Witam ponownie! Jestem mamą maluszka z holoprosencephalią najgorszego typu + wodogłowie i zespół wad serca. Chciałabym prosić te mamy, których dzieci mają ten sam typ choroby o opisanie jak sobie ich maleństwa radziły/ą, czego udało się Wam nauczyć Wasze skarby. Ile lat/miesięcy mają one teraz. Mój synek ma 4 miesiące, jesteśmy po 4 operacji główki, obecnie jest na drenażu zew. i po wielu infekcjach. Za 2-3 tyg. planowana jest piata operacja wstawienia zastawki do główki, jednak dreny maja tendencje do zapychania się i boimy się, że i tym razem się nie uda, tak bardzo marzymy o powrocie do domku. Walczymy o naszą gwiazdeczkę każdego dnia, chielibyśmy chronić naszego synka od cierpień. Chcemy wiedzieć jak najwięcej o tej chorobie i o możliwościach życia z nią. Beata Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|