 Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. | Hits: 389 |
|
atusia13
16-10-2015 19:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
Witam serdecznie, mój synek chorował na padaczkę ( przeszło 200 ataków dziennie), wodogłowie, holpronecepfalię typ letalny i inne choroby współistniejące. Pytasz jak sobie radzić... Pewnie sama doświadczyłaś tego, że siły przychodzą same. Pamiętam mnóstwo przeczytanych medycznych artykułów, mnóstwo spotkań i pytań do lekarzy. Opanowałam wymianę sondy donosowej, wymianę rurki tracheo, zastrzyki podskórne. Nie żałuję ani chwili, okres ten wspominam jako najcudowniejszy. Z uwagi na co 15-minutowe u Marcelka ataki padaczki i spadki saturacji nie przespałam wtedy żadnej nocy. Marcelek był z nami dwa lata. Lekarze nie dawali Marcelkowi szans na przeżycie. Pytasz pod kątem swojego maleństwa. Każdy organizm jest inny i każde maleństwo ma inną wolę walki, zdarzają się też cuda. Bardzo często postępy dzieci nie pokrywają się z naukowymi badaniami, dzieciaczki pokazują , że można znacznie więcej.. . To co mogę Ci radzić - to robić- to co możesz, na miarę swych możliwości: właściwe dla niepełnosprawności ćwiczenia, rehabilitacja, właśnie ta sensoryczna terapia. Chociaż przy padaczce trzeba być ostrożnym z bodźcami by nie wywołać ataków. U mojego synka niestety rehabilitacja niewiele pomogła. Chociaż wzmocniliśmy poprzez ćwiczenia mięśnie nóg, rąk, przywróciliśmy odruch ssania.
Wszystkiego dobrego. Niech los zsyła Ci na Twojej drodze samych pomocnych lekarzy. Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 16-10-2015 19:36 przez atusia13 |
:: w górę ::
|
