Witaj sporo czasu upłynęło od Twojego pytania... Dzisiaj weszłam na zakładkę z Tą chorobą i czytając na wikipedii - choroba mojego synka była wyszczególniona przy okazji Zespołu Patau. Mój synek ma holoprosencefalię typ śmiertelny. Wg lekarzy to cud, że żyje. Wraz z tą chorobą współistnieje wodogłowie, które powiększając komory doprowadziło do zaniku mózgu i obecnie synek liczy 18 mies., a mózgu zaledwie niecałe 2cm w szczątkach. Ma zanik wzroku, nie słyszy, miał się nie ruszać, choć jest leżącym dzieckiem po naszych ćwiczeniach doprowadziliśmy do tego, że fiknie sobie czasami nóżkami, podniesie rączkę do góry, choć jeszcze nie potrafi jej spuszczać :)) Przez 4 miesiące ssał butlę, a przy takiej wadzie to było raczej niemożliwe. Pierwsze miesiące wydawał też dźwięki typu ej...au...Gdy zbliżała się pora karmienia wołał ej, ej. Jest po 2 zapaściach. Teraz nie wydaje dżwięków, doszło sporo jednostek chorobowych z padaczką na czele. MA tracheostomię i Pega. Niestety nadal lekarze odbierają nam prawo do życia, w szpitalach traktują nas jak intruzów, dając do zrozumienia, że szpital to nie hospicjum. Ale nasza wola walki jest duża z resztą naszego synka jeszcze większa, że nie damy się tak łatwo zbywać... Pozdrawiam i proszę nie trać nadziei, rób to co możesz, reszta należy do Boga. Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? do Stefanii
