Witajcie! Mam na imie Beata, mam 21 lat. Tak naprawde, to u mnie nigdynie do konca nie zdiagnozowano w.l.k. Gdy sie urodzilam lekarze pytali sie moich rodzicow dlaczego mam niebieskie bialka, potem pojawialy sie mniej wiecej od 4 roku zycia czeste zlamania kosci, jednakze dalej nikt nie podjal sie postawienia diagnozy az do mniej wiecej 14 roku zycia, gdzie po kolejnym zlamaniu chcieli mi przeprowadzac operacje wszczepienia gruzu kostnego.. wowczas jedna pani doktor powiedziala, ze ona podejrzewa u mnie wlasnie ta chorobe i ze taka operacja wsczepienia gruzu kostnego u osob takich jak ja bylaby zbedna. OD tamtego czasu spedzilam wiele tygodni w klinikach, jednak nadal nikt nie chcial mi postawic diagnozy, gdyz wprawdzie mam niebieskie bialka i mialam zlamania kosci (ale najczesciej nie kosci dlugich), po czym znalazlam sie Krakowie Prokocimiu i od 3 lat ponad czekam na badania genetyczne, jednakze teraz dowiedzialam sie poprzez to forum, ze takowe nie sa juz w Polsce przeprowadzane, tylko w Düsseldorfie. Prosze wiec o kontakt z ludzmi, ktorzy mieli takie badania ( lub beda mieli) przeprowadzane w Düsseldorfie, gdyz bardzo chcialabym w koncu miec jednoznaczna odpowiedz czy jestem chora, czy tez nie..- a jest do dla mnie bardzo wazne z tego punktu widzenia, ze chcialabym miec kiedys w przyszlosci dzieci.
Bea
|
Re: wrodzona lamliwosc kosci
