dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka..Hits: 288
atusia13  
18-10-2015 10:22
[     ]
     
Marcelek odszedł w związku z wadami letalnymi CUN, był lekooporny wg jednych lekarzy, natomiast znaleźli się i tacy lekarze, którzy przestali zrzucać wszystko na pogodę i wadę CUN. Po roku walki ataki udało się nam w końcu ograniczyć do 6-10 na dzień. One też wykańczały malutki organizm, ale z 249 zejść do 10 to już sukces. W tym czasie lekarz łączył leki. Nie pamiętam wszystkich nazw tych leków, bo często zmienialiśmy, organizm się przyzwyczajał i ataki wzrastały, ale jest to do sprawdzenia w kartach. Zaczynaliśmy od tegretolu, clonazepamu itp. Rehabilitacja to prawda to mozolona praca, ale po dłuższej walce ona da efekty. Nawet malutkie postępy, zgięcie nóżki to dla nas był sukces. Holoprosencefalia - spektrum wad z czaszki na skutek złożonego rozwoju nieprawidłowości w mózgu. Wg lekarzy Marcelek był określany jako dziecko bez kontaktu. My nie mogliśmy się z tym zgodzić. Widzieliśmy jak reaguje na Tatusia, jak sie ożywia gdy tatuś był blisko. Początkowo, gdy nerwy wzrokowe funkcjonowały lepiej udawało się nam uzyskać nawet kontakt wzrokowy. Pobudzaliśmy wzrok poprzez wywieszanie w jego otoczeniu jaskrawych zabawek , najczęściej czerwonych. Niestety choroby postępowały, a mózgowie przestało się rozwijać.
Praktycznie cały czas ktoś był przy Marcelu, delikatnie masowaliśmy mu stópki , rączki by w jakimś tam stopniu stymulować jego mięśnie, powtarzaliśmy w domu te same ćwiczenia, które pokazywali nam rehabilitanci. M. in, ćwiczenia na wielkiej piłce. Unikaliśmy masażu szyjki, bo pobudzało to padaczkę.
Dużo pomogło mi to forum i wiele innych.
W MOPS należy Ci w wysokości 153 zł. - zasiłek pielęgnacyjny, po zdobyciu orzeczenia możesz korzystać z refundowanych turnusów rehabilitacyjnych, możesz zdobywać dofinasowanie do sprzętów. Super pomocą służą także Fundacje, które otwierają na dziecko subkonto i wysyłając apele zbiera się fundusze z 1% i wpłaty od darczyńców, pieniążki wpływają na subkonto i z tych pieniążków możecie finansować także sprzęt, rehabilitację , dodatkowe turnusy.

.....http://www.stowarzyszenie-radosc.lublin.pl/fundacja-pomocy-chorym-na-padaczke-neuronet/

i wiele innych stron
Pozdrawiam 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 18-10-2015 10:43 by atusia13

  Subject Author Date
  Encefalopatia,agenezja,padaczka.. Wikulinek 16-10-2015 10:39
  Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. atusia13 16-10-2015 19:29
  Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. Wikulinek 16-10-2015 20:51
*  Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. atusia13 18-10-2015 10:22
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora