłukiwane naturalnie przez płyn. Dostałam odpowiedź na pytanie co możemy dalej z białkiem zrobić, że nic nie mogą już pomóc bo dostawał liczne antybiotyki i nic nie było lepiej, że pozostaje nam tylko czekać aż sam zaśnie z nadmiaru białka w główce, które spowoduje złe odżywianie komórkowe. Nie chcę się z tym pogodzić i chciałabym zapytać Was drogie Mamy czy spotkałyście się z takim przypadkiem nadmiaru białka w płynie mózgowym i jakie było leczenie? Jakie były rokowania. Będę wdzięczna za jakąkolwiek informację. Pozdrawiam 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 12-10-2009 14:09 by atusia13

  Subject Author Date
*  Białko w płynie mózgowym atusia13 12-10-2009 14:04
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora