EwelinaW napisał(a): > Gdy pierwszy raz dopuściłam do siebie te słowa"moje dziecko nie radziło sobie z podstawowymi czynnościami życiowymi" to przeryczałam chyba ze dwa dni.Bo tyle miesięcy broniłam się przed tym,a brzmi to kontrastowo do słów"moje dziecko tak dzielnie walczyło".
W moim i Tomcia przypadku Ewelinko to nie brzmi kontrastowo. Tomek nie radził sobie z główną czynnością życiową, właściwie z czynnością która gwarantuje życie, ale walczył o swoje życie dzielnie i zapierał się tego życia dosłownie "rękoma i nogami jak tylko potrafił najlepiej". Tomcio oddychał samodzielnie, problem stanowiło zapadanie się języka podczas płaczu, co powodowało duszenie. Jednak z zatrzymania krążenia, ustania akcji serca oraz powrotu na własny oddech mój Synek dokonywał sam. Wracał bo chciał żyć. Gdyby nie on sam i jego wola życia (nie wiem skąd się brała u takiego malucha) NIKT do życia by go nie przywrócił, nie dało się intubować(próbowano i nikt nie dał rady), tracheo wykonane z konieczności na szybko lekarze określali jako zgon na miejscu. Respirator dla mojego Syna był jak marzenie o zbudowaniu domu z ogródkiem na marsie. Sami lekarze mówili że nie rozumieją skąd to dziecko ma tyle woli życia i czemu tak tego życia się kurczowo trzyma, nie rozumieli jak Tomek to robi że zawsze wraca sam, a jednocześnie utrudnia, a właściwie uniemożliwia, im pracę i pomoc, jakąkolwiek. Codziennie wszyscy lekarze rozmawiając z Tomciem prosili aby dziś "tego" nie robił. Każdy modlił się aby to dziecko nadal wracało, samo wracało. Aby nie musieli robić tracheo i mówić mi że to koniec - nikt nie chciał aby to trafiło na niego.
Ja do wielu rzeczy Ewelinko się przyzwyczaiłam i stały się one normalną codziennością, elementem każdego dnia, który się powtarza, zawsze tak samo. Bardzo pomagał mi "słownik lekarski". Tzn. wiele zdarzeń personel określał łagodniejszymi słowami lub kolorami - to mniej bolesne. różowy - zdrowy bordowy - nerwowy (coś się może stać-trzeba przechylić w dół) fioletowy - coś się dzieje (przechylić w dół, klepać, sprawdzać czy kolor się nie zmienia, ewentualnie wyjąć szybko język palcem) zielony - dzieje się (wyjąć język, klepać i tlen + pielęgniarka) szary - stało się (przestał oddychać, akcja serca ustanie za 1min - zabiegowy, pielęgniarka, masaż serca ... i modlitwa żeby sam się odłapał, wrócił i żeby nie był konieczny respirator i tracheo - bo to już śmierć ) zszarzał - jak wyrzej - wrócił na własny oddech, oddycha i jest stabilny, wraca do koloru różowego (aha, pokazał "fakiu pielęgniarkom i się uśmiechnoł")wraca do pokoju
tego nie robił - oznaczało któreś ze zdarzeń, tylko nie wiadomo z jakim zakończeniem
Używanie takich określeń eliminowało strach całkowicie, jakby on nie istniał.
zdarzył się mały incydent = zszarzał (wrócił na własny oddech, oddycha i jest stabilny, wraca do koloru różowego (aha, pokazał "fakiu pielęgniarkom i się uśmiechnoł") - idzie na noc na OIOM na obserwację
zdarzył się incydent - po długiej reanimacji nastąpił zgon pacjenta
Kiedy usłyszałam "zdarzył się incydent" moje serce znało znaczenie ale rozum... uparcie twierdził że usłyszał "zdarzył się mały incydent" i jak uparty osiołek dyskutowałam z panią doktor o zmianie terminu odebrania Syna z oddziału i przeniesienia na pediatrię.
Było całe mnóstwo takich określeń. One powodowały że wszystko nie wydawało się tak groźne i tragiczne jak było w rzeczywistości. Rzeczywistość wracała w rozmowach, dyskusjach z lekarzami - ale te wiadomości i emocje starałam się zostawiać przed izolatką, tak by Tomcio nie odczuwał mojego strachu gdy go przytulam.
Poza tym ja od samego początku podzieliłam zasób informacji na dwie części: - jedna - informacje niezbędne do dyskusji z lekarzami (wiedziałam wszystko co się dało i o wszystkim co dotyczyło stanu Tomcia, wszystko co dobre i złe) - druga - informacje niezbędne dla matki (jak ratować przy zdarzeniu). Nie mieszałam ich ze sobą. To dawało spokój i brak łez, uśmiech i radość na mojej twarzy - szczęśliwa matka to szczęśliwe dziecko.
Wiesz u Tomka to trochę paradoks. Nie było możliwości intubacji i respiratora - było życie. Pojawiło się tracheo i respirator stał się osiągalny - życie uciekło.
"moje dziecko nie radziło sobie z podstawową czynnością życiową ale moje dziecko dzielnie i zawzięcie walczyło o życie dopóki chciało"
Nas umówiła pani anestezjolog prowadząca Tomcia na badania genetyczne - dlatego to był ten sam szpital. Pod koniec kwietnia mielić badanie w kierunku Zespołu di Georga - wady genetycznej nie stwierdzono. Teraz będzie kariotyp. My chcieliśmy badania tu gdzie jest karta leczenia Tomcia - dlatego Warszawa. Nie wiem może po kariotypie przeniesiemy je do Łodzi. buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008) http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|