dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Tetraploidia 92xxyyHits: 1386
Martta  
04-04-2011 01:30
[     ]
     
Witam mam naimię Marta.17 grudnia urodził mi się synek z tetraploidią 92xxyy.Cała ciąża przebiegała prawidłowo.Jadąc do szpitala rodzić Kubusia bardzo cieszyłam się ,że na święta będziemy w domu.Niestety zaraz po pordzie przerzyliśmy szok bo nasze maleństwo urodziło się bardzo chore z podejrzeniem Zespołu Pato.Kiedy po porodzie zobaczyłam że coś jest nie tak w ułamku sekund zapomniałam o bólu fizycznym,bo ten psychiczny ból był dużo gorszy.Odrazu wsatałam po porodzie i pobiegłam za synkiem,kiedy Pani doktor powiedziała mi jakie są podejrzenia i rokowania to myślałam,że serce mi wypadnie z żalu i bólu.Lekarze podejrzewali,że Kubuś odejdzie zaraz po porodzie.Kubuś jednak był na tyle silny że trafił do CZD i tam padła diagnoza jeszcze gorsza niż Zespół Patu ,okazało się że Kubuś ma tetraploidie i jest prawdopodobnie pierwszym dzieckiem urodzonym w Polsce z taką chorobą ,a 10 na świecie przypadkiem odnotowanym przez medycyne. W tej chwili jest pewnie jedynym dzieckiem żyjącym z tą chorobą na całym świecie.Kubuś ma dziś 3,5 miesiąca i jest już jednym z dłużej żyjących dzieci z tą chorobą.Na poczatku oddychał cały czas przy pomocy tlenu,obecnie oddycha prawie bez wspomagania.Również na początku jadł tylko przez sąde bo lekarze twierdzili ,że nie ma odruchu ssania,ale ja czółam inaczej i nauczyłam go jejść butelką i tak już jest od ponad dwóch miesięcy za co dziękuje Bogu ,że nie musi meczyć się z tą rurką w buzi.Kubuś od ponad miesiąca zaczął się dużo śmiać,a lekarze mówili że on nic nie czuje i będzie jak warzywo,a On się rusza śmieje upomina o jedzonko.Dziękuje Bogu,że jest ze mną,że spełnił moje marzenie i pozwolił mi go przytulić by poczół jak mocno go kocham,ze je bez sądy,że śmieje się prawie w głos kiedy sie z nim bawimy,a ostatnie moje marzenie było takie żeby wyjść z nim na spacer i to też udało mi się spełnić.Niestety daleko od bloku nie mogę odchodzić bo nie mam przenośnego koncentratora tlenu czasami Hospicjum porzyczy mi go ,ale nie mogę mieć go długo bo nie mogę myśleć tylko o nas bo są też inne chore dzieci które też go potrzebują.Chciałam napisać o tym bo każde marzenie które udaje mi sie spełnić cieszy mnie tak jakbym to ja pierwsza postawiła noge na księzycu i za każdym razem myśle tak:zdążyłam go przytulić,zdążyłam wyjść na spacer pokazać mu jak fajnie jest na dworzu mimio ,że on nie widzi ale jestem pewna ,że czuje.Opisuję też to wszystko po to bo może gdzieś kiedyś urodzi się taki chory dzidziuś i jakaś mama skorzysta z tych informacji, bo ja nie mam praktycznie żadnych na temat tej choroby prócz tego że najdłużej żyjące dziecko żyło z nią 22miesiące.Jedno muszę przyznać że przez chorobe Kubusia poznałam wielu wspaniałych ludzi między innymi z Hospicjum i z tej strony internetowej.Jeśli ktoś z was wie lub słyszał coś o tej chorobie to proszę o kntakt marta_martta@o2.pl lub morze ktoś posiada koncentrator tlenu przenośny do porzyczenia na ten czas kiedy Kubuś jest to bardzo ułatwiło by mi to życie,a mojego aniołka zabierać na spacery do lasu.Marta 
Martta

  Subject Author Date
*  Tetraploidia 92xxyy Martta 04-04-2011 01:30
  Re: Tetraploidia 92xxyy atusia13 04-04-2011 10:29
  Re: Tetraploidia 92xxyy Martta 04-04-2011 19:17
  Re: Tetraploidia 92xxyy EwelinaW 04-04-2011 19:37
  Re: Tetraploidia 92xxyy atusia13 04-04-2011 20:33
  Re: Tetraploidia 92xxyy Martta 04-04-2011 21:10
  Re: Tetraploidia 92xxyy atusia13 04-04-2011 21:26
  Re: Tetraploidia 92xxyy Martta 05-04-2011 00:11
  Re: Tetraploidia 92xxyy EwelinaW 05-04-2011 10:58
  Re: Tetraploidia 92xxyy Martta 05-04-2011 13:45
  Re: Tetraploidia 92xxyy EwelinaW 05-04-2011 14:25
  Re: Tetraploidia 92xxyy Martta 05-04-2011 15:27
  Re: Tetraploidia 92xxyy EwelinaW 05-04-2011 16:01
  Re: Tetraploidia 92xxyy atusia13 05-04-2011 19:08
  Re: Tetraploidia 92xxyy EwelinaW 05-04-2011 19:13
  Re: Tetraploidia 92xxyy atusia13 05-04-2011 19:36
  Re: Tetraploidia 92xxyy deli 08-10-2011 11:39
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora