dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> STRATA DZIECKA
Nie jesteś zalogowany!       

Na przekór falom - przegrana walka z SMAHits: 616
asiaz  
29-08-2017 21:09
[     ]
     
17 maja 2017 na świat przyszedł nasz upragniony syn i braciszek Michałek. Poród bez żadnych komplikacji, 10 punktów Apgar i łzy wzruszenia.

Niestety już w trzeciej godzinie po porodzie zdarzył się bezdech, a nasz syn trafił do inkubatora. Kolejne dni przynosiły same niepokojące objawy. Michał praktycznie nie ruszał się. Czujność personelu gdyńskiego szpitala i konsultacja neurologiczna pozwoliły na bardzo szybką diagnostykę genetyczną, która niestety w 4 tygodniu życia potwierdziła najgorsze podejrzenia – SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w swej najgorszej postaci. W nasze życie wkradły się przerażenie, niedowierzanie i ogromny lęk. ednak gdy zamknięto przed nami jedne drzwi, od razu otwarto kolejne dające ogromną nadzieję. Na rynku pojawił się lek Spinraza (Nusinersen) dający nadzieję na powstrzymanie choroby. Niestety stan naszego syna pomimo, że otrzymał pierwszą dawkę leku zaczął się szybko pogarszać. Najpierw konieczna była sonda, bo Michał chudł. Później pomimo, ze zapewniliśmy mu nieinwazyjną wentylacje i prywatną opiekę zaczął mieć bardzo poważne problemy oddechowe i z przełykaniem. Każdy nasz dzień wypełniał lęk, stres i obawy o życie naszego syna. Tydzień przed śmiercią musieliśmy go reanimować, gdyż przestał oddychać. Ostatni tydzień to była nieustanna walka o oddech, o jego komfort życia i spokój. Nasz synek odszedł 07.08 w naszych ramionach - spokojny i utulony. Nie udałoby się nam to bez pomocy naszego hospicjum, którego nasz syn był podopiecznym. Byli z nami tego dnia do końca. Będziemy im za to wdzięczni do końca życia.
Musieliśmy podjąć najtrudniejsza decyzję w naszym życiu nie decydując się na szybkie jechanie do szpitala, gdzie nasz syn najprawdopodobniej byłby od razu podpięty pod respirator. Pomimo ogromnej miłości nie chcieliśmy skazywać naszego syna na życie dzięki maszynie. Z każdym dniem próbujemy jakoś się ogarnąć choć tęsknota jest potężna. Ale mamy jeszcze dwie córeczki dla których musimy jakoś sobie radzić.
Czy są może wśród was rodzice dzieci z SMA? Albo rodzice, którzy nie zdecydowali się na uzależnienie swoich dzieci od respiratora?
A może są tu jacyś rodzice z Trójmiasta?
Pozdrawiam i bardzo się cieszę, ze jest takie miejsce jak to forum. 


  Temat Autor Data
*  Na przekór falom - przegrana walka z SMA asiaz 29-08-2017 21:09
  Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA taktórapamięta 29-08-2017 21:24
  Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA asia87 29-08-2017 22:36
  Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA asiaz 09-09-2017 07:43
::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora