czesc. zagladam tu czasami ale bardzo sie nie udzielam bo mieszkma za granica i realia lecznia w polsce sa mi dosc obce. jestem mama milenki z lewa wpp. 10 dni temu milenka skonczyla 2 latka. jest mala pogodna rozrabiara tyle ze bardzo szczuplutka bo zaledwie 10 kg. nasze ostatnie dwa lata to ciagla walka ale nie z problebami drog oddechowych jak u wiekszosci z was tylko z jedzeniem. moja mala jak wiekszosci dzieci z wpp ma bardzo duzy refluks a co za tym idzie wymiotuje a to z koleju powoduje u niej calkowity brak zainteresowania jedzeniem. obecnie bardzo walczymy zeby ja calkowicie odlaczyc od karmienia sada zolodkowa i musze przyznac ze juz od listopada 90 % jedzenia zjada sama co nie zmienia faktu ze czas posilku to tortury i dla nas prubujacych jak najwiecej w nia wcisnac jak i dla niej bo ona najwyrazniej nie widzi potrzeby jedzenia i wrecz ja od tego odrzuca. ale pomijajac olbrzymia niechec do jedzenia i nieumiejetnosc jego przezuwania milenka jest najcudowniejszym maluchem i do tego bardzo ale to bardzo madrym. czasem mysle ze ta jej inteligencja odbija sie na naszych relacjach bo z innymi jakos latwiej jej przychodzi jedzenie niz z nami :) wiem ze sporo z was zastanawialo sie nad fandoplikacja - my tez ale sie nie zdecydowalismy i jakos udaje sie nam isc naprzod bez kolejnego zabiegu. w sumie mala miala zabiegi na podlaczenie ECMO, zaszycie przepony i wstawienie sady zoladkowej. specjalistow oczywiscie widujemy regularnie i odpukac wszystko jest wporzadku, musimy tyko wyrobic w sobie przekonanie ze jedzonka jest smaczne i da sie lubic. pisze to wszystko po to zeby dodac wam wszystkim otuchy ze wszystko bedzie dobrze, i ze mozna wyjsc na prosta bo nawet my przez pierwsze 12 dni nie wiedzielismy czy mala bedzie zyla, ale walczyla i dzis jest z nami choc lekarze nie dawali jej szanc.... wprost nam powiedzieli ze nic wiecej dla nie nie mozna zrobic i tylko od niej zalezy czy przezyje.... dlatego sciskam was mocno wszystkie oczekujace i walczace mamy i myslami jestesmy z wami... oby i wasze maluchy walczyly by byc z wami...