Witam. ciesze się że jest ktoś kto przeżył to co ja. Lekarze tak samo mówili mi że moja córeczka nic nie czuje że jest roślinką. Ale to nie prawda ona wszystko rozumie. Gdy płacze i gdy wezmę ją na ręce od razu się uspakaja. Uśmiecha się gdy śpi mówię wtedy że śnią jej się aniołki. Wiele razy myślałam że odejdzie od nas bo było tak źle ale jednak stał się cud i jest z nami. Mówię na nią mój słodki pulpecik bo jest taka pulchniutka mimo swej choroby. Ja niestety nie mogę wziąć jej do domu choć bardzo bym chciała. Bardzo ją Kocham. Twój syneczek był ślicznym chłopczykiem i na pewno był szczęśliwy u boku tak wspaniałych rodziców. Tam w niebie jest już aniołkiem który już nie cierpi. Odszedł 24 marca a moja księżniczka przyszła na świat 4 dni później 28.03.2011. Twój aniołek odszedł do nieba a moja córeczka przyszła na świat. Podziwiam takich rodziców właśnie jak Ty którzy poświęcili tyle miłości i serca dla swojego maluszka. Dziękuje także za słowa otuchy na pewno mi pomogą. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie. Światełko dla Twojego aniołeczka(*)(*)(*)
atusia13 napisał(a):
> Witam Cię serdecznie i bardzo chętnie pomogę, bo wiem jak podchodzą do chorych dzieci lekarze i pielęgniarki. Mój synuś miał holoprosencefalię typ a (śmiertelny), ogromne wodogłowie- także walczyliśmy z padaczką, wadą serduszka, problemami oddechowymi- rurka tracheo, sonda, potem PEG. Odbarczania przezciemiączkowe główki, potem 4 operacje i nieudane próby wstawienia zastawki. Mimo zapewnień lekarzy, że nie warto, że mały nie przetrwa z naszą pomocą przeżył 2 lata. Z tą wadą to cud. Dla nas to były najcudowniejsze chwile. Tak bardzo nam go brakuje...Chciałabym Ci dodać siły byś się nie poddawała - my ze swoim synkiem mimo niewydolności oddechowej wychodziliśmy nawet na spacerki oczywiście z zapleczem sprzętowym. Przecież te nasze maluszki są takie same jak każde inne, tak samo lubią pieszczoty. Tak samo czują - choć lekarze wmawiali nam , że nie... Mój mail beatwys@gazeta.pl
|
Re: holoprosencefalia
