Czy ktoś słyszał o chorobie Hischsprunga? Prosto tłumacząc mój Karolek urodził się z wadą, jego kawałek jelita grubego nie wykształcił się. Ale po kolei. Moja ciąża przebiegała bardzo dobrze. Wszystkie badania, nawet prenatalne były dobre. Następnym etapem był poród. Cesarskie cięcie, które było planowane ponieważ pierwsze dziecko też tak przyszło na świat. Nie wiem czy to było jakieś przeczucie ale bardzo chciałam usłyszeć od lekarza, że Karolek jest zdrowy i ma 10 punktów. I tak się stało na świat przyszedł mój skarb, który był ,,zdrowy”. Bardzo chciałam karmić piersią i dlatego w szpitalu dokładałam wszelkich starań, żeby tak było. Po 5 dniach dostaliśmy wypis do domu. Byłam bardzo szczęśliwa. W domu wszystko było gotowe i czekało na nas. Wszystko się skończyło w dziewiątej dobie życia mojego małego Karolka. Wieczorem kąpiel i położyłam go spać. Najpierw pierś a potem dokarmiłam go mlekiem, tego wieczoru zrobiłam mu 10 ml więcej niż ostatnio ponieważ czułam, że mojego pokarmu jest mało. Około godziny 20 Karolek zasnął i ja też. Obudziłam się około godziny 3 w nocy, ale Karolek dalej spał. Nie zaniepokoiło mnie to, ale kiedy około godziny 7 on dalej nie chciał jeść bardzo spanikowałam. Nie wiedziałam co robić. Karolek był ospały. Zadzwoniłam do przychodni i jakieś pół godziny później pojawiła się u nas położna. Zbadała go i stwierdziła, że widocznie nie potrafi zrobić kupki i pomogła mu w tym. Następnie Karolek wypił porcję mleka i położna powiedziała, że to może taki jednorazowy wybryk. Ale dała nam namiar na szpital i powiedziała, że jak za jakieś 3 godziny nadal nie będzie chciał jeść to powinniśmy udać się do szpitala. Sytuacja rozwinęła się tak, że po 3 godzinach Karol nie chciał jeść na domiar złego zwymiotował. Nie czekaliśmy ani chwili, od razu wiedziałam, że musimy jechać. W szpitalu zrobiono mu badania i stwierdzono zapalenie płuc. Dobrze pogodziłam się jakoś z tym. Przecież tak się zdarza, no ale… po 7 dniach w szpitalu gdy dostawał leki było lepiej z dnia na dzień jadł coraz więcej, aż do momentu gdy znowu przekroczył granicę 30 ml mleka. W nocy się pogorszyło. Rano dostaliśmy telefon ze szpitala, że karolek zostanie przewieziony do drugiego szpitala. Byłam zrozpaczona nie wiedziałam, co się dzieje. Gdy tam dotarliśmy Pani doktor powiedziała, że zrobili już wszystkie badania i mojemu dziecku muszą zrobić sztuczny odbyt na brzuszku tzw stomia. Byłam przerażona nie wiedziałam nawet co to jest. A pani doktor powiedział, ale proszę nie płakać jak tego nie zrobimy wasze dziecko umrze. Już o nic nie pytałam. ,,Zabieg” miał nastąpić następnego dnia. Na szczęście drugiego dnia pojawiła się nasza Pani doktor, która nas prowadziła. Siedziała z nami godzinę i wszystko nam wytłumaczyło. Że stomia nie jest na zawsze, że to uratuje mu życie bo teraz nie potrafi robić kupki. A gdy karolek urośnie około 7 miesiąca życia, będzie miał drugi ,,zabieg” i zamknięcie stomi i będzie wszystko dobrze. Karol po otwarciu stomi dochodził szybko do siebie. Ja jeździłam do szpitala uczyć się opieki nad nim. Musiał mieć przyklejony woreczek na brzuszku i w ten sposób robił kupkę. Oczywiście prawda była taka, że każda pielęgniarka mówiła coś innego, inaczej mnie uczyła. Zaprzeczały same sobie. No ale po 10 dniach wyszliśmy nareszcie do domu. Karol miał wtedy 1 miesiąc. W domu musiałam sobie sama radzić. I nauczyłam się pielęgnować go, żeby nie miał żadnych odparzeń. Na początku było trudno. Gdy poszłam do przychodni, aby zaszczepić małego lekarze bali się go. Ale Karol rósł i przybierał na wadze. Rozwijał się świetnie. Oczywiście zostaliśmy pokierowani do wszystkich możliwych specjalistów, żeby sprawdzić serduszko, uszka, główka. Karol był przebadany wzdłuż i szerz. Czekaliśmy jak na zmiłowanie kiedy wreszcie nastąpi drugi zabieg i będziemy mogli zapomnieć o workach. Chciałam bardzo, żeby Karol miał szanse rozwijać się z innymi dziećmi normalnie, bo tak też powiedział mój chirurg, Karol jest normalnym dzieckiem i ja tak go traktowałam. W maju pojawiliśmy się w szpitalu na pobranie wycinków, żeby chirurg mógł stwierdzić ile jelita grubego trzeba będzie wyciąć. Pobyt trwał 2 dni. Karol zniósł to bardzo dobrze. Jedynym problemem dla niego było to że nie mógł jeść przez jeden dzień a no był strasznym głodkiem. W noc budził się co 3 godziny i butelka musiała być gotowa, bo inaczej bardzo się złościł. Po odebraniu wyników z wycinków pojawiliśmy się znów u Pana ordynatora chirurgii. Ustaliliśmy termin ,,zabiegu” na 6.07.2015r. Karol miał wtedy 8 miesięcy i warzył około 10 kg. I wtedy właśnie rozpoczął się koszmar. Zabieg zamknięcia stomi trwał 3 godziny. Gdy przywieźli Karola z bloku był podłączony do monitorów od razu dostał silne leki przeciwbólowe. Pielęgniarka, która mi go przywiozła płakała razem ze mną. Mówiła, że ma wnuczka w wieku Karolka. Karolek po operacji powoli wracał do siebie a w pampersie pojawiła się pierwsza kupka. Byłam bardzo szczęśliwa. Cały czas byłam z nim w szpitalu. Spałam na materacu na ziemi, ale to nie było ważne. Karol przed zabiegiem był śmieszkiem ciągle się uśmiechał. Po zabiegu już się nie śmiał. Tylko patrzał czy jestem. Mąż przyjeżdżał na chwile i wracał do domu do naszej 4 letniej córki. Nigdy nie został z nim na noc. Nigdy nie zmienił mu pampersa, nigdy go nie karmił, to ja byłam z nim 24 godziny na dobę. I gdy po operacji Karol spał to była moja pierwsza przespana noc. Wiem może to śmieszne, ale tak było. Po 10 dniach Karol miał zacząć normalnie jeść, bo wcześniej był karmiony pozajelitowo. Dostał butelkę i wypił ją ale coś było nie tak. Na drugi dzień znowu to samo pił mleko ale niechętnie. Zgłaszałam to ale lekarze uspokajali mnie, że może jest jeszcze nasycony jedzeniem z kroplówki, że jest upał itd. Wypuścili nas do domu z zaleceniami 13.07.2015r. Domu mieliśmy jakieś 25 minut drogi. Tuż przed domem Karol w samochodzie wymiotował. Ale spokojnie nie panikowałam jeszcze bo myślałam, że to może przez tą podróż do domu no ale około godziny 18 gdy próbowałam go nakarmić znów zwymiotował. Nie zastanawiałam się tylko wróciliśmy do szpitala na chirurgię. Zbadali go i stwierdzili, że ma infekcję dróg oddechowych. Spoko wszystko ok ale dlaczego dalej nie chciał jeść i ciągle miał wzdęty brzuszek. Po 5 dniach nas wypuścili ale w domu nie było lepiej ciągle nie chciał jeść powrót do szpitala badania obserwacja i do domu a on chudł w oczach. W sierpniu było źle z 10 kg jakie miał spadł do wagi 7 kg. Jadł niechętnie. A lekarze nie mieli pomysłu co mu jest. Po drodze miał szereg badań nawet kolonoskopię i nic. Wypuszczali nas do domu bo mieli nadzieje, że coś się poprawi. Zawsze nasz ordynator mówił, że możemy w każdej chwili wrócić. We wrześniu po kolejnej operacji uspokoiło się 9.09.2015 wypuścili nas na dobre ze szpitala. Odwiedzaliśmy naszego ordynatora raz w tygodniu na kontrole, ale było widać poprawę. Karol zaczął jeść i przybierać, był coraz silniejszy. Zaczął chodzić w chodziku. Codziennym rytuałem było odgazowywanie go za pomocą hegarów. Strasznie przy tym cierpiał, ale wiedziałam, że robię to dla jego dobra. Było naprawdę coraz lepiej. 4.11.2015 Karol obchodził pierwsze urodziny. Nareszcie odetchnęłam i myślałam, że wszystko co najgorsze jest już za nami. No ale… W nocy z 13 na 14 listopada Karol wymiotował. Rano nie zastanawiałam się tylko od razu pojechaliśmy do szpitala. Najpierw odwiedziliśmy ordynatora chirurgii (akurat miał dyżur) zbadał Karola i powiedział, że nareszcie jego brzuszek nie jest nadęty. Skierował nas na izbę i zadzwonił po pediatry, że musi go pooglądać i zrobić badania krwi, że widocznie złapaliśmy jakiegoś wirusa. Karolowi zrobiono wszystkie badania, krew, mocz, gazometrię. I i wszystkie wyniki było dobre. Nieznacznie podwyższone parametry świadczące o grypie jelitowej. Lekarka dała mu zaszczyk przeciwwymiotny i kazała dawać powoli picie. Karol już ani razu nie wymiotował. Dostaliśmy lekarstwa i odesłano nas do domu, ponieważ nie było żadnych oznak odwodnienia. W domu byliśmy około 15 godziny. Na drugi dzień około godziny 11 Karol zaczął dziwnie oddychać. Zawołałam męża i szybko pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Dokładnie tego w którym Karol się urodził. 10 min. Nie było czasu wzywać karetki. Okryłam go kołderką i trzymałam na kolanach i wtedy Karol umierał na moich rękach. W szpitali byliśmy dokładnie o 11.20 Wszyscy byli przygotowani, że tak przyjedziemy, ponieważ pracowała tam nasza krewna. Wbiegłam na izbę, nikt o nic nie pytał tylko pielęgniarka wyrwała mi go i pobiegła z nim do zabiegowego. Wszyscy latali pielęgniarki w te i we wte. I nikt nic nie mówił. Wiedziałam, że jest bardzo źle. Ale nie sądziłam wtedy, że on może umrzeć tak po prostu. Dokładnie po godzinie wyszedł lekarz… Z pogodną miną i zaprosił nas do swojego pokoju. Pomyślałam wtedy, że na pewno go przewiozą gdzie in dziej, że jest wszystko dobrze a on powiedział, że niestety się nie udało i Karol zmarł………
Karolek
|
Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
