dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> STRATA DZIECKA
Nie jesteś zalogowany!       

Zespół Patau
voilet  
26-01-2010 17:05		 [     ]
     
30 grudnia 2009r urodziłam córeczkę, która dzielnie walczyła do 1 stycznia 2010r. Miała zespół Patau, wykryto w 8 miesiącu ciąży, dlaczego tak ciężko jest żyć po stracie dziecka?? 

Re: Zespół Patau
BOGUSIA  
26-01-2010 18:10		 [     ]
     
Przykro mi że straciłaś swego skarba nie dam ci rady ani odpowiedzi na twe pytanie lecz myślami jestem z tobą trzymaj się przytulam Mama Igorka36tc tęsknię za tobą syneczku, A dla twej maleńkiej zapalam światełka (*)(*)(*)(*)i dla ciebie Igorku(*)(*)(*)(*) 
BOGUSIA

Re: Zespół Patau
koraliki1981  
26-01-2010 18:11		 [     ]
     
(*)......

Mama Aniołka Liwii i Skarba pod sercem 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl

Re: Zespół Patau
Ewa Romańska  
26-01-2010 18:20		 [     ]
     
Bardzo mi przykro ze musiałaś dołączyć do grona aniołkowych mam. Dla twojej córeczki(***). Gdybyś chciała porozmawiać to pisz. wiem ze żadne slowa nie przyniosą ulgi w bólu i cierpieniu ale na pewno wszystkie mamy z tego forum łączą się z tobą w myślach

ewa mama Filipka(5,11,2009 37tc) 

Re: Zespół Patau
EwelinaJ  
26-01-2010 19:38		 [     ]
     
Mnóstwo światełek dla Twojej Córci (*)(*)(*). A dla Ciebie dużo siły. Bez naszych dzieci było jest i będzie ciężko. Tego nikt i nic nie zmieni.
Kocham Cię synku najbardziej na świecie.Ty o tym wiesz skarbie.Światełka również dla Ciebie mój Aniołku (*)(*)(*).
mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r. 
EwelinaJ.

Re: Zespół Patau
goś  
26-01-2010 20:48		 [     ]
     
Współczuję Ci bardzo...
Ciężko żyć po stracie dziecka, czemu...bo to to Twoje dziecko, które nosiło się w brzuchu, żyło się z nim, dla niego, ono żyło z Tobą, dla Ciebie. Kocha się Je całym sercem. bo Ono jest było, jest i będzie Twoim sercem.
Trzymaj się Kochana, myślę i przytulam.
Mama Kacperka *29.12.09
Syneczku mój Jedyny Kocham Cię najbardziej. 

Re: Zespół Patau
voilet  
27-01-2010 09:53		 [     ]
     
dziękuję za miłe słowa, światełka dla wszystkich naszych Aniołków (*)(*)(*)
Mama Wiktorii (2007) oraz Aniołków (10tc) i Zosi (30.12.2009-01.01.2010) 

Re: Zespół Patau
niki  
27-01-2010 14:42		 [     ]
     
bardzo mi przykro z powodu Twojej córeczki. Ja również straciłam synka, zmarł 4.01.2010, żył równo tydzień. Niestety poddał się i nie udało się go uratować. Miał bardzo skomplikowany zespół wad, lekarze podejrzewają m.in. właśnie zespół Patau, ale jest też kilka innych wersji. Jeśli możesz, bardzo Cię proszę, napisz na jakiej podstawie zdiagnozowano u Twojej córeczki ten zespół. U mnie w ciąży wykryto tylko wadę serca, ale nie była ona jakaś bardzo skomplikowana. Ja cały czas szukam przyczyny. Teraz my, rodzice mamy robić badania. Dziękuję i zapalam światełko dla Twojej córci. (*)
voilet napisał(a):
> 30 grudnia 2009r urodziłam córeczkę, która dzielnie walczyła do 1 stycznia 2010r. Miała zespół Patau, wykryto w 8 miesiącu ciąży, dlaczego tak ciężko jest żyć po stracie dziecka?? 

Re: Zespół Patau
voilet  
27-01-2010 15:44		 [     ]
     
w 8 miesiacu ciąży wykryto wiele wad u płodu więc zrobili amniopunkcję i wyszło że Zosia ma zespół Patau, a urodziłaś o czasie?? Jak wyglądał synek??Moja córcia poza wadami wewnętrznymi miała po 6 paluszków, rozszczep wargi i podniebienia,
Światełko dla Twojego synusia (*) 

Re: Zespół Patau
niki  
27-01-2010 19:28		 [     ]
     
mój synek też miał u jednej rączki sześć paluszków, poza tym rozszczep podniebienia, niewykształcone narządy płciowe. A poza tym wadę serca, nie miał jednej nerki i największy problem był z płucami, nie otworzyły się do samego końca, więc cały czas był na respiratorze.
A urodził się o czasie. Miał robione badania genetyczne, tzw. kariotyp i tam nic nie wyszło, dlatego szukam w internecie po objawach co to mogło być i tak trafiłam na Ciebie.
Dzięki za odpowiedź. justyna 

Re: Zespół Patau
voilet  
28-01-2010 08:54		 [     ]
     
A kariotyp miał badany jak byłaś w ciąży czy już jak się urodził?? A miał robioną sekcję zwłok?? 

Re: Zespół Patau
niki  
09-02-2010 15:09		 [     ]
     
Witam, długo mnie nie było, wyjechałam na ponad dwa tygodnie. Ale wracając do tematu, kariotyp był robiony dopiero po porodzie, a sekcja zwłok też niewiele pokazała, poza tym, co było wiadomo wcześniej. Potwierdziły się jedynie podejrzenie co do płuc (tzn. nie były w stanie samodzielnie pracować, pomimo podanych leków i tygodnia na respiratorze). 

Re: Zespół Patau
voilet  
09-02-2010 16:17		 [     ]
     
szybko mialaś wyniki sekcji, moja córeczka miała sekcję robioną 4 stycznia i wyników jeszcze nie ma... a jak wyjazd?? pomógł?? 

Re: Zespół Patau
niki  
10-02-2010 00:38		 [     ]
     
Mój synek też miał robioną sekcję 4.01, zaraz po śmierci i te podstawowe wyniki miałam właściwie następnego dnia. A te "ze szkiełek" dotarły dopiero w tamtym tygodniu, jak nie było mnie w kraju. Na jutro jestem umówiona z lekarzem, może dowiem się czegoś więcej. Ale w tym wszystkim miałam też szczęście trafić na naprawdę wspaniałych lekarzy, zrobili dla mojego Małego wszystko, co tylko możliwe, próbowali różnych niekonwencjonalnych metod. Szczególnie jeden siedział przy nim praktycznie cały czas przez ten tydzień, a na koniec płakał razem ze mną. Poza tym umieli z nami naprawdę mądrze o tym wszystkim rozmawiać, dzięki temu jakoś łatwiej było mi pożegnać się z moim synkiem.
Żebym jeszcze tylko mogła się dowiedzieć co tak naprawdę się stało.
A wyjazd mocno pomógł, uciekłam bardzo daleko, oprócz Nikodema mam jeszcze dwuletnią córeczkę i całą swoją uwagę musiałam skupić właśnie na niej. Ona zmusza mnie do normalnego funkcjonowania.
I jeszcze jedno - czy Twoja córeczka też miała problem z płucami? 
Ostatnio zmieniony 10-02-2010 00:40 przez niki

Re: Zespół Patau
voilet  
10-02-2010 09:39		 [     ]
     
Też myślałam o wyjeździe...
Mam 2,5 letnią córeczkę, więc jest dla kogo żyć...
Z płuckami Zosia nic nie miała, tzn zobaczymy jeszcze co pokaże sekcja, ale wstępnie było ok.
A jak duży urodził się Nikodem?? 
Ostatnio zmieniony 10-02-2010 09:42 przez voilet

Re: Zespół Patau
niki  
10-02-2010 23:59		 [     ]
     
Wyjazd to bardzo dobry pomysł, można oderwać się od rzeczywistości, tylko pomyśl o wyjeździe aktywnym, nie o leżeniu na plaży, bo wtedy nadmiar wolnego czasu i ciągłe rozmyślanie Cię wykończy.
Pomyślałam, że może opiszę całą historię od początku - chyba już do tego dojrzałam.
Od pierwszych tygodni ciąży byłam bardzo słaba, ale próbowałam normalnie funkcjonować i praktycznie do samego końca pracowałam. W piątym miesiącu dowiedziałam się, że podejrzewają wadę serca, co niestety potwierdziło się po konsultacjach w Warszawie. I od tej pory byłam już cały czas pod szczegółową kontrolą. Tylko, że wszystkie kolejne badania skupiały się głównie na serduszku. Termin miałam na 2.01 i ze względu na okres świąteczny, 28.12 miałam się zgłosić do szpitala na cc. Tydzień przed Świętami poszłam jeszcze na kontrolę i nagle okazało się, że mały przestał rosnąć (od jakiegoś czasu waga utrzymywała się ok. 2500 g - ostatecznie ważył prawie 2900 g) i gwałtownie zmniejszyła się ilość wód płodowych. I już musiałam zostać w szpitalu. W poniedziałek po Świętach rano w końcu zapadła decyzja o cc. Cały czas byłam dobrej myśli, bo tak naprawdę rokowania odnośnie tej wady serca były całkiem niezłe. I nagle okazało się, że synuś nie oddycha, nawet mi go nie pokazali, tylko szybko zabrali na OIOM. Dopiero po paru godzinach przyszedł do nas lekarz i powiedział, że jest bardzo źle. Płuca się nie rozwinęły, jednej nerki nie miał w ogóle, druga była nieprawidłowo zbudowana, serce biło w zwolnionym tempie, a do tego doszły wady zewnętrzne, o których już pisałam. I tak lekarze przez tydzień walczyli o jego życie, ale mój Nikuś nie podjął tej walki i równo po tygodniu (nawet o tej samej godzinie) jego serduszko się zatrzymało. Przez ten tydzień zdarzało mi się mieć nadzieję, np. kiedy nerka wbrew wszystkiemu podjęła pracę, ale zaraz potem okazywało się, że to tylko pozorny sukces.
Mój synek był z nami bardzo krótko, ale dużo wniósł do naszego życia. W naszych sercach będzie już zawsze. Wiem, że to on zdecydował, że już dłużej nie da rady i że nie może z nami zostać. Nie mogliśmy męczyć go wbrew jego woli. Tłumaczyłam sobie, że muszę pozwolić mu odejść, zamiast skazywać go na codzienne cierpienie przez całe jego życie. Wieczorem, zanim odszedł, kiedy było już bardzo źle, pożegnaliśmy się z nim i rano, kiedy serce zwolniło do kilku uderzeń na minutę, lekarze podjęli decyzję o odłączeniu go od respiratora.
Brakuje mi tylko tego, że nie mogłam go przytulić, chciałam, żeby odchodził w moich ramionach, ale niestety tak się nie stało, dotarliśmy do szpitala za późno.
Nikt nie potrafi powiedzieć co tak naprawdę i dlaczego się stało. Jak to możliwe, że dziecko urodzone o czasie ma płuca wcześniaka i jednocześnie tyle różnych, nie powiązanych ze sobą wad.
Może gdyby udało mi się znaleźć jakieś wytłumaczenie, byłoby mi łatwiej to wszystko ogarnąć... 
Ostatnio zmieniony 11-02-2010 00:03 przez niki

Re: Zespół Patau
voilet  
12-02-2010 09:05		 [     ]
     
bardzo smutna historia... mam nadzieje ze juz nigdy nie bedzie nam dane takie cierpienie zwiazane ze smiercia dziecka... dla mnie tez chwile ktore spedzilam z coreczka to najpiekniejsze chwile mojego zycia... Kocham Cię Zosiu (*)
Światełko dla Zosi, Nikodema i wszystkich Aniołków (*)(*)(*) 

Re: Zespół Patau
goska01  
17-03-2010 14:58		 [     ]
     
Witam,
co u Ciebie słychać?
Ja cały czas szukam pracy, ciągle wysyłam swoje CV (DOBRZE, żE JEST GDZIE) i ciągle zastanawiam się co bym teraz robiła z moją małą córeczką. Na pewno bym nie szukała pracy teraz tylko co najmniej 3 miesiące później. Nie tak miało być, ale co zrobić.życie jest okrutne.
Pozdrawiam i odezwij się czasem

Mama Aniołka Amelki 11.01.2010 41tc. 

do Goska 01
voilet  
17-03-2010 15:19		 [     ]
     
jestem, żyję ale miewam trudne dni...już nie wierzę że będzie dobrze... ciągle widzę mamy z małymi dziećmi... A Ty widziałaś Amelkę, czy nie możesz się zdecydować??? A w domku siedzisz sama?? A jak mąż się czuje?? Pozdrawiam i mam nadzieję że zaświeci nad nami słoneczko... mam już dosyć tych łez... 

Re: do Goska 01
goska01  
17-03-2010 15:38		 [     ]
     
jeszcze się nie zdecydowałam żeby zobaczyć małą, nie wiem dlaczego mnie aż tak paraliżuje strach. Wiem, że mam pamiątki i to jest dla mnie bardzo ważne.
Ja siedzę w domu i szukam intensywnie pracy, a mąż jest w pracy. Cieszę się chociaż z tego, że się z mężem dogadujemy i nie obwiniamy. Po prostu wspieramy się.

Mama Aniołka Amelki 11.01.2010 41tc. 

Re: do Goska 01
voilet  
17-03-2010 16:05		 [     ]
     
najważniejsze jest wsparcie, to jest moje gg 5534738 odezwij sie może uda nam sie porozmawiać 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora