Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona | Hits: 450 |
|
klimat  
30-10-2013 08:42 |
[ ] [Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
U nas było tak: w 23 tygodniu wątroba przeszła cała do klatki piersiowej i wtedy zaproponowano nam zabieg "feto" w Brukseli przedstawiając przede wszystkim konsekwencje negatywne (ewentualne) dla dziecka czyli przedwczesne odejście wód płodowych. Nie zastanawialiśmy się nawet przez chwilę gdyż Synek miał także atrezję przewodu pokarmowego. Brak działania i tylko oczekiwanie na jego przyjście na świat w normalnym terminie przekreślał całkowicie jego szanse na przeżycie. Zdecydowaliśmy się i Szpital zaczął działać. Amniopunkcja nie była robiona. Małżonka praktycznie cały czas była w szpitalu i regularnie miała przede wszystkim badania USG na Volusonie E8. Cały czas sprawdzano przede wszystkim serduszko dziecka pod kątem jego budowy oraz wydolności w miarę jak Synek rósł. Prowadziła nas prof. Dorota Nowakowska. LHR był poniżej 1 (gdzieś na poziomie 0,8) Pani Profesor (chcę tu zaznaczyć ginekolog/położnik, a nie pediatra/kardiolog) często robiła badania USG a skany zdjęć Synka wysyłała do prof. Jani celem konsultacji i kwalifikacji do zabiegu. Profesor Jani się zgodził pomimo atrezji przewodu pokarmowego. Zabieg ten wykonuje się tylko jeśli wpp jest wadą izolowaną, a u nas tak nie było. W między czasie Szpital zorganizował przylot z Brukseli Profesora Jani do Łodzi po to byśmy tam nie lecieli. Niestety zabieg w Łodzi się nie odbył, ale to już inna historia. Następnego dnia praktycznie wylecieliśmy z Wawy do Brukseli z lekarzem. Zabieg został przeprowadzony pomyślnie. Po powrocie do Polski prosto z lotniska samochodem udaliśmy się do Szpitala i nie było mowy o powrocie do domu. Po tygodniu od zabiegu Małżonce odeszły wody (30 tydzień) i Łukaszek przyszedł na świat. Balonik został wyciągnięty w CZMP przez neonatologa bez żadnego problemu. Niestety ta atrezja przewodu pokarmowego zrobiła swoje i maluszek nie przeżył. Dlatego tak ważne jest by kwalifikując do zabiegu stwierdzić, że wpp jest izolowane i nie ma nic innego. Gdybyśmy nie zdecydowali się na jego przeprowadzenie Łukaszek nie miałby żadnych szans, a tak oprócz nadziei i modlitwy były jeszcze szanse "medyczne". Kariotyp został zrobiony w Brukseli i wyszedł prawidłowy. Minęło już 3,5 roku i dziś analizując wielokrotnie wszystkie te wydarzenia i decyzje jakie wtedy podjęliśmy wiemy, że dziś zrobilibyśmy tak samo. To pewne. Sam zabieg trwał kilkanaście minut w znieczuleniu miejscowym. Byłem tam z Żoną. Prof. Jani super człowiek. Dostępny, ciepły i traktujący każdą Mamę indywidualnie. Wielu naszych lekarzy może się od niego uczyć czułości oraz empatii. Mam z nim kontakt do dnia dzisiejszego. CZMP zaczął już wykonywać zabiegi "feto". Wiem to napewno. Prowadzi je Klinika Medycyny Matczyno-Płodowej. Są one pewnie finansowane z grantu naukowego dlatego nie zostały zgłoszone do NFZ. Jeśli tak się stanie zabieg ten pewnie nie będzie już refundowany a Mamy będą kierowane do Łodzi. Mam jedno ale. Mianowicie. Z perspektywy czasu uważam, że jeśli Mama decyduje się na jego przeprowadzenie w Belgii to po jego wykonaniu do czasu wyciągnięcia balonika powinna pozostać na miejscu i tam czekać, a nie wracać do kraju. Podróż samolotem oraz powrót do domu bądź szpitala negatywnie wpływa na dziecko co przyczynić się może do jeszcze wcześniejszego odejścia wód. Dziś zdecydowalibyśmy się na zabieg w kraju, jeśli byłaby taka możliwość. Niestety NFZ nie refunduje oczekiwania na wyjęcie balonika na miejscu, a jedynie powrót do kraju oraz ponowny wylot w celu jego usunięcia. Tak jest. I jeszcze jedno. Gdy wada jest izolowana, a Dziecko nie kwalifikuje się do zabiegu to wcale nie oznacza pogorszenia rokowań. Po prostu w takim przypadku zabieg nie jest potrzebny, czyli Dziecko jest w lepszym stanie i ma większe sznsę na wyzdrowienie. Michał tel. 608 367 924
|
|
:: w górę ::
|