 Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
juska08
09-02-2015 10:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak jak wszyscy tak i ja chciałabym Wam przedstawić historię mojego ukochanego synka.
Wszystko zaczęło się 03.06.2014 roku, razem z moim partnerem poszliśmy na USG 3D. Chcieliśmy się dowiedzieć czy nasze dziecko jest zdrowe i poznać jego płeć pomimo, że cały czas czuliśmy, że nasze dziecko to chłopczyk. Lekarz na badaniu nic nie mówił (czytaliśmy o nim opinie, że prawie nic nie mówi podczas badania tylko na końcu powie co i jak). W pewnym momencie powiedział, że nie jest dobrze, że nasz synek ma poważną wadę serca. Lekarz po dokładnym badaniu powiedział nam co mniej więcej jest naszemu dziecku, że jest to ciężka wada ale że już w ciąży robi się takie operacje i powinno być dobrze. Jednak pomimo tych informacji lekarz chciał nas skonsultować z innym lekarzem który bardziej specjalizował się w wadach serca u płodu i tak dwa dni później kolejne badanie. Drugi lekarz potwierdził, że jest to poważna wada serca i od razu następnego dnia umówił nas na badanie u prof. Dangel, która 06.06.2014 miała brać udział w sympozjum dotyczącym sprzętu medycznego. W piątek udaliśmy się na sympozjum i pełni strachu czekaliśmy na badanie u pani prof. Niestety pani prof. Dangel nie miała dla nas tak dobrych wieści jak poprzedni lekarze. Potwierdziła, że jest to wada serca ale jeszcze cięższa niż myśleli poprzedni lekarze i nieoperacyjna w łonie matki. Nasz synek Igorek miał skrajną postać zespołu Ebsteina. Dowiedzieliśmy się, że jest to jedna z najcięższych wad serca i do tego bardzo rzadka (mniej niż 1% wad serca). Prof. Dangel powiedziała nam, że nie wiadomo czy dziecko przeżyje do porodu a jeśli przeżyje to nie wiadomo co się stanie po porodzie (dziecko mogło sobie nie poradzić). Od tej pory zaczęły się nasze comiesięczne wizyty w Warszawie u pani prof. Dangel w celu monitorowania wady serduszka naszego synka (dodam, że mieszkam w zupełnie innym województwie – podkarpackim). Podczas ciąży dowiedzieliśmy się bardzo dużo wadzie serduszka naszego synka i niestety pani prof. nie nastawiała nas optymistycznie gdyż tak jak nam powiedziała – na ok. 30 przypadków skrajnej postaci zespołu Ebsteina, które prowadziła podczas ciąży tylko jedno dziecko żyje do tej pory (chłopiec przeszedł operację w szpitalu na Prokocimiu zaraz po urodzeniu). Ustaliliśmy, że poród będzie w Krakowie w szpitalu na Kopernika a następnie dziecko zostanie przewiezione na Prokocim i tam będzie operowane. Ciąże znosiłam dobrze, co prawda miała cukrzycę ciążową ale dzięki dobrze prowadzonej diecie nie zaszkodziłam mojemu dziecku. Poród był naturalny, do tej pory pamiętam jak bardzo się bałam, żeby moje dziecko nie rodziło się zbyt długo, żeby mu nie zaszkodzić i tak bardzo się starałam, że urodziłam Igorka w 40 minut. Pierwsze na co czekałam to aby usłyszeć płacz mojego dziecka. Usłyszałam i płakałam… przy porodzie brało udział 5 neonatologów, którzy od razu zajęli się moim synkiem. Igorek był śliczny i dla mnie zawsze będzie śliczny. Podano mu leki, początkowo radził sobie bez tlenu ale było mu ciężko, nie mógł pić mleka samodzielnie gdyż był to dla niego zbyt duży wysiłek i potrzebował sondy. Jeszcze tego samego dnia czyli 27.09.2014 do szpitala przyjechał kardiolog z Prokocima. Nigdy go nie zapomnę. Pierwsze co od niego usłyszeliśmy to to, że musiał tu przyjeżdżać po godzinach a wolałby inaczej spędzić czas (łaski nam nie robił, to był jego obowiązek gdyż tak szpitale mają ze sobą podpisane umowy ), powiedział, że to co Pani prof. Dangel wypisuje to przeważnie są bzdury i mijają się z prawdą. Byliśmy zdziwieni jego podejściem i przez cale badanie miałam nadzieję, że może rzeczywiście pani prof. się pomyliła i mój Igorek nie ma aż tak ciężkiej wady serca. Niestety po badaniu moje nadzieje znikły, lekarz (dr Kordon) potwierdził wszystko to co w dokumentacji napisała pani prof., powiedział, że dziecko ma tak ciężko wadę serca że nie powinno żyć… Nie chciałam więcej widzieć tego lekarza. Nasz synek był coraz słabszy następnego dnia podano mu tlen bo miał już dość duże duszności. Czekaliśmy na telefon z Prokocimia kiedy zwolni się miejsce i będzie można przewieść nasze dziecko. W poniedziałek 29.09.2014 ja dostałam wypis ze szpitala a Igorka przewieziono na Prokocim. Cały czas słyszeliśmy, że dziecko będzie musiało przejść operację i jego serduszko będzie takie jak serduszko jednokomorowe. Igorek nie miał od razu operacji, najpierw musieli go zbadać kardiolodzy i skonsultować kardiochirurdzy. We wtorek mój synek wyglądał coraz gorzej, był coraz bardziej siny. W środę jak przyszliśmy do niego okazało się, że jego stan był tak krytyczny, że przewieziono go na intensywną terapię (tam mogłam go widzieć 2 razy dziennie teoretycznie po 0,5h ale pielęgniarki pozwalały być nawet do godziny). Mój synek był już podpięty do respiratora. Nigdy nie zapomnę ilości leków, które miał podane, nie byłam w stanie ich policzyć. Jest stan był ciężki, cały czas słyszeliśmy podczas każdej wizyty, że trzeba przygotować się na najgorsze. Było z nim ciężko, przeszedł będąc na intensywnej terapii martwicze zapalenie jelit, sepse, miał transfuzje krwi i wiele innych zagrażających życiu… nadal nie było mowy o operacji, usłyszeliśmy że jest za mały i w tym momencie operacja mogłaby mu zaszkodzić a nie pomóc. W listopadzie jego stan zaczął się poprawiać, wreszcie udało się go odłączyć od respiratora i oddychał sam sporadycznie potrzebując minimalne ilości tlenu (bąbelek jak to mówiły pielęgniarki). Igorek zaczął się powoli wybudzać i mogłam zobaczyć jego piękne ciemne oczka. W sobotę 15.11.2014 po raz pierwszy mogliśmy wziąć go na ręce. Nigdy nie zapomnę jak byłam szczęśliwa… dwa dni później dostałam telefon z Krakowa, że mój synek został przeniesiony na normalny oddział kardiologiczny i mogę być z nim cały czas. Już następnego dnia byłam u niego. Jak go wzięłam na ręce płakałam, byłam tak szczęśliwa, że wreszcie po 1,5 miesiąca mogę być cały czas z moim synkiem. Nauczyłam go jeść z butelki i wreszcie można była wyciągnąć sondę, podawałam mu leki, jego stan był coraz lepszy. Lekarze nie dowierzali skąd mój synek ma tyle siły, że żyje i tak sobie świetnie radzi. Niestety usłyszeliśmy, że Igorek nie może mieć żadnej operacji ani teraz ani w przyszłości. Okazało się, że z tak skrajną postacią Ebsteina jak miało moje dziecko lekarze do tej pory się nie spotkali i nie jest możliwa żadna operacja (Igorek nie przeżyłby jej, nawet przeszczep serca nie był możliwy). Powiedzieli nam, że jego serduszko jest jak bomba tykająca i nigdy nie wiadomo kiedy wybuchnie. Po 3 tygodniach przetransportowano mojego synka na krótką obserwacją do szpitala w Rzeszowie, gdzie mieliśmy mieć lekarza prowadzącego i mieliśmy wyjść do domu. W Rzeszowie byliśmy 3 dni i wreszcie zabrałam mojego synka do domu, po 2,5 miesiąca 11.12.2014 moje dziecko po raz pierwszy było w domu. Byliśmy przeszczęśliwi. Mieliśmy zapewnioną opiekę hospicyjną gdyż każda infekcja, której dziecko mogło się nabawić w przychodni była dla niego niebezpieczna. W domu było wspaniale, nawet z biegunkami sobie poradziliśmy. Mój synek był tak ciekawy świata, do tej pory pamiętam jak śmiał się do choinki i oglądał wszystkie światełka. Byliśmy tak szczęśliwi, że można powiedzieć iż zapomnieliśmy, że „bomba cały czas tyka”. To były najwspanialsze święta, sylwester. Ktokolwiek zobaczył naszego synka nie wierzył, że jest chory. Wyglądał jak okaz zdrowia i do tego był prześliczny. Był słabszy niż inne dzieci (słabo podnosił główkę leżąc na brzuszku i spadł na wadze – od urodzenia pomimo, że miał już 3,5 miesiąca przybrał niecały kilogram) – powiedziano nam, że bardzo osłabiły go biegunki i dodatkowo przez jego wadę serca wszelkie czynności które wykonuje dziecko to dla niego ogromny wysiłek. 11.01.2015 roku mój synek był już miesiąc w domu, pamiętam jak mierzyłam mu podczas snu saturację i jakie było moje niedowierzanie jak zobaczyłam 98-99%, Igorek nigdy nie miał tak świetnych saturacji. Byłam taka szczęśliwa, dodatkowo tętno mu się obniżyło a miał z nim problemy gdyż miał dodatkowo częstoskurcz i brał leki na obniżenie ciśnienia. O 2 w nocy Igorek mnie obudził bo był głodny i do tej pory pamiętam jak wtulił się we mnie i zasnął jak go nosiłam, żeby mu się odbiło. To był ostatni raz kiedy go karmiłam. Około 2 godziny później obudził nas dziwny jęk naszego dziecko, oboje z moim narzeczonym zerwaliśmy się z łóżka. Igorek już leciał przez ręce, był bezwładny, miał sine usta. Zadzwoniliśmy po pogotowie, w tym momencie rozbieraliśmy go aby zacząć reanimację. Pani z pogotowia cały czas nas instruowała co mamy robić. Przenieśliśmy go na ławę aby leżał na czymś twardym, podczas reanimacji udało mu się kilka razy złapać oddech, ruszyć ręka i poraz ostatni otworzył oczka i popatrzył na tatę, który walczył o jego życie, próbował jeszcze zapłakać. Między czasie pobiegłam oświetlić dom aby karetka nas widziała. Jak na złość podczas włączania światełek na zewnątrz domu wywaliło korki. Biegłam na górę aby włączyć latarkę w moim telefonie aby widzieć dziecko podczas reanimacji na drugim telefonie cały czas był kontakt z panią z pogotowia. Moja przyszła teściowa w tym czasie pobiegła na drogę aby czekać na karetkę. Karetka przyjechała bardzo szybko. Zaintubowali moje dziecko, ja w tym czasie zabierałam jego dokumentację medyczną i leki. W pewnym momencie popatrzyłam na monitor i zobaczyłam długą kreskę, pogotowie już zabierało mojego synka do karetki. Zapytała czy on oddycha, usłyszałam że nie…. Cały czas wierzyłam, że go uratują.. pojechaliśmy do szpitala a tam cały czas kontynuowanie resuscytacji… w trakcie robiono mu echo serca gdyż nie wiedzieli dlaczego dziecko nie może zaskoczyć. Wszystko działo się za zamkniętymi drzwiami a przez szybkę niewiele było widać. Mój narzeczony zobaczył, że przestali reanimować i byliśmy pewni, że się udało. Wyszła do nas pani doktor i powiedziała, że w wyniku długiej reanimacji zrobił się skrzep w sercu i serduszko przestało się kurczyć…. Świat mi się zawalił, powoli zaczęło do mnie docierać, że moje ukochane, jedyne dziecko nie żyje…. Pozwolono nam do niego wejść zobaczył go jak leżał opatulony w swój kocyk i wyglądał jakby spał. Nawet wtedy, gdy już nie żył wyglądał prześlicznie. Całowałam go, przytulałam i prosiłam żeby wrócił….. to był 12.01.2014 – najgorszy dzień w moim życiu. Mój ukochany synek po 2,5 miesiąca walki o życie w szpitalu, po miesiącu szczęśliwego życia w domu odszedł.. Walczył do samego końca, tak bardzo chciał żyć ale zabrakło nam sił – „bomba wybuchła”. To był poniedziałek, kilka dni później w piątek odbył się jego pogrzeb. Było dużo ludzi, nasza najbliższa rodzina, znajomi – wszyscy którzy go poznali… dziś mija 4 tygodnie od jego śmierci, nie ma dnia bym nie była u niego na cmentarzu, nie ma dnia żebym za nim nie płakała, nie ma dnia aby o nim nie myślała, nie ma dnia żebym z nim nie tęskniła…. Niby wiedzieliśmy co jest naszemu dziecku, byliśmy świadomi tego jak ciężką ma wadę serca ale nie byliśmy przygotowani na jego śmierć. Nie wiem kiedy dojdę do siebie. Gdy jest wśród bliskich jakoś się trzymam, nawet nie wiem skąd mam w sobie tyle siły, gdy jestem sama cała czas oglądam zdjęcia i filmiki (cieszę się, że chociaż tyle mi po nim pozostało) i albo płaczę albo się uśmiecham wspominając mojego najukochańszego synka. Nie mam pretensji do Boga i nigdy nie miałam, wiem, że on nie zabrał go żeby nas skrzywdzić, wierzę że zabrał go mój synek wykonał już swoją misję na tym świecie i nie chciał aby cierpiał. Wierzę, że kiedyś się spotkamy i on będzie czekał aż mama znowu weźmie go na ręce i przytuli. Próbuje uwierzyć, że jest mu tam dobrze chociaż to jest najgorsze bo jak może mu być dobrze skoro nie ma tam mamy i najbliższych, którzy darzą go tak wielką miłością. Ale próbuję uwierzyć, że widocznie tak miało być dla niego lepiej. Myśląc o nim albo płaczę albo się śmieję przypominając sobie jakie dał nam szczęście i jaki on był szczęśliwy… To był mój mały wielki człowiek, który w swoim tak krótki życiu uszczęśliwił tak wielu ludzi i bardzo dużo po sobie pozostawił. Dzięki niemu jestem silniejsza, oboje z moim narzeczonym jesteśmy silniejsi. Ja wierze, że nie ciałem ale duchem mój Igorek cały czas jest przy mnie.
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
mama Mikusia
09-02-2015 11:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo mi przykro...
łzy same ciekną po policzkach.
Nam również mówiono, że Mikołaj najprawdopodobniej nie przeżyje i też wszystkich zaskoczył. Nie da się na to przygotować, my rodzice mamy zawsze nadzieję, że cud o którym nam mówią w kategoriach szans na przeżycie naszych dzieci, spotka właśnie nas.
Najważniejsze jest to, że mieliście szansę go poznać, przytulić, pocałować. On poznał Was, dziadków i bliskie Wam osoby. Te wspomnienia muszą wystarczyć do końca życia, wiem że to bardzo mało, ale najważniejsze że je masz...
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
JustynkaK
09-02-2015 12:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak, łzy same lecą... Ja też przeżyłam śmierć swojego dziecka, ale czytając Twoją historię, mam wrażanie, że moja historia jest nic nie znacząca... Ale dla mnie taka ważna, bo moja... Ja nawet nie wyobrażam sobie Twojego strachu, strachu Twojego narzeczonego, Waszej walki o życie Igorka tamtej nocy, poczucia tej "tykajacej bomby"... Takie rzeczy nie powinny się zdarzać!
27 wrzesień - data tak mi bliska, bo to dzień i moich urodzin... słowa przykro mi jak mało znaczą, ale i mówią wszystko, bo rozumiem Twój ból, Twoją stratę. Niewiem co mądrego napisać, po prostu tak nie powinno być!
Przytulam mocno, dla Igorka - dzielnego chłopczyka mnóstwo światełek do nieba (*)(*)(*)
Mama Natalki ur. 06.05.2011, zm. 10.05.2011, Patrycji ur. 09.05.2012, Marcinka ur. 08.02.2014 i Ali ur. 18.02.2017
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
DarMa
09-02-2015 13:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Współczuję straty Kochanego Synka :( Lzy cisna sie do oczu czytajac Wasza historie, to jak Igorek odszedl, jak o Niego walczyliscie. W tym wszystkim mieliscie to szczescie poznac Go, spedzic z Nim czas, swieta. Takie wspomnienia sa bezcenne. Ja nigdy mojego Adasia nie widzialam i zaluje tego najbardziej na swiecie.
Przytulam mocno, duzo sil zycze.
Aniołek Adaś (*+ 27.05.2010 r. 38tc)
Aniołek (+21.12.2011 r. 9tc)
Aniołek (+29.09.2012 r. 10tc)
Pola (*27.11.2013 r. 39tc)
|
|
Ostatnio zmieniony 09-02-2015 13:01 przez DarMa |
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
Marta2222
09-02-2015 19:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, bardzo Ci współczuję z powodu straty. Wasza historia jest podoba do naszej, też jeździłam na kontrole do dr Dangel, miałam taki zabieg jeszcze w ciąży w szpitalu bielańskim, niestety mój syn żył tylko 2 dni. To wszystko wspominam jako koszmar, nie miałam Syna na rekach, nie mogłam go przytulić, po porodzie widziałam go tylko kilka chwil, ponieważ ze względu na wadę serca syna miałam cesarskie cięcie .. Mówili Wam czy ta wada jest genetyczna, skąd się to wzięło?
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
Ania E.
09-02-2015 20:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo mi przykro:( Twój Synek był bardzo dzielny, ale pewnie ma to po rodzicach. Ściskam Cię Aniolkowa Mamo a dla Igorka kolorowe światełka (*)(*)(*)
Ania mama Aniołka Olusia *+ 9.10.2014 27tc
Kacperka *22.04.2016
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
iwona123
10-02-2015 00:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czytając historie małego Jasia udało mi się powstrzymać łzy chociaż było bardzo blisko...ale czytając kolejną historię-Waszą, już nie dałam rady...
Boże te wszystkie wspomnienia wracają...
na prawdę Igorek był tak dzielnym i silnym chłopcem...musicie być z niego bardzo dumni i on na pewno jest z Was,że ma takich wspaniałych rodziców!!!
Przytulam!!!
A dla Ciebie Igorku kochany jaśniutkie światełka(**)(**)(**)
Iwona mama aniołka Szymonka ur 02.08.2013 zm 24.09.2013[*][*][*]
Adasia 30.08.2014 i córeczki w brzuszku <3
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
juska08
10-02-2015 09:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W naszym przypadku woleli poród naturalny. Mówiono nam, że w przypadku wady serca lepiej jest dla dziecka jeśli nie będzie cesarki tylko urodzi się siłami natury. W trakcie ciąży miałam robioną kordocentezę w Warszawie ale hodowla komórek była nieudana i badanie nie wyszło. Jednak prof. Dangel ze względu na to jak widziała dziecko nie doszukała się innych wad u dziecka dlatego po przemyśleniu sprawy odstąpiliśmy wspólnie od ponownego badania. Mówiono nam, że nie jest to wada genetyczna i czasami po prostu tak się zdarza.
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
Marta2222
10-02-2015 11:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo nie lubię prof. Dangel,powiedziała że mały będzie żył, będzie ciężko ale sobie poradzi... nie chciałam słuchać kłamstw, wolałam prawdę... Jak to ktoś powiedział- ona za dużo na siebie bierze, nie wyrabia... nam powiedziano że ze względu na wadę serca będzie cesarka, ponieważ dziecko i tak jest słabe przy wadzie przy sn mogło by dodatkowo dojść do wylewu krwi do mózgu. Ja już nigdy prof. Dangel nie uwierzę, mam moją kochaną pani kardiolog która mi dużo pomogła i pomaga nadal. Wrodzone wady nie są genetyczne to prawda, ale niestety zawsze jest jakieś prawdopodobieństwo że się powtórzy;/
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
juska08
12-02-2015 13:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja jeśli o opiekę nad moim synkiem w ciąży nie mogę na panią prof. narzekać ale każdy przypadek jest inny. Nam cały czas powtarzała, że może trzeba być przygotowanym na najgorsze. Dziś mija miesiąc od śmierci mojego synka. Mam wrażenie, że dopiero co go trzymalam na rękach, że dopiero co tulił się do mamy, dopiero co zasypiał wtulony we mnie... a to już miesiąc. Czas leci okropnie szybko a wspomnienia i tęsknota wciąż takie same...
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
agnes75
12-02-2015 23:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Igorku...(***)(**)(***)...
Dużo sił dla Ciebie Kochana mamo,przytulam.
-------------------------------------
Kocham i tęsknię...
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
juska08
12-03-2015 07:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziś mija dwa miesiące jak nie ma Cie przy mnie kochanie (*)
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
agnes75
12-03-2015 11:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Igorku...(**)(***)(**)...kolorowe i cieplutkie światełka dla Ciebie maleńki
-------------------------
Kocham i tęsknię...
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
Mama Huga
12-03-2015 23:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Igorku(*)Kochany maluszku serduszkowy.
Ja marzyłam,aby zabrać Hugusia do domu ,żeby mu pokazać dom,rodzeństwo ,żeby pójść na spacer.ah
Pozdrawiam Cię serdecznie - u nas odwrotnie Prof Dangel nas optymizmem napełniła.W Poznaniu mówili,że to niepoprawna optymistka...
|
|
|
| Re: Igorek (*27.09.2014 +12,01,2015) | |
|
Ania E.
12-03-2015 23:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Igorku (*)
Ania mama Aniołka Olusia *+ 9.10.2014 27tc
Kacperka *22.04.2016
|
|
|
:: w górę ::
|
