Krysiu, to już nie tyle jest obwinianie siebie ale pełna świadomość sytuacji. Ja już gdzieś o tym pisałam, ale tyle piszę, że pewnie trudno będzie to odszukać. Ale ja miałam zdrowe dziecko bez problemowe do 3,5 m-ca życia. Fakt z wadą twarzy i karmione sondą dożołądkową ale poza tym absolutnie zdrowe, normalnie rozwijające się. Robiłam to samo co robi każda mama ze swoim różowym bobaskiem. Kiedy zaczeł się okres gaworzenia zaczeły sie problemy z zapadaniem języka (spadki saturacji). Wcześniejszy wyjazd do W-wy na zabieg, na 7-10 dni, takie były plany. I tam w dniu przyjęcia zaczeły się problemy. Wtedy okazało się, że Tomek musi mieć przeprowadzone przynajmniej 2 zabiegi z oczekiwanym powodzeniem w znieczuleniu ogólnym aby przeżyć rok, swój roczek, tzn. że mieliśmy nie wiele czasu, 7 m-cy i 7 dni.Kilka godzin później oglądał dziecko chirurg operujący i anestezjolog i wtedy okazało się, że nie da się go intubować a bez tego możemy zapomnieć o operacji. Super lekarz tłumaczył nam kilka godzin czemu nie można operować, tłumaczył i rysował jak krowie na granicy, bo do nas to nie docierało. Wtedy byłam pewna że lekarz i medycyna są tak rozwinięte że wszystko jest możliwe. Dzięki temu lekarzowi wiedziałam, że nie zależnie od tego jaką zrobię zadymę i awanturę w szpitalu nikt nie odważy się wywalić mnie (tak się robi z uciążliwą matką, nakazem sądu usuwaja ze szpitala), nikt też nie odważy się podpisać wypisu mojemu synowi ani przewiźć go do jakiejkolwiek innej placówki bez zgody matki, bo jest zbyt duże zagrożenie życia i nie ma podłączenia do respiratora. To była ta "karta przetargowa", którą mogłam trzepać na lewo i prawo, mogłam żądać i awanturować się. Ja wiem, że zrobiłam wszystko co było w ludzkiej mocy. Wymusiłam izolatkę, sprzęt i pełne zabezpieczenie medyczne przy głupiej zmianie plastrów. Nie podpisałam zgody na wyjście i przeniesienie. Zmusiłam wszystkich anestezjologów z tego szpitala do próby intubacyjnej i wymusiłam próby z lekarzami z innego szpitala. Wymusiłam zmianę lekarza prowadzącego: chirurga, anestezjologa i pediatrę, na tych których chciałam, do których miałam zaufanie. Marudziłam, rozmawiałam i żądałam, byłam tam jak prawdziwy wrzód na dupie. Tracheo było przygotowane w innym szpitalu, ze sztabem specjalistów, uzgodnione i zaplanowane. Jedyne czego nie zrobiłam to sama nie spróbowałam go intubować. Tomek był niezwykle radosnym i uśmiechniętym dzieciaczkiem, zaczepiał szczególnie blondynki "eeejj", uwielbiał inne dzieciaczki, próbował siadać. Ale był nerwusem, nieznosił ważenia, badania, a w szczególności dotykania twarzy przez lekarzy, dostawał wtedy szału co kończyło się utratą oddechu i chwilowym zatrzymaniem akcji serca, chwilowym bo wystarczyło odsunąć mu ręce od twarzy i raz ucisnąć klatkę piersiową a wszystko wracało do normy, to była sensacja dla personelu, twierdzili że to "najgłupszy trik nerwowy jaki widzieli u dziecka". Prawie codziennie od skończenia 4 m-cy tak to wyglądało. Przy czym mózg nie miał śladów niedotlenienia, a serce i płuca żadnych zmian. Mieliśmy dwie poważne reanimacje (8min i 10 min, z użyciem defibrylatora) a po godzinie Tomek brykał jakby nic się nie stało, nie było też żadnych zmian widocznych na echu serca i w mózgu, to była senscja. Tomek oczywiście miał "cały i sprawny mózg" ale miał też dysproporcję między półkulami mózgu i hipoplazję prawostronną w pniu mózgu. Co dawało duże prawdopodobieństwo że przy takim rozwoju wady, bez zabiegu operacyjnego, pojawi się prawdopodobnie niedowład lewej strony ciała, tylko nie wiadomo kiedy i czy wogóle.
Ja wiem że nie miałam wyjścia. Czekanie na cud albo tracheo. Każdy wariant, który bym wybrała był tak samo ryzykowny dla jego życia. Wiem o tym doskonale. Ale wiem też że był tak nietypowym dzieckiem, że może by się jakoś udało, tak jak udało mu się utrzymać sprawny mózg, bez śladów niedotlenienia. Wiem też że gdybym czekała, i gdyby sam umarł, niewybaczyłabym sobie do końca życia że nie spróbowałam tej ostatniej szansy, że nie zaryzykowałam tracheo.
To już nie są wyrzuty ale pełna świadomość sytuacji. Świadomość całościowa, bo ja wtedy w szpitalu dla panowania nad emocjami i dla spokoju mojego dziecka podzielim świat na dwie części (medyczną i matczyną), których nie łączyłam ze sobą w obecności Tomka. Nigdy przy nim nie rozmawiałam z lekarzami o powadze sytuacji ani o jego życiu. W tej chwili to świadomość nad którą całkowicie panuję i o której bez problemów potrafię rozmawiać. buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008) http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|