Dziękuję Ci Krystyno za długą i wzruszającą odpowiedź. Przeczytałam ją już dawno kilka razy i przeżywałam ciągle na nowo. Czy to się stało w zeszłym roku? Napisz mi jeszcze coś o Jarusiu-jaki był, ile ważył,co lubił, kiedy był najbardziej szczęśliwy?. Łukaszek jest długi(byłby wysokim chłopcem)i bardzo chudy, waży niewiele ponad 20 kg.Ma dużą skoliozę. Nie choruje często, odkąd daję Mu Rybomunyl. Radzi sobie z zaleganiami, tylko w czasie ostrej choroby muszę Go odsysać.Po ostatnim wyrywaniu zębów w narkozie myśleliśmy,że nam się udusi, zanim dojechaliśmy do domu, miał ogromne ilości flegmy. Chyba już nie zdecydujemy się na narkozę.Gdy nasilają się napady, zwiększają się zalegania.Teraz znowu trochę wyciszyliśmy napady, jakoś da się żyć.Serdecznie pozdrawiam Cię Krystyno i wszystkie Mamy, które to czytają.
Krystyna
mama Łukaszka
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58
