Witaj Krystyno! Dziekuje za dobre slowo. Jestes bardzo dzielna mama dajesz sobie rade mimo przeciwnosci losu.Lukaszek to juz duzy chlopiec i wiem jak Ci ciezko,ale ja tez chcialabym wrocic do tego okresu.....ale sie nie da.Jarek w wieku Twojego Lukaszka tez tyle wazyl,tez byl szczuply.......ale moze i dobrze mozesz go jeszcze nosic,przenosic.Musisz rowniez uwazac na siebie,gdyz stres przeciazenie psychiczne i fizyczne bardzo niszcza Twoje stawy,a musisz byc silna wlasnie dla Twojego dziecka.Piszesz,ze byliscie u dentysty,ale mysle ,ze nie macie wyboru,bo przeciez nie mozesz dopuscic do dodatkowego cierpienia Lukasza.Ja tez jezdzilam do specjalistycznej poradni stomatologicznej co 6 miesiecy,a co 1,5 roku Jarek byl pod narkoza w zwiazku z zabiegami stomatologicznymi,ukladalam go pozniej w"bezpieczna pozycje"i dowozilam go do domu,podawalam mu pozniej leki przeciwbolowe,bo wiem,zeby cierpial..za duzo robionych zabkow na raz..........ale tez nie bylo wyboru(narkoza)Wiec robiono mu te zeby okolo 2godz i ten strach czy sie wybudzi!Ja wozilam ssak z akumulatorkiem w samochodzie wrazie czego byl pod reka(prezet z WOŚP)Jarkowi jak nic nie dolegalo byl szczesliwym radosnym dzieckiem,nie mial zadnych przykurczow,ale za to cierpial na refluks,mial owrzodzenia zaczynajace sie w przelyku, w zoladku i dwunastnicy.najgorsze byly okresy wiosenno-jesienne,kiedy najbardziej dawaly sie we znaki,ale i z tym radzilismy sobie,czesto zatrzymywal mu sie mocz(bywalo,ze przez 42godz) no i zaparcia.........ale jakos i z tym sobie radzilismy!Jarek byl poddawany systematycznej domowej rehabilitacji,codziennie przez 1.5-2godz dziennie.kiedys jezdzilismy do osrodkow,ale Jarek pozniej bardzo to odchorowal,poprzez napady epi,zbyt duze obciazenie.Wybralam taka forme rehabilitacji,bo za te pieniadze mogl byc cwiczony 4x dluzej,nie dwa tygodnie,a dwa miesiace za te same pieniadze i w swoim srodowisku.Jarus gral wszystkim na nosie,kiedy nie chcial cwiczyc to uciekal w spanie(moze udawane?)ale w tedy mial masowane wszystkie miesnie,(pozyskiwalam 1% na subkonto i z roznych fundacji rowniez mialam z tego na leki i srodki higeniczne) Jarkowi nic nie brakowalo,ale przeznaczenia nie da sie oszukac.Jarek "uciekl" mi 30.11.2009 i nie pomogly lzy,krzyk i blaganie,zeby wracal jak innymi razy.Jarus ma swoja stronke Jarek Kulikowski.pamietajmy.com.pl,mozesz poznac tam mojego wyjatkowego chlopca,tak bardzo kochanego,jedynego,wyjatkowego.Teraz musze uszanowac to,ze wybral inna droge.Dzis pozostal,zal,smutek,tesknota,ale ja moge cierpiec z milosci wlasnie dla Jarka!!!! Krystyna mama Jarka ps jesli masz pytania,pytaj!
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58
