Witam serdecznie.Mam na imię Krystyna, jestem mamą Łukaszka,który cierpi na zespół Millera-Diekera. Łukaszek ma 9 i pół roku, jest śliczny i bardzo kochany.Smieje się na widok kręcących się i grających zabawek, nawet zwykłego ruszania ręką. Niestety padaczka powoduje cofanie w rozwoju.Łukaszek już nie trzyma głowy samodzielnie i jest dużo gorszy niż był np. 5 lat temu.Wiele przeżyliśmy szpitali,klinik, od 5 lat jesteśmy pod opieką hospicjum w Częstochowie. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami, mam nadzieję,że ja też tutaj jeszcze wiele się dowiem. Serdecznie pozdrawiam wszystkie Mamy. mama Łukaszka
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)
