 załamana | |
|
bezsilna24
21-03-2012 12:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
minęło 4 miesiące od śmierci mojego skarba.. doczekałam się wizyty u genetyka...jestem załamana po tym co usłyszałam, straciałam sens życia...genetycy nie są pewni czy Julitka miała zespół Pottera czy zespół meckela..trzeba robić badania genetyczne które nie są refundowane... niby nie duża suma a dla mnie jednak zbyt wiele:( bo firma w której pracowałam jedyne co mi dała to wypowiedzenie do ręki zaraz po moim powrocie...jedynie na czym się można opierać to przypuszczenia...ale kolejne dziecko i tak ma takie same czanse na chorobę jak moja Jula..ryzykować ciąże?? czy się poddać?? kolejnej straty nie przeżyję...a jednak tak bardzo pragnę dziecka...może są jakieś instytucje pomagające matką których nie stać na takie badania??? czy poprostu jesteśmy zdane same na siebie??
http://julitkapowroznik.pamietajmy.com.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 21-03-2012 20:48 przez anula24 |
| Re: załamana | |
|
mamaMateusza
21-03-2012 12:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Badania genetyczne refundowane są po dwóch stratach.
*+ Mateusz 38tc i maleńki Aniołek, ziemski Miłosz
-----------------------------------------------------------------------------------------
Gdyby nasza miłość mogła Cię ocalić, nigdy byś od nas nie odszedł...
|
|
|
| Re: załamana | |
|
buleczka
25-03-2012 00:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj, bardzo mi przykro... rozumiem co to niepewność co do wady z jaką urodziło się dziecko, i jaki niesie to ze sobą strach przed kolejną ciążą...
z tego co przeczytałam sekwencja Potter jest wadą wrodzoną a więc może ale nie musi pojawić się w kolejnej ciąży i najczęściej jest tak że drugie dziecko rodzi się absolutnie zdrowe... co do Zespołu Meckela to jest on dziedziczony autosomalnie recesywnie a więc ujawnia się tylko w układzie gdy oba allele genu kodują daną cechę jednocześnie u mamy i u taty, a to się nie zdarza często... owszem powiesz że zawsze może się zdarzyć ale wady wrodzone a raczej ich obraz, który widziałaś u swojego dziecka może też wystąpić w innych wadach wrodzonych, z których większość powstaje przez wielo lub małowodzie, anemię ciążową, bakterie, spotkania z chorymi, sztuczną żywność itd.
nie wiem co dokładnie miało twoje dziecko ale wiem że mogło mieć rozszczep podniebienia i wargii w Zespole Meckela... mogłoby również mieć to samo gdyby miało Zespół Pierre-Robina, Zespół Goldenhara i Zespół de Georga, z których tylko ten ostatni jest genetyczny, pozostałe zaś wrodzone, czyli powstałe pod wpływem jakiegoś "czynnika" zaistniałego w ciąży w twoim otoczeniu i organiźmie...
Badanie genetyczne coś wnoszą ale ryzyko ci zostanie, nikt tu nie da ci gwarancji że twoje dziecko będzie zdrowe i nie obciążone wadą wrodzoną, napiszą ci jedynie "w punktach krytycznych istnienia wady Zespołu... najprawdopodobniej wada nie wystąpi". Nie wiele co?? I nadal zostaje równie niedoinformowana jak przedtem. Jedyne co masz to pewność że zrobiłaś badania i nikt nie napisał "nastewno wystąpi.
Coż ci doradzić? Mój synek miał wstępnie zdiagnozowaną łagodną postać Zespołu Pierre-Robina, potem różne rzeczy powychodziło, różne się zmieniły i zaczęto mówić o Zespole Goldenhara bądż Zespole de Georga, potem go wykluczono a po śmierci znów zaczęto coś mówić. W rezultacie u genetyka usłyszeliśmy że w sumie to on sam nie wie który to z tych trzech bo to co miał Tomiś jest w każdym więc skoro dwa pierwsze są wrodzone to są i już, albo się pojawią albo nie, bo nikt dokońca nie wie skąd się biorą, tylko de George jest genetyczny to wykonano nam badanie FISH w kierunku zespołu de Georga. W opisie wyników podano jak zacytowałam ci gdzieś wyrzej, z ustnym wyjaśnieniem że oczywiście to nie przesądza że kolejne dziecko urodzi się z wadą czy też zdrowe. I znów jesteś w punkcie wyjścia, głupie no nie? ale to jest nauka, która nie wie wszystkiego więc nie da zapewnienia...
ja badania robiłam w Warszawie na Kasprzaka w Klinice genetycznej przy instytucie IMiD, nic nie płaciłam za badania, wystarczyło skierowanie od lekarza internisty i wyniki sekcji dziecka...
pozdrawiam i jeszcze raz bardzo mi przykro...
P.S. polecam próbować bo warto, tylko zmienić co nieco na czas ciąży :) zero produktów gotowych, zero przypraw no z wyjątkiem soli, zero chorych w otoczeniu, nie rób rzeczy, nie jedz tego co jadłaś w poprzedniej ciąży, zero smażonego na okres ciąży itd.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: załamana do buleczka | |
|
bezsilna24
26-03-2012 14:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W czasie ciąży dbałam o siebie jak tylko mogłam,warzywa ekologiczne, soki ze swieżych warzyw i owoców, naprawde to jak mój maż o mnie dbał to masakra... o jakieś chemii nie było mowy..wygląd zewnętrzny mojej córki jak dla mnie wskazuje na zespól Pottera ale Pani genetyk ma wątpiliwości...powiedziała mi również że badania pod zespół Pottera są płatne ( nie wiem czy to próba wyciągnięcia pieniędzy czy jak...)wolałabym mieć ustalone na jaki zespól chorowała moja Julitka choćby (jeśli było by możliwe) to dla kolejnego dziecka że taka wada w rodzinie wystąpiła...może w tedy by była lepsza opieka czy coś...próbuję się nie poddawać ale teraz szał mnie ogarnia jak matki mogą wyjś ze swoimi dziećmi a ja siedzę na cmentarzu... nigdy nie pogodze się ze startą córeczki
|
|
|
| Re: załamana do buleczka | |
|
buleczka
29-03-2012 00:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hmm... nie chodziło mi akurat o ekologie... mój genetyk-diagnosta ciążowy uważa że wszystko może spowodować "szok dla organizmu matki" a więc i dla dziecka które jest w niej... wszystko działa jak "szok i wstrząs" jeśli jest zmieniane w chwili zajścia w ciążę, tzn. jeśli chcesz jeść wyłącznie ekologiczną żywność to na 3 lata przed planowaną ciążą żeby organizm nie przeżył "szoku", nowości... zmiana musi być zwykła - rezygnacja z przypraw, ze smażonego, zmniejszenie ilości soli, jedzenia surowego, siusiania w drewnianym wychodku... nie robi się rewolucji a jedynie unika pewnych rzeczy... unika się ludzi chorych - po zakończeniu choroby człowiek zaraża bakteriami nawet do 14 dni, ty możesz się nie zarazić ale dziecko owszem tak... hmmm... mondry po szkodzie jak to mówią :)
co do badań to nie wiem czy to chęć wyłudzenia czy prawda... wiem, że ja przeczytałam chyba wszystko co się dało, znalazłam każdą możliwą wadę wrodzoną i genetyczną, która chodź w maleńkim stopniu przypominała którykolwiek elementy z wad mojego Syna, pojechałam przygotowana, wiedziałam czego chcę, lekarz przy mnie wyją książki i czytał, ja mówiłam swoje, i dał mi FISHa w kierunku zespołu de Georga, a 3 tyg później kariotyp... podszedł jak do człowieka... chyba, albo ja byłam wtedy jak uparty nakręcony i zaślepiony osioł na jedno i za wszelką cenę... chyba tak wtedy było...
szał cię ogarnia mówisz :) jak ja to pamiętam... wtedy był taki ciepły luty, uchylone okna i wciąż dobiegało od rana do wieczora "mamuś", "mamo" a ja myślałam że szału dostanę, tyle marzeń i nadziei na "mamo", owszem było "dada" ale nigdy "mama", wózki, dziecki, nie musiałam widzieć wystarczyło słyszeć, i ta dobijająca świadomość co oznacza "nigdy", nigdy nie usłyszę... wszystko wtedy dobijało nawet reklamy w tv...
z czasem człowiek się oswaja z tym co oczywiste... to czego nie możesz zmienić zaakceptuj bo walka tylko odbiera ci wspomnienia i siłę...
nikt nie karze, ba, nawet nikt cię nie prosi abyś się pogodziła się ze śmiercią córki - ty masz to zaakceptować i uwierzyć że:
- ona nie żyje
- nigdy nie powie Mamo
- nigdy nie urośnie
- nie zdmuchnie świeczek
- nie przytuli się
- nie da całusa
itd.
W tym rozdziale twojego życia nie ma miejsca na kolejną stronę, nigdy nic się tu nie zapisze, nic się tu nie wydarzy.
Ale...
Masz kolejny rozdział, który możesz zapisać jak zechcesz. To nie oznacza że masz zapomnieć czy przestać kochać ale masz żyć dla siebie z pamięcią i miłością jaką ci podarował los, niejpiękniejszą bezwarunkową miłością, wspomnieniami, których nikt ci nigdy nie zabierze, z marzeniami, których nikt ci nie odbierze, marzeniami o których wiecie tylko wy oboje. Masz coś pięknego co warto pielęgnować i dla czego warto żyć.
Kochaj to co masz, doceń to i chroń jak skarb, zamiast tracić czas na walkę, która nie ma sensu.
Pozdrawiam
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
