Witam
zdecydowałam się napisać tu, bo niestety u mojego synka również zdiagnozowano zespół wad genetycznych w tym dysplazję... Tylko na tym forum mogę się "wygadać" przed osobami, które przeszły to samo i rozumieją...
Nasz problem zaczął się w 19 tyg, lekarka na rutynowym badaniu zauważyła wodę w brzuszku małego i skierowała na konsultację do innego lekarza. Lekarz potwierdził wodobrzusze i zaczęły się poszukiwania przyczyn.
Konflikt serologiczny wykluczony,
anemia u małego wykluczona,
infekcja wirusowa (toxoplazmoza, różyczka, parvowirus, cytomegalia) wykluczona,
amniopunkcja - kariotyp prawidłowy męski.
A wody w brzuszku przybywało... dodatkowo doszło lekkie wodogłowie i skrócone kości długie...
Lekarz zdecydował o odbarczaniu wody z brzuszka, bo obrzęk uciskał płuca i nie mogłyby się prawidłowo rozwijać. Leżałam 2 tygodnie w szpitalu. W końcu małego obejrzał genetyk i stwierdził chorobę genetyczną o złym rokowaniu co do przeżycia... dysplazję.
Wyrok zapadł po Świętach Zmartwychwstania... Dla mnie był to początek drogi krzyżowej... Lekarze nie dają małemu żadnych szans. Wypisali mnie do domu, przestali odbarczać wodę i stwierdzili, że wszystko samo się rozwiąże... Jestem w 31 tygodniu i boję się tego co mnie czeka.
Dręczy mnie parę pytań...
Nie wiem jaką dokładnie dysplazję ma mój synek, czy wszystkie odmiany są śmiertelne?
Czy ktoś borykał się z dysplazją połączoną z wodobrzuszem u dziecka?
Czy lekarze zachęcają do przedwczesnego porodu gdy dziecko nie ma szans na przeżycie?
Dzisiaj zaczęłam się zastanawiać czy nie mam też wielowodzia, brzuch od paru dni strasznie mi się napina. Wskaźnik AFI na wypisie ze szpitala mam 16 cm, ale to było 2 tyg temu. Jak się odczuwa wielowodzie? Czy może narosnąć przez 2 tygodnie?
I jeszcze jedno, czy przy dysplazji możliwy jest poród naturalny, czy tylko cesarskie cięcie?
Tak dużo niewiadomych, ale tylko tu znalazłam osoby, które mogą znać odpowiedzi na moje pytania.
Będę wdzięczna za każde słowo.
Iv
|
Re: dysplazja tanatoforyczna