dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> STRATA DZIECKA
Nie jesteś zalogowany!       

Re: smutne myśli mnie naszły-EwelinaHits: 1549
buleczka  
23-09-2008 11:41
[     ]
     
EwelinaW napisał(a):
> Gdy pierwszy raz dopuściłam do siebie te słowa"moje dziecko nie radziło sobie z podstawowymi czynnościami życiowymi" to przeryczałam chyba ze dwa dni.Bo tyle miesięcy broniłam się przed tym,a brzmi to kontrastowo do słów"moje dziecko tak dzielnie walczyło".


W moim i Tomcia przypadku Ewelinko to nie brzmi kontrastowo. Tomek nie radził sobie z główną czynnością życiową, właściwie z czynnością która gwarantuje życie, ale walczył o swoje życie dzielnie i zapierał się tego życia dosłownie "rękoma i nogami jak tylko potrafił najlepiej".
Tomcio oddychał samodzielnie, problem stanowiło zapadanie się języka podczas płaczu, co powodowało duszenie. Jednak z zatrzymania krążenia, ustania akcji serca oraz powrotu na własny oddech mój Synek dokonywał sam. Wracał bo chciał żyć. Gdyby nie on sam i jego wola życia (nie wiem skąd się brała u takiego malucha) NIKT do życia by go nie przywrócił, nie dało się intubować(próbowano i nikt nie dał rady), tracheo wykonane z konieczności na szybko lekarze określali jako zgon na miejscu. Respirator dla mojego Syna był jak marzenie o zbudowaniu domu z ogródkiem na marsie. Sami lekarze mówili że nie rozumieją skąd to dziecko ma tyle woli życia i czemu tak tego życia się kurczowo trzyma, nie rozumieli jak Tomek to robi że zawsze wraca sam, a jednocześnie utrudnia, a właściwie uniemożliwia, im pracę i pomoc, jakąkolwiek.
Codziennie wszyscy lekarze rozmawiając z Tomciem prosili aby dziś "tego" nie robił. Każdy modlił się aby to dziecko nadal wracało, samo wracało.
Aby nie musieli robić tracheo i mówić mi że to koniec - nikt nie chciał aby to trafiło na niego.

Ja do wielu rzeczy Ewelinko się przyzwyczaiłam i stały się one normalną codziennością, elementem każdego dnia, który się powtarza, zawsze tak samo.
Bardzo pomagał mi "słownik lekarski". Tzn. wiele zdarzeń personel określał łagodniejszymi słowami lub kolorami - to mniej bolesne.
różowy - zdrowy
bordowy - nerwowy (coś się może stać-trzeba przechylić w dół)
fioletowy - coś się dzieje (przechylić w dół, klepać, sprawdzać czy kolor się nie zmienia, ewentualnie wyjąć szybko język palcem)
zielony - dzieje się (wyjąć język, klepać i tlen + pielęgniarka)
szary - stało się (przestał oddychać, akcja serca ustanie za 1min - zabiegowy, pielęgniarka, masaż serca ... i modlitwa żeby sam się odłapał, wrócił i żeby nie był konieczny respirator i tracheo - bo to już śmierć )
zszarzał - jak wyrzej - wrócił na własny oddech, oddycha i jest stabilny, wraca do koloru różowego (aha, pokazał "fakiu pielęgniarkom i się uśmiechnoł")wraca do pokoju

tego nie robił - oznaczało któreś ze zdarzeń, tylko nie wiadomo z jakim zakończeniem

Używanie takich określeń eliminowało strach całkowicie, jakby on nie istniał.

zdarzył się mały incydent = zszarzał (wrócił na własny oddech, oddycha i jest stabilny, wraca do koloru różowego (aha, pokazał "fakiu pielęgniarkom i się uśmiechnoł") - idzie na noc na OIOM na obserwację

zdarzył się incydent - po długiej reanimacji nastąpił zgon pacjenta

Kiedy usłyszałam "zdarzył się incydent" moje serce znało znaczenie ale rozum... uparcie twierdził że usłyszał "zdarzył się mały incydent" i jak uparty osiołek dyskutowałam z panią doktor o zmianie terminu odebrania Syna z oddziału i przeniesienia na pediatrię.

Było całe mnóstwo takich określeń. One powodowały że wszystko nie wydawało się tak groźne i tragiczne jak było w rzeczywistości. Rzeczywistość wracała w rozmowach, dyskusjach z lekarzami - ale te wiadomości i emocje starałam się zostawiać przed izolatką, tak by Tomcio nie odczuwał mojego strachu gdy go przytulam.

Poza tym ja od samego początku podzieliłam zasób informacji na dwie części:
- jedna - informacje niezbędne do dyskusji z lekarzami (wiedziałam wszystko co się dało i o wszystkim co dotyczyło stanu Tomcia, wszystko co dobre i złe)
- druga - informacje niezbędne dla matki (jak ratować przy zdarzeniu).
Nie mieszałam ich ze sobą. To dawało spokój i brak łez, uśmiech i radość na mojej twarzy - szczęśliwa matka to szczęśliwe dziecko.

Wiesz u Tomka to trochę paradoks. Nie było możliwości intubacji i respiratora - było życie. Pojawiło się tracheo i respirator stał się osiągalny - życie uciekło.

"moje dziecko nie radziło sobie z podstawową czynnością życiową ale moje dziecko dzielnie i zawzięcie walczyło o życie dopóki chciało"

Nas umówiła pani anestezjolog prowadząca Tomcia na badania genetyczne - dlatego to był ten sam szpital. Pod koniec kwietnia mielić badanie w kierunku Zespołu di Georga - wady genetycznej nie stwierdzono. Teraz będzie kariotyp. My chcieliśmy badania tu gdzie jest karta leczenia Tomcia - dlatego Warszawa.
Nie wiem może po kariotypie przeniesiemy je do Łodzi. 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

  Temat Autor Data
  Re: smutne myśli mnie naszły joanna30 15-09-2008 18:02
  Re: smutne myśli mnie naszłyjoanna 30 Aleksandra Pietrzyk 15-09-2008 18:41
  Re: smutne myśli mnie naszły - Alex buleczka 15-09-2008 21:41
  Re: smutne myśli mnie naszły-Alex buleczka 15-09-2008 21:36
  Re: smutne myśli mnie naszły EwelinaW 15-09-2008 23:14
  Re: smutne myśli mnie naszły buleczka 17-09-2008 10:50
  Re: smutne myśli mnie naszły EwelinaW 17-09-2008 11:57
*  Re: smutne myśli mnie naszły-Ewelina buleczka 23-09-2008 11:41
  Re: rozmowy z lekarzami EwelinaW 24-09-2008 10:02
  Re: rozmowy z lekarzami buleczka 24-09-2008 12:52
  Re: smutne myśli mnie naszły madlen30 17-09-2008 05:25
  Re: smutne myśli mnie naszły buleczka 17-09-2008 10:27
  Re: smutne myśli mnie naszły-madlen buleczka 17-09-2008 10:27
  Re: Tomcio czuwa... buleczka 27-09-2008 22:19
  niewiarygodne!!!!! buleczka 03-10-2008 14:12
  Re: niewiarygodne!!!!! Semi 03-10-2008 14:23
  Re: niewiarygodne!!!!! buleczka 03-10-2008 14:24
  Re: niewiarygodne!!!!! Aleksandra Pietrzyk 03-10-2008 15:21
  Re: niewiarygodne!!!!! buleczka 04-10-2008 12:35
  Re: Tomcio a adapcja... buleczka 04-10-2008 22:03
  Re: Tomcio a adapcja... EwelinaW 05-10-2008 13:17
  Re: Tomcio a adapcja... buleczka 05-10-2008 23:29
  Re: Tomcio a adapcja... EwelinaW 06-10-2008 01:37
  Re: Tomcio a adapcja... Mama Angelisi 06-10-2008 08:17
  Re: Tomcio a adapcja...-mama Angelisi buleczka 06-10-2008 14:41
  Re: Tomcio a adapcja... - Ewelina buleczka 06-10-2008 14:38
  Re: Tomcio a adapcja... - Ewelina EwelinaW 06-10-2008 18:06
  Re: Tomcio a adapcja... - Ewelina Ela 06-10-2008 21:41
  Re: Tomcio a adapcja... - Ewelina - Ela buleczka 06-10-2008 22:16
  Re: Tomcio a adapcja... - Ewelina buleczka 06-10-2008 22:02
::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora