WItaj Martta. Gratuluję Ci podejścia, że nie poddałaś się gdy inni w około mówili Ci, że nie warto. Mój synek także miał wadę, o której lekarze niewiele wiedzieli. Mój synuś miał najgorszą postać wady i w zasadzie bez szans na przeżycie porodu. Dla lekarzy dziecko bez kontaktu, a tylko my wiemy jak wiele czuło. Także nauczył się oddychać bez tlenu, pić z buteleczki, uśmiechać, powiem Ci, że był czas gdy gaworzył, wzruszał się na widok tatusia i zaciskał rączkę, a przy mnie zasypiał od razu gdy tylko go przytuliłam do siebie. To było cudowne. Tak jak piszesz wszystkie jego osiągnięcia my traktowaliśmy jakby ktoś nam podarował gwiazdkę z nieba. Najtrudniejsza była walka z lekarzami, bo często potrzebowaliśmy pomocy, a lekarze nie czuli potrzeby. Wielu rzeczy nauczyłam się sama, na końcu już nawet robiłam Marcelkowi zastrzyki i wymieniałam sama rurki tracheo... Nie żałuję ani jednej minuty, choć czasami było ciężko, choć często bywaliśmy w szpitalu, ale warto było... Tydzień temu 24.03 Marcelek przekroczył granicę Nieba. Żył właśnie 22 miesiące. Zrobiliśmy wszystko by mógł spokojnie odejść w domu. Odchodził, a my mogliśmy trzymać go za rączkę i być przy Nim Tak strasznie nam go brakuje, momentami myślę, że zwariuję, ale przychodzi zaraz potem opamiętanie... Musze być silna mając takiego dzielnego synka.
Koncentrator przenośny jest bardzo drogi, ale może jakiś szpital lub hospicjum wypożyczy Ci przenośną małą 2l butlę z tlenem wtedy włożysz do wózeczka i na małym przepływie na troszkę Ci starczy. Wiem, że LINDE GAz miało do wypożyczenia butle, ale to są już koszty... Popytaj.
Dużo siły i samych miłych chwil z Twoim skarbem
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: Tetraploidia 92xxyy
